Das VIRTUAL CHARITY RACE hinterlässt uns staunend, demütig und zutiefst dankbar. ❤️ Unfassbare 515 Teilnehmer:innen haben die SoMA Austria dieses Jahr unterstützt. Insgesamt freuen wir uns über einen Reinerlös von € 7.930,–, der natürlich direkt in unsere Arbeit für die Betroffenen & deren Familien fließen wird.
Wir bitten um eure Mithilfe! Kinderchirurg:innen haben einen Fragebogen zum Thema Ernährung bei Morbus Hirschsprung entwickelt, um mehr Informationen zu dem Thema zu sammeln und Familien besser beraten zu können.
👉 Mitmachen ist Ehrensache und kostet nicht viel Zeit. Danke! 🙏
Drei Jahre SoMA Austria und wir sind ordentlich gewachsen!
DANKE ans Team der SoMA Austria, an alle Mitglieder, an unseren wissenschaftlichen Beirat und an alle Fachleute, Familien und Freunde: Euer Einsatz, eure Unterstützung und euer Herz am rechten Fleck verändern die Welt! 💖
Ein wirklich wunderbares Treffen, bei gutem Wetter und in entspannter Atmosphäre, fand am 1. Juli in Wien statt.
Sechs Familien, vom Kleinkind bis zum Teenager, kamen zum SoMA Austria Treffen in den Park. Es war so schön, die Kinder miteinander zu erleben und nebenbei plaudern zu können!
2022 war ein Jahr der Vernetzung, des weiteren Aufbaus und der Stabilisierung der SoMA Austria. Trotz weiterhin widriger äußerer Umstände haben wir viel geschafft. Was uns dabei stets bestärkt, weiter zu machen und dran zu bleiben, sind die positiven Rückmeldungen und die vielen Gespräche mit den Betroffenen, die sich aufgefangen und ermutigt fühlen, denen wir hilfreich zur Seite stehen können. …
Der Termin für die Schwerpunkt-Reha für Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformationen steht fest: Vom 6.–27. Februar 2024 findet am Leuwaldhof, dem Kinder- und Jugendrehabilitationszentrum in St. Veit im Pongau (Salzburgerland), ein Schwerpunkt-Turnus mit Beteiligung der SoMA Austria statt.
Wir bedanken uns aus ganzem Herzen bei der Firma Frequentis, die mit ihrer großzügigen Spende wesentlich dazu beigetragen hat, dass wir unsere Basisarbeit im Jahr 2023 verlässlich und professionell weiterführen können. Danke! ❤️
Es freut uns, dass wir eingeladen wurden, am 19. 11. 2022 im Rahmen der „Fortbildung Rare Diseases – Schwerpunkt Kinderchirurgie“ am Comprehensive Center for Pediatrics am Wiener AKH das Programm mit unserer Perspektive zu vervollkommnen.
Am Samstag, den 8. Oktober 2022 fand bereits zum zweiten Mal die virtuelle Jahrestagung der SoMA Austria statt. Wir freuen uns, dass etwa 70 Personen an der Tagung teilgenommen haben. Die Tagung brachte eine gute Mischung aus fachlichem Input und praktischen Informationen.
Der Beitrag gibt auf eine sensible und verständliche Art Einblicke, was es bedeutet, mit einer anorektalen Fehlbildung zu leben. Wir durften uns zu Wort melden und freuen uns, dass dieser Beitrag „unser“ Thema in die Öffentlichkeit gerückt hat. Hier zum nachhören!
Deine Spende hilft Betroffenen von Morbus Hirschsprung und Anorektal-Fehlbildungen, die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen.
Spendenkonto Erste Bank:
IBAN AT96 2011 1843 1020 7400
BIC: GIBAATWW
Mit einer Fördermitgliedschaft hilfst du uns darüber hinaus, langfristig zu planen und unseren Einsatz für Betroffene nachhaltig zu sichern.
Die Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM, Analatresie) und Kloakenekstrophie.
Wir danken dem Verein „SoMA e.V.“ in Deutschland für die Kooperation und für all die wunderbare Unterstützung in den vergangenen Monaten und Jahren.
IBAN AT96 2011 1843 1020 7400
BIC: GIBAATWW
Deine Spende hilft Betroffenen von Morbus Hirschsprung und Anorektal-Fehlbildungen, die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen. Danke!
