Folgende Zentren sind in Österreich auf die Behandlung von Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformation spezialisiert – von der Diagnose über die chirurgische Behandlung bishin zur langfristigen, begleitenden Nachsorge. Mit diesen Zentren arbeiten wir als SoMA Austria auch zusammen.
Assoziierte Zentren & Expertisezentren
Kinder- und Jugendchirurgien
LINZ: Kepler Universitätsklinikum, Abteilung für Kinder- und Jugendchirurgie
Assoziiertes Nationales Zentrum1
GRAZ: Kinder- und Jugendchirurgie Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie
Assoziiertes Nationales Zentrum2, Expertisezentrum3
WIEN: Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie, AKH
Assoziiertes Nationales Zentrum4, Expertisezentrum5
Urologische Abteilungen
LINZ: Kinderurlogie Ordensklinikum Linz – Barmherzige Schwestern
Expertisezentrum6 – Vollmitglied im European Reference Network on urogenital diseases and conditions https://eurogen-ern.eu/
WIEN: Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie, AKH
Expertisezentrum7
Wie kommt diese Auwahl zustande?
Zertifizierung durch Bund und EU
Es gibt in Österreich fünf Krankenhaus-Abteilungen, welche sich auf die Behandlung von Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformation (Analatresie) spezialisiert haben. Diese Einteilung erfolgt durch die Europäischen Referenznetzwerke (ERNs) bzw. im Zuge des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se). Um den Status als sog. „Assoziiertes Nationales Zentrum” oder „Expertisezentrum” zu erlagen, mussten sich die Abteilungen in einem längeren Prozess um die Aufnahme bemühen, gewisse Standards in der Behandlung der jeweiligen Fehlbildungen sowie eine konstruktive Zusammenarbeit mit einer Selbsthilfeorganisation nachweisen.8
Erfahrungen aus der Selbsthilfe
Wir sind hoch erfreut, dass die Einteilung der Europäischen Referenznetzwerke sowie der Bundes-Zielsteuerungskommision sich tatsächlich auch mit unserer Einschätzung deckt. Als Patient:innenorganisation können wir auf eine Vielzahl an Erfahrungen durch unsere Mitglieder zurückgreifen. Wir haben zahlreiche Gesundheitsfragebögen, persönliche Gespräche und Erfahungsberichte ausgewertet. Das Ergebnis lässt sich am besten so zusammenfassen:
Keine Wunder …
Auch die beste Behandlung kann Komplikationen nach sich ziehen. Auch wenn die Operation bestmöglich und von einem Experten durchgeführt wurde, kann es Probleme geben. Auch eine optimale Nachsorge ist keine Garantie. Und überhaupt: Überall arbeiten Menschen – und Menschen sind eben … naja, Menschen. Somit werden wir als Patient:innenorganisation euch keine Entscheidung abnehmen, euch nicht dazu drängen, dies oder jenes zu tun, diese oder jene Einrichtung zu wählen.
… dafür Fachkompetenz, Erfahrung und Interesse an den Patient:innen
Was wir aber tun können, ist, unser aller Erfahrungen der letzten Jahre zu bündeln und zu sagen: Hier könnt ihr euch hin wenden. Hier seid ihr willkommen, hier seid ihr eingeladen, euch Zweitmeinungen einzuholen. Denn in diesen Zentren gibt zwar leider auch keine Wunder, aber dafür Expertise, Erfahrung und echtes Interesse für die Probleme, Ängste und Bedürfnisse von Betroffenen und ihren Familien.
Quellen:
- https://www.sozialministerium.at/dam/jcr:a7024bf4-a839-4a02-82a2-1298353a2f64/Assoziierte_Nationale_Zentren_(ANZ)aktueller_Stand_vom_3.6.2022.pdf ↩︎
- https://www.sozialministerium.at/dam/jcr:a7024bf4-a839-4a02-82a2-1298353a2f64/Assoziierte_Nationale_Zentren_(ANZ)aktueller_Stand_vom_3.6.2022.pdf ↩︎
- https://www.sozialministerium.at/Themen/Gesundheit/Seltene-Krankheiten/Expertisezentren-f%C3%BCr-seltene-Erkrankungen.html ↩︎
- https://www.sozialministerium.at/dam/jcr:a7024bf4-a839-4a02-82a2-1298353a2f64/Assoziierte_Nationale_Zentren_(ANZ)aktueller_Stand_vom_3.6.2022.pdf ↩︎
- https://www.sozialministerium.at/Themen/Gesundheit/Seltene-Krankheiten/Expertisezentren-f%C3%BCr-seltene-Erkrankungen.html ↩︎
- https://www.sozialministerium.at/Themen/Gesundheit/Seltene-Krankheiten/Expertisezentren-f%C3%BCr-seltene-Erkrankungen.html ↩︎
- https://www.sozialministerium.at/Themen/Gesundheit/Seltene-Krankheiten/Expertisezentren-f%C3%BCr-seltene-Erkrankungen.html ↩︎
- https://www.sozialministerium.at/dam/jcr:04155529-c737-4402-be9c-f0c326dd0b03/Infoblatt%20-%20Expertisezentren%20f%C3%BCr%20SE.pdf ↩︎
