Die Tochter von SoMA Austria-Mitglied „Violet Crow” ist von einer Anorektalen Malformation betroffen. In diesem Blogbeitrag erzählt die Mutter über die Zeit vor der Operation.
SoMA-Mitglied Jakob*, 15 Jahre, hat für uns einen kurzen, authentischen Blog-Beitrag über seinen Reha-Aufenthalt am Leuwaldhof verfasst: Rückblickend gesehen, finde ich, dass die Reha etwas
Blog-Beitrag von Claudia Fasching, SoMA Austria-Mitglied und Mutter eines Jugendlichen mit Morbus Hirschsprung Vom 06. bis 27. Februar 2024 fand der erste Turnus für betroffene
Kinder mit Morbus Hirschsprung bzw. Anorektaler Malformatin (Analatresie) brauchen eine spezielle Physiotherapie. Eine Schritt-für-Schritt-Anleitung von Aylin Knapp. Damit dein Kind Physiotherapie bei einer spezialisierten Therapeutin
Am 24. September fand die erste Online-Väterrunde der SoMA Austria statt. Thomas* berichtet von seiner Erfahrung beim ersten Online-Stammtisch für SoMA-Väter. …
Spülen ist doch gar nicht so schlimm! … zugegeben: Manchmal nervt es! Vor allem dann, wenn ich spontan am Abend etwas unternehmen möchte, aber eigentlich spülen sollte. …
Manche Themen sind einfach unangenehm mit den Eltern zu besprechen. Da tauscht man sich lieber mit Gleichaltrigen aus, denn sie befinden sich nicht nur in derselben Lebensphase, sondern haben meistens ähnliche Probleme. …
Ich werde diesen Tag nie vergessen! Meine Eltern haben mir freudig erzählt, dass ich ein Geschwisterchen bekommen werde. Meine Freude war riesengroß. Sehnsüchtigst wünschte ich mir eine kleine Schwester zum Spielen.
Vor 11 Jahren kam unser Sohn zur Welt. Jetzt blicke ich, mit dem Wissen von heute, auf damals zurück und möchte euch erzählen, wie es gelaufen wäre, wenn ich es mir aussuchen hätte können …
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Die Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM, Analatresie) und Kloakenekstrophie.
Wir danken dem Verein „SoMA e.V.” in Deutschland für die Kooperation und für all die wunderbare Unterstützung in den vergangenen Monaten und Jahren.
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