Der Termin für die Schwerpunkt-Reha für Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformationen steht fest: Vom 6.–27. Februar 2024 findet am Leuwaldhof, dem Kinder- und Jugendrehabilitationszentrum in St. Veit im Pongau (Salzburgerland), ein Schwerpunkt-Turnus mit Beteiligung der SoMA Austria statt.
Vom 24. Dezember 2022 bis 8. Jänner 2023 widmen wir uns unseren eigenen Familien, Vergnügungen und Erholungen. Anrufe und auch E-Mails, die uns in dieser Zeit erreichen, werden erst ab dem 9. Jänner wieder bearbeitet.
Wir bedanken uns aus ganzem Herzen bei der Firma Frequentis, die mit ihrer großzügigen Spende wesentlich dazu beigetragen hat, dass wir unsere Basisarbeit im Jahr 2023 verlässlich und professionell weiterführen können. Danke! ❤️
Es freut uns, dass wir eingeladen wurden, am 19. 11. 2022 im Rahmen der „Fortbildung Rare Diseases – Schwerpunkt Kinderchirurgie“ am Comprehensive Center for Pediatrics am Wiener AKH das Programm mit unserer Perspektive zu vervollkommnen.
Am Samstag, den 8. Oktober 2022 fand bereits zum zweiten Mal die virtuelle Jahrestagung der SoMA Austria statt. Wir freuen uns, dass etwa 70 Personen an der Tagung teilgenommen haben. Die Tagung brachte eine gute Mischung aus fachlichem Input und praktischen Informationen.
Der Beitrag gibt auf eine sensible und verständliche Art Einblicke, was es bedeutet, mit einer anorektalen Fehlbildung zu leben. Wir durften uns zu Wort melden und freuen uns, dass dieser Beitrag „unser“ Thema in die Öffentlichkeit gerückt hat. Hier zum nachhören!
Auch heuer haben sich wieder 213 Menschen dazu entschlossen, die Welt ein Stückchen positiv mitzugestalten. Das VIRUTAL CHARITY RACE 2022 war ein großer Erfolg! Eure Teilnahme und eure Spenden haben es möglich gemacht insgesamt rund 4.600 Euro für die SoMA Austria zu gewinnen. Danke!
Wie die Zeit vergeht! Wo ist dieses Jahr bloß geblieben? Wenn wir zurückblicken und uns all die Termine und Veranstaltungen in Erinnerung rufen, wird klar, es war ein unglaublich ereignisreiches Jahr und wir haben viel geschafft!
Endlich war es möglich, uns persönlich zu treffen! Sogar wir als Vorstand haben uns seit unserer Gründung nicht live gesehen und so war es wunderschön, endlich mal „in Echt“ zu quatschen und mit den Kids am Spielplatz zu toben.
Auch 2021 hatten wir ein klares Ziel vor Augen: Unsere Kinder und die von Anorektaler Malformation, Morbus Hirschsprung oder Kloakenekstrophie betroffenen Erwachsenen sollen die beste medizinische und therapeutische Versorgung und Unterstützung bekommen. Daran arbeiten wir beständig – Der Tätigkeitsbericht steht ab sofort zum Download bereit.
Deine Spende hilft Betroffenen von Morbus Hirschsprung und Anorektal-Fehlbildungen, die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen.
Spendenkonto Erste Bank:
IBAN AT96 2011 1843 1020 7400
BIC: GIBAATWW
Mit einer Fördermitgliedschaft hilfst du uns darüber hinaus, langfristig zu planen und unseren Einsatz für Betroffene nachhaltig zu sichern.
Die Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM, Analatresie) und Kloakenekstrophie.
Wir danken dem Verein „SoMA e.V.“ in Deutschland für die Kooperation und für all die wunderbare Unterstützung in den vergangenen Monaten und Jahren.
IBAN AT96 2011 1843 1020 7400
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