Nach einem misslungenen Eingriff bleibt ein Wiener Kind wahrscheinlich für immer inkontinent. Der Arzt sagt, er habe fast sechzig Kinder so operiert. Jetzt läuft die Suche nach den anderen Patienten.
Wenn du glaubst, dein Kind ist ebenfalls betroffen, können wir weiterhelfen.
Nach intensiver Planung, vielen Besprechungen und Treffen und einem Info-Fachtag am 5. April 2022 fand der erste Reha-Turnus für Kinder und Jugendliche, die mit Morbus Hirschsprung (MH) oder einer Anorektalen Malformation (ARM) geboren wurden von 6. bis 27. Februar 2024 am Leuwaldhof in St. Veit im Pongau statt.
Danke an alle, die an der Studie teilgenommen haben! Die repräsentative, multinationale Studie dokumentiert eindrücklich den entscheidenden Einfluss von Ernährung auf die Darmfunktion und bei Morbus Hirschsprung. Auch die SoMA Austria und SoMA Deutschland war an der Erstellung der Studie beteiligt.
SoMA Austria unterstützt die Kampagne #besserbehandelt. Gemeinsam mit anderen Organisationen und Institutionen wollen wir die Anliegen der Kinder und Jugendlichen in den Mittelpunkt des gesundheitspolitischen Geschehens rücken! Wir freuen uns, wenn ihr diese Initiative unterstützt. Jede:r kann helfen!
Fast 600 Menschen gingen am 25. August 2024 für die SoMA Austria an den Start. Es wurde gelaufen, gewandert, geschwommen, geradelt, gespielt und gefeiert! Denn mit einem Reinerlös von € 8.600,– haben wir allen Grund zu feiern! Einmal mehr gibt uns das VIRTUAL CHARITY RACE die Sicherheit, weiter zu machen. Danke!! ❤️
Patient:innenorganisationen können die Betroffene und ihre Familien in allen Lebensphasen unterstützen, indem sie zuhören, Informationen in verständlicher Form anbieten, Menschen zusammen bringen und die Erfahrungen anderer teilen.
Jede:r, der ein Unternehmen gründet weiß, die ersten drei Jahre sind die härtesten!
Ähnlich ist das auch bei einem Verein. Es braucht Zeit und eine Menge Arbeit, bis die Basisarbeit geschafft ist und dann nochmals so viel von allem, um die vielen neuen Herausforderungen zu meistern!
Wir freuen uns, dass insgesamt 22 Kinder, Jugendliche und Erwachsene und ein Hund bei einem wunderschönen und entspannten Treffen in Tirol dabei waren.
Vom Kleinkind bis zum Erwachsenen konnten wir bei schönem Wetter herrlich speisen, plaudern und spielen.
Gemeinsam mit engagierten Fachleuten haben wir auch 2023 nach individuellen Lösungen für Betroffene gesucht und an unserer Vision weitergearbeitet: Für alle Menschen mit Morbus Hirschsprung oder einer Anorektalen Malformation die beste Versorgung und Begleitung zu ermöglichen – für ein selbstbestimmtes Leben!
Das VIRTUAL CHARITY RACE hinterlässt uns staunend, demütig und zutiefst dankbar. Unfassbare 515 Teilnehmer:innen haben die SoMA Austria dieses Jahr unterstützt. Wir freuen uns über einen Reinerlös von € 7.930,–, der natürlich direkt in unsere Arbeit für die Betroffenen fließen wird.
Deine Spende hilft Betroffenen von Morbus Hirschsprung und Anorektal-Fehlbildungen, die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen.
Spendenkonto Erste Bank:
IBAN AT96 2011 1843 1020 7400
BIC: GIBAATWW
Mit einer Fördermitgliedschaft hilfst du uns darüber hinaus, langfristig zu planen und unseren Einsatz für Betroffene nachhaltig zu sichern.
Die Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM, Analatresie) und Kloakenekstrophie.
Wir danken dem Verein „SoMA e.V.” in Deutschland für die Kooperation und für all die wunderbare Unterstützung in den vergangenen Monaten und Jahren.
IBAN AT96 2011 1843 1020 7400
BIC: GIBAATWW
Deine Spende hilft Betroffenen von Morbus Hirschsprung und Anorektal-Fehlbildungen, die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen. Danke!
