In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung (Anorektale Malformation/Analatresie/Kloakenekstrophie) zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.
Die Patientenorganisation SoMA Austria ist aus dem Partnerverein SoMA Deutschland heraus entstanden und wurde im August 2020 von Mazeena Mohideen und Madelaine Neumayr nach Österreich geholt. Der gemeinnützig agierende Verein setzt sich für die Verbesserung der multidisziplinären (chirurgisch, psychologisch, therapeutisch etc.) Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation oder Kloakenekstrophie betroffen sind.
SoMA = Selbsthilfeorganisation für Betroffene von Morbus Hirschsprung und Anorektal-Fehlbildungen
Wer wir sind
Das Kernteam der SoMA Austria besteht aus vier Personen, die selber betroffen bzw. Eltern betroffener Kinder sind. Unser gemeinsames Ziel ist die nachhaltige Verbesserung der Lebensqualität aller Menschen, die von Morbus Hirschsprung oder anorektalen Fehlbildungen betroffen sind.
Wissenschaftlicher Beirat
Der wissenschaftliche Beirat der SoMA Austria besteht aus erfahrenen Ärzt*innen, Therapeut*innen, Diätolog*innen etc. Seine Mitglieder unterstützen und beraten die SoMA Austria in allen medizinischen Fachfragen.
Mitgliedschaft
Die SoMA Austria ist Anlaufstelle bei Morbus Hirschsprung und anorektalen Fehlbildungen (ARM, Analatresie) und kann dir bei vielen Fragen weiterhelfen.
Neuigkeiten
Auf den Tagungen, Treffen und Gesprächsrunden der SoMA Austria erhältst du eine Fülle von hilfreichen Informationen rund um die Themen Morbus Hirschsprung und Anorektale Fehlbildungen.
