Unterstützung für Betroffene

Finanzielle Unterstützung und Sozialleistungen für Betroffene von Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation

Sozialleistungen werden je nach Beeinträchtigung im Alltag oder nach Diagnose gewährleistet. In manchen Fällen ist auch die Lohnhöhe maßgeblich – z.B. bei der Rezeptgebührenbefreiung. Um die genaueren Voraussetzungen zu überprüfen bedarf es oft einer genaueren Sozialanamnese, da sehr viele Faktoren mitunter eine Rolle spielen können.

Um einen Überblick zu erhalten und erste Informationen, werden hier die Leistungen zusammengefasst und Links angeführt. Da die Anträge laufend aktualisiert werden, stellen wir sie nicht direkt auf unserer Website zur Verfügung, sondern verlinken auf die jeweiligen Websites, von denen sie abgerufen werden können.

Jede Situation sollte dennoch individuell betrachtet werden. Diese Zusammenfassung dient daher ausschließlich der ersten Übersicht und ersetzt keine individuelle Sozialberatung.

Inhalt
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    Arbeitnehmerveranlagung (Steuerausgleich)

    Die zusätzlichen Kosten, die auf Grund der Erkrankung Ihres Kindes entstanden sind, können bei der Arbeitnehmerveranlagung („Steuerausgleich“) steuerlich abgesetzt werden. Diese fallen unter „außergewöhnliche Belastungen“. Die Höhe des Freibetrags wird bei Bezug der erhöhten Familienbeihilfe berücksichtigt. Es wird dazu geraten, die Arbeitnehmerveranlagung am Anfang des Folgejahres am besten online beim zuständigen Wohnsitzfinanzamt einzureichen. Alle Ausgaben/Rechnungen, die in Zusammenhang mit der Erkrankung stehen und bei der Arbeitnehmerveranlagung abgesetzt wurden, müssen als Beweismittel mind. 5 Jahre lang aufbewahrt werden und gegebenenfalls dem Finanzamt vorgelegt werden.

    Behindertenpass

    Der Antrag wird beim Sozialministeriumservice gestellt. Für jede Diagnose bedarf es medizinischer Befunde. Ein Gutachten wird vom Sozialministeriumservice gestellt, sofern nicht im  Rahmen der erhöhten Familienbeihilfe ohnedies bereits der „Grad der Behinderung“ festgestellt wurde.

    Es sind einige Begünstigungen dadurch zu erwarten. Im Antrag können auch Zusatzeinträge beantragt werden wie beispielsweise Rollstuhl, Sehbeeinträchtigung, Unzumutbarkeit Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel, …

    Ein Parkausweis kann nur ausgestellt werden, wenn im Behindertenpass der Zusatzeintrag „Unzumutbarkeit Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel“ vorhanden ist.

    Begünstigungen sind sowohl bei ÖBB, Eintritten diverser Kulturveranstaltungen, steuerrechtliche Begünstigungen etc. Genauere Informationen sind beim Sozialministeriumservice direkt einzuholen.

    Erhöhte Familienbeihilfe

    Der Antrag wird am zuständigen Wohnsitzfinanzamt gestellt. Wenn für die normale Familienbeihilfe Anspruch besteht, besteht ab 50%iger Beeinträchtigung auch Anspruch auf die erhöhte Familienbeihilfe (Stand 2021: 155,90€/Monat). In besonderen Fällen (Ausbildung, Studium, etc.) besteht der Anspruch auch bis zum 24. Bzw. 25. Lebensjahr. Nach Antragstellung gibt es eine medizinische Begutachtung vom Sozialministeriumservice – Brief folgt einige Wochen nach Antragstellung. Bei dieser wird der Grad der Beeinträchtigung festgestellt. Wie auch die normale Familienbeihilfe kann auch die erhöhte Familienbeihilfe bis zu 5 Jahre rückwirkend, sofern der Grad der Beeinträchtigung mind. 50% beträgt, zuerkannt werden. Es kann durchaus sein, dass diese befristet wird und nach Zeitablauf wieder verlängert werden muss.

    Antrag kann über die Bundesministeriumsseite für Finanzen abgerufen werden. Das richtige Formular ist:

    • „Beih 3 – Antrag auf Gewährung des Erhöhungsbetrages zur Familienbeihilfe wegen erheblicher Behinderung“

    Familienhospizkarenz

    Dauer:

    5-9 Monate, bei Therapieverlängerung oder Neuerkrankung besteht die Möglichkeit von 2 weiteren Neubeantragungen

    Voraussetzungen für die Familienhospizkarenz:

    • Betreuung eines/einer schwer kranken Angehörigen. Die Familienhospizkarenz kann zB auch beantragt werden, wenn größere Operation anstehen mit einem zu erwartenden intensiven postoperativen Betreuungsbedarf
    • Schriftliche Meldung beim Arbeitgeber


    Die Möglichkeit einer Familienhospizkarenz wurde in Österreich gesetzlich verankert und es besteht für ArbeitnehmerInnen ein Rechtsanspruch. Diese haben die Möglichkeit ihre Arbeitszeit vorübergehend zu verkürzen bzw. komplett auszusetzen, um einen schwerkranken Angehörigen, bzw. schwerkranke Kinder betreuen zu können. Die Kranken- und Pensionsversicherung wird vom Bund übernommen. Weiters besteht ein Kündigungsschutz bis 4 Wochen nach Ende der Karenz, ähnlich wie bei der Babykarenz. Die Definition einer schweren Erkrankung ist nicht näher im Gesetz ausgeführt. Zu den „Angehörigen“ zählen Ehegatten, Eltern, Großeltern, Kinder, Enkel, Adoptiv- und Pflegekinder, Lebensgefährten, Geschwister, Schwiegereltern und Schwiegerkindern.

    Die Meldung der Familienhospizkarenz beim Arbeitgeber muss schriftlich erfolgen. Die Karenz kann 5 Werktage später in Anspruch genommen werden. Zunächst wird eine dieser Varianten für die Dauer von fünf Monaten gewährt. Bei Bedarf ist eine Verlängerung auf bis zu neun Monate möglich. Aus Beratersicht soll bei der Vereinbarung die volle Zeit gemeldet werden, da nachträglich nicht verlängert werden kann, sondern die Restzeit verfällt (Information aus dem Sozialministeriumsservice Graz, Stand März 2021). Jedoch ist bei Wegfall der Gründe eine frühzeitige Rückkehr zum Arbeitsplatz ist jederzeit möglich.

    Höhe des Familienhospiz-Karenzgeldes

    Die Höhe des Karenzgeldes bei Familienhospizkarenz richtet sich nach der Höhe wie beim Arbeitslosengeld (55% des täglichen Nettoeinkommens) zuzüglich allfälliger Kinderzuschläge. Wird eine Familienhospizteilzeit vereinbart, gebührt das Pflegekarenzgeld aliquot. Um die Lücke zwischen Karenzgeld und Lohnentgang zu verringern, wird mit dem Antrag auf Pflegekarenzgeld auch ein Antrag beim Familienhärteausgleich beim Ministerium gestellt. Zusätzlich zum Karenzgeld kann es familieneinkommensabhängig noch Ausgleichszahlungen und finanzielle Unterstützungen geben.

    Bei Fragen über die Gewährung, Entziehung oder Neubemessung eines Pflegekarenzgeldes wendet man sich an das „Sozialministeriumservice“ in der Landesstelle Graz.

    Was passiert bei Nicht-Einwilligung des Arbeitgebers?

    Stimmt der Arbeitgeber der Familienhospizkarenz NICHT zu, so muss er beim Sozialgericht klagen. In diesem Zeitraum bis zur Entscheidung verbleibt der betroffene Arbeitnehmer/die betroffene Arbeitnehmerin in Karenz.

    Pflegegeld

    Der Antrag wird bei der Pensionsversicherung gestellt. Da eine Mindestanzahl an Pflegestunden pro Monat aufgebracht werden müssen (Stand 2021: Pflegestufe 1 mind. 65 Stunden, Pflegestufe 2 mind. 95 Stunden usw) ergibt sich ein durchschnittlicher mindester Pflegeaufwand von ungefähr 3 Stunden pro Tag Mehraufwand. Wenn dieser gegeben ist und dieser Zustand mindestens 6 Monate anhält, dann ist es sinnvoll einen Pflegegeldantrag zu stellen.

    Gut vorbereitet zum Pflegegeld-Gutachten:

    Bei der Beantragung des Pflegegelds ist gute Vorbereitung essenziell.

    1. Pflegetagebuch führen

    Wir empfehlen, vor der Antragsstellung einige Tage/Wochen ein Pflegetagebuch zu führen: Unter Pflegeaufwand wird nicht nur das Zubereiten und Verabreichen von Medikamenten, sondern auch die besondere Körperpflege, das Herbeischaffen von Lebensmitteln bei Diäten, vermehrte Bettwäschen wechseln, besonderer Pflegeaufwand bei Inkontinenz, Darmspülungen und Einläufe und vergleichbare Pflegetätigkeiten, Verbandwechseln, etc. gezählt. Ebenso Therapiezeiten (zB wöchentliche Physiotherapie) inkl. Anfahrtszeiten können von Bedeutung sein.

    Wir wissen, dass Betroffenen viele Handgriffe oft schon ganz normal erscheinen. Bei der Pflegegeld-Begutachtung geht es aber wirklich darum, die Dinge im Vergleich zu anderen Gleichaltrigen zu betrachten. Nur so kann man den Mehraufwand erkennen und dokumentieren. Es kann unangenehm sein, sich das alles vor Augen zu führen, ist aber für eine Pflegegeldbegutachtung essenziell:

    • Worauf muss besonders geachtet werden, was bei anderen gleichaltrigen Kindern nicht von großer Bedeutung ist?
    • Was ist der zusätzliche Aufwand, der bei meinem Kind notwendig ist?
    • Wo braucht mein Kind mehr Unterstützung im Vergleich zu anderen gleichaltrigen Kindern?
    • Was und wo sind die Unterschiede zwischen meinem Kind und anderen gleichaltrigen Kindern ohne Fehlbildung(en) und Erkrankungen?


    2. Befunde & unterstützende Schreiben von Ärzt*innen einholen

    Die essenzielle Befunde werden schon bei der Antragstellung mitgeschickt. Bei der Begutachtung selber sollte sicherheitshalber zusätzlich der gesamte – möglichst gut sortierte (!) – Befundordner mitgebracht werden.

    Falls möglich, solltest du den behandelnden Kinderchirurgen/die behandelnde Kinderchirurgin um ein aussagekräftiges Schreiben für die Beantragung des Pflegegeldes ersuchen: Hierbei geht es um die Aufzählung und Erläuterung der Diagnosen und um die pflegerischen und medizinisch notwendigen Maßnahmen. Auch hilft es, Fachärzt*innen anderer Disziplinen (Psychiatrie, Orthopädie, Urologie usw.) um ein unterstützendes Schreiben ersuchen.

    3. Sei selber Expert*in für dein Kind!

    Pflegegeld-Begutachter*innen verstehen manchmal einiges vom Krankheitsbild deines Kindes, kommen aber auch manchmal aus einem komplett anderen Fachgebiet. Das weiß man vorher nicht. Daher ist es bei der Begutachtung wichtig, dass du selbst über die Fehlbildung/Behinderung/Erkrankung deines Kindes, die Prognose und Therapien gut Bescheid weißt. Dass du z.B. den Unterschied zwischen „echter Kontinenz“ und durch Bowel Management erreichte „soziale Kontinenz“ erklären kannst, Fachbegriffe und Fehlbildung richtig vermittelst, mit Begriffen von Untersuchungen vertraut bist, usw.

    Zur Unterstützung kann es hilfreich sein, die Broschüren über Morbus Hirschsprung oder Anorektale Malformation mitzunehmen und dem/der Begutacher*in zur Verfügung stellen.

    –> Broschüren online herunterladen unter: https://soma-austria.at/downloads
    –> Auf Wunsch senden wir gerne Druckexemplare der Broschüren per Post. Einfach hier anfragen!

    Gut zu wissen:

    Einspruch bei Ablehnung/zu geringer Bewertung des Pflegegeldes:

    Wenn der Pflegeaufwand zu gering bewertet wird, kann binnen 3 Monaten ab Zustellung des Bescheides Klage eingereicht werden. Unterstützung dabei gibt es bei der Arbeiterkammer. Vorlagen für Pflegegeld-Einsprüche finden sich online, zB auf der Website des Arbeits- und Sozialgerichts Wien: Download Klageformular Pflegegeld

    Pflegegeld ruht bei stationären Aufenthalten

    Bei stationären Aufenthalten ruht der Anspruch auf Pflegegeld. Bei minderjährigen Kindern, bei denen die Eltern auf der Station mitaufgenommen werden, kann eine Aufenthaltsbestätigung gesendet werden, aus der die Mitaufnahme des Elternteils hervorgeht und in einem formlosen Schreiben um Fortzahlung des Pflegegeldes gebeten werden.

    Bezug von erhöhter Familienbeihilfe:

    Wird erhöhte Familienbeihilfe bezogen, werden aktuell noch 60€ vom Pflegegeld abgezogen. Mit der Pflegereform 2022 wird sich dies ändern, dann erhalten Familien das volle Pflegegeld, auch wenn gleichzeitig erhöhte Familienbeihile bezogen wird.

    Der Antrag kann über die Website der Pensionsversicherung abgerufen werden:

    Pflegekarenz

    Dauer:

    Max. 3 Monate, bei Erhöhung des Pflegeaufwands neuerliche 3 Monate

    Voraussetzungen für Pflegekarenz:

    • Schriftliche Vereinbarung mit dem Arbeitgeber
    • Mind. Pflegestufe 1 bei Kindern, mind. Pflegestufe 3 bei Erwachsenen


    Um eine Pflegekarenz (oder –teilzeit) in Anspruch nehmen zu können, ist eine schriftliche Vereinbarung zwischen ArbeitgeberIn und ArbeitnehmerIn notwendig. Als Voraussetzung bedarf es eines mindestens 3-monatigen ununterbrochenen Dienstverhältnisses – mit der Ausnahme einer Saisonarbeit. Weiters braucht es einen Pflegegeldbezug der Stufe 3 bei bereits erwachsenen Angehörigen, bei Minderjährigen reicht Stufe 1 aus. Der positive Bescheid ist notwendig bereits vor Antritt der Pflegekarenz, dafür kann das Verfahren auf Zuerkennung beschleunigt werden (binnen 2 Wochen).

    Eine Pflegekarenz kann grundsätzlich nur einmal pro zu betreuendem/betreuender nahen Angehörigen getroffen werden (mind. 1 Monat bis höchstens 3 Monate). Lediglich bei einer wesentlichen Erhöhung des Pflegebedarfs um zumindest eine Pflegegeldstufe ist eine einmalige neuerliche Vereinbarung der Pflegekarenz bzw. Pflegeteilzeit um weitere 3 Monate zulässig.

    Höhe des Pflegekarenzgeldes:

    Die Höhe des Pflegekarenzgeldes bei Pflegekarenz richtet sich nach der Höhe wie beim Arbeitslosengeld (55% des täglichen Nettoeinkommens) zuzüglich allfälliger Kinderzuschläge. Wird eine Pflegeteilzeit vereinbart, gebührt das Pflegekarenzgeld aliquot.

    Kranken- und Pensionsversicherungsbeiträge werden während des Pflegekarenzgeldbezugs durch den Bund übernommen. Somit erwerben ArbeitnehmerInnen in dieser Zeit auch einen Abfertigungsanspruch. Sie verbleiben im Dienstverhältnis und sind kündigungsgeschützt. Weitere Informationen können auch Sozialministeriumservice Graz eingeholt werden.

    Zuständige Stelle

    Bei Fragen über die Gewährung, Entziehung oder Neubemessung eines Pflegekarenzgeldes wendet man sich an das „Sozialministeriumservice“ in der Landesstelle Graz.

    Rehabilitation

    Der Antrag wird in Absprache mit dem behandelnden Arzt bei der zuständigen Sozialversicherung gestellt. Dieser muss die 2. Seite des Antrags ausfüllen und ärztlich bestätigen. Die Reha-Einrichtung wird von diesem empfohlen. Bei Kindern und Jugendlichen empfehlen sich derzeit die sechs Kinder-Reha-Einrichtungen, welche in Österreich verteilt sind. Diese sind unterschiedlich spezialisiert. Die Kinder-Reha-Einrichtung „Leuwaldhof“ in St. Veit im Pongau ist auf Erkrankungen des Verdauungssystems spezialisiert. Es werden auch regelmäßig Turnusse für Jugendliche geplant, sodass diese gemeinsam auf Rehabilitation fahren können, um einen Erfahrungsaustausch unter Gleichgesinnten zu ermöglichen.

    Sind die Kinder noch zu klein, um alleine auf Reha zu fahren, besteht die Möglichkeit einer Begleitperson, die von der Krankenkasse bewilligt wird. Diese bekommt keine Therapien. Um daran teilzunehmen, bedarf es bei aufrechtem Dienstverhältnis einen Urlaub oder Pflegeurlaub. Krankenstand ist in diesem Fall nicht möglich, da die Begleitperson kein Patient ist.

    Die nächsten Reha-Turnusse des Leuwaldhofs für Kinder und Jugendliche mit Morbus Hirschsprung und Anorektalen Fehlbildungen finden Sie auch immer auf unserer Website unter Termine.

    Rezeptgebührenbefreiung

    Die Rezeptgebührenbefreiuung ist einkommensabhängig und bedarf eines Antrags. Bestimmte Personenkreise sind automatisch rezeptgebührenbefreit, dazu zählen:

    • Personen, die Mindestsicherung beziehen
    • Pensionistinnen und Pensionisten mit Anspruch auf Ausgleichszulage bzw. Ruhe- oder Versorgungsgenuss mit Ergänzungszulage
    • Patientinnen und Patienten mit anzeigepflichtigen, übertragbaren Krankheiten (z.B. Hepatitis, Aids, …) (Achtung! Diese Befreiung gilt nur für Medikamente, die für die anzeigepflichtige Erkrankung erforderlich sind)
    • Zivildiener und deren Angehörige
    • Asylwerber/innen

    Rezeptgebührendeckelung

    Neben der einkommensabhängigen Rezeptgebührenbefreiuung besteht auch die Möglichkeit einer Deckelung der Rezeptgebühren: Dafür müssen die Kosten von zwei Prozent des Jahresnettoeinkommens für Rezeptgebühren (bzw. mind. 37 Rezeptgebühren zu 6,90€ im Jahr 2021) getragen werden, um dann von der Rezeptgebühr befreit zu sein. Ein Antrag ist hierfür nicht erforderlich. Die Befreiung endet von selbst per 31.Dezember. Sollten Rezeptgebühren am Sozialversicherungskonto gutgeschrieben sein, kann es vorkommen, dass aus bürokratischen Gründen einige Gebühren im neuen Jahr noch nicht bezahlt werden müssen. Dies betrifft allerdings lediglich eine Nachverrechnung.

    Weiter-/ Selbstversicherung in der Pensionsversicherung bei Pflege von nahen Angehörigen

    Wenn auf Grund von Pflege naher Angehöriger der Erwerbsarbeit nicht mehr nachgegangen werden kann und so die Pflegeperson aus der Pflichtversicherung ausscheidet, kann unter bestimmten Voraussetzungen bzw. zu begünstigten Bedingungen in der Pensionsversicherung weiterversichert werden. Unter der Voraussetzung eines Bezugs der erhöhten Familienbeihilfe kann eine kostenlose Weiterversicherung möglich sein. Diese ist auch bis zu 10 Jahre rückwirkend zu beantragen.

    Diese Übersicht gibt keine rechtsverbindliche Gewähr auf Vollständigkeit, Richtigkeit und Aktualität. Sie dient ausschließlich einer Erstinformation und ersetzt keine persönliche Beratung. Für ein sozialrechtliches Beratungsgespräch wenden Sie sich bitte direkt an uns.

    sozialarbeiterin silvia pammer - wissenschaftlicher beirat der soma austria

    Individuelle sozialrechtliche Beratung

    Mitglieder der SoMA Austria haben die Möglichkeit, eine individuelle sozialrechtliche Beratung mit unserer Sozialarbeiterin Mag.a Silvia Pammer in Anspruch zu nehmen. Um dieses Angebot anzunehmen, kontaktieren Sie uns einfach!

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    Neuigkeiten

    drei soma-superhelden laufen lachend über die wiese. titelbild des tätigkeitsberichts 2021 der soma austria

    Tätigkeitsbericht 2021

    Auch 2021 hatten wir ein klares Ziel vor Augen: Unsere Kinder und die von Anorektaler Malformation, Morbus Hirschsprung oder Kloakenekstrophie betroffenen Erwachsenen sollen die beste medizinische und therapeutische Versorgung und Unterstützung bekommen. Daran arbeiten wir beständig – Der Tätigkeitsbericht steht ab sofort zum Download bereit.

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    kind spielt fußball - sportmotorische fähigkeiten

    Sport und Anorektale Malformation

    Die kinderchirurgische Abteilung in Graz führt eine Studie zur sportmotorischen Leistungsfähigkeit bei Kindern mit Anorektaler Malformation (ARM/„Analatresie“) durch. Dies ist eine tolle Chance für Betroffene, eine professionelle Leistungsdiagnostik und individuelle Trainingsförderung zu erhalten!

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    Kooperative Mitgliedschaft

    Hole dir das Beste aus zwei Welten und entscheide dich für die kooperative Mitgliedschaft bei SoMA Austria und SoMA Deutschland

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