In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung, einer anorektalen Fehlbildung (Anorektale Malformation/Analatresie) oder Kloakenekstrophie zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.
Die Patientenorganisation SoMA Austria ist aus dem Partnerverein SoMA Deutschland heraus entstanden und wurde im August 2020 von Mazeena Mohideen und Madelaine Neumayr nach Österreich geholt. Der gemeinnützig agierende Verein setzt sich für die Verbesserung der multidisziplinären (chirurgisch, psychologisch, therapeutisch etc.) Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation oder Kloakenekstrophie betroffen sind.
SoMA = Selbsthilfeorganisation für Betroffene von Morbus Hirschsprung und Anorektal-Fehlbildungen
Wer wir sind
Das Vorstandsteam der SoMA Austria besteht aus vier Personen. Unser gemeinsames Ziel ist die nachhaltige Verbesserung der Lebensqualität aller Menschen, die von Morbus Hirschsprung oder anorektalen Fehlbildungen betroffen sind.
Wissenschaftlicher Beirat
Der wissenschaftliche Beirat der SoMA Austria besteht aus erfahrenen Ärzt:innen, Therapeut:innen, Diätolog:innen etc. Diese ausgewählten Expertinnen und Experten unterstützen und beraten die SoMA Austria in allen medizinischen Fragen im Zusammenhang mit Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM, Analatresie) und Kloakenekstrophie.
Mitgliedschaft
Die SoMA Austria ist Anlaufstelle bei Morbus Hirschsprung und anorektalen Fehlbildungen (ARM, Analatresie) und kann dir bei vielen Fragen weiterhelfen. Werde jetzt Mitglied, es lohnt
Neuigkeiten
Vieles von dem, was wir Tag täglich dafür tun, um die Lebensqualität von Menschen mit Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie zu verbessern, ist
Finanzielle Transparenz
Die SoMA Austria ist eine gemeinnützige und neutrale Patient:innenorganisation und handelt im Interesse der Mitglieder und Betroffenen. SoMA Austria ist unabhängig und frei von wirtschaftlichen Interessen.
Die finanzielle Basis unserer Arbeit bilden Mitgliedsbeiträge und Spenden. Zusätzlich beantragen wir öffentliche Fördergelder bei der Österreichischen Sozialversicherung und der Wiener Gesundheitsförderung, die ausschließlich dem Vereinszweck laut Statuten dienen.
Etwaige Sponsoringgelder werden ausschließlich projektbezogen akquiriert und verwendet. Für die Mitglieder der SoMA Austria oder Teilnehmer:innen von Veranstaltungen entsteht durch das Sponsoring keinerlei Verpflichtung oder Erwartung, Produkte oder Dienstleistungen der Sponsoren zu erwerben.
Die öffentlichen Fördermittel und Sponsoringpartern:innen sind unter Downloads in den jährlichen Tätigkeitsberichten zu entnehmen.
