Am 9. Oktober 2021 fand die erste virtuelle Jahrestagung der SoMA Austria statt. Ursprünglich war die Veranstaltung im März 2020 in Graz in Präsenz geplant und musste pandemiebedingt abgesagt werden. Glücklicherweise fanden fast alle Referent*innen auch für den Online-Termin Zeit.
Das Tagungsprogramm wurde für die Zoom-Veranstaltung in drei Themenblöcke gegliedert. So hatten die Teilnehmer*innen die Möglichkeit, teilweise oder den ganzen Tag interessen- und themenzentriert virtuell dabei zu sein. Während der gesamten Veranstaltung war es den Teilnehmer*innen möglich, via Chat Fragen zu stellen oder Kontakt mit dem Organisationsteam aufzunehmen. Anders als bei Präsenzveranstaltungen, versuchten wir auf diese Weise einen online-tauglichen Diskurs zu schaffen. Mit 72 Anmeldungen von Betroffenen, Fachpersonen und kooperierenden Selbsthilfeorganisationen, wie der SoMA e.V., nahmen in etwa 100 Personen an der Jahrestagung teil! Nach einer kurzen Begrüßung aller Gäste, Teilnehmer*innen, Referent*innen und Sponsoren und einem organisatorischen Überblick konnten wir starten.
Multidisziplinäre Begleitung der Patient*innen
Wir denken, dass Kinder, Jugendliche und Erwachsene, welche von anorektaler Malformation (ARM, „Analatresie“), Kloakenekstrophie oder Morbus Hirschsprung betroffen sind, mehr benötigen, als „nur“ eine*n erfahren*n Chirurg*in. Es erfordert das gebündelte Wissen und die vielfältigen Erfahrungen eines Teams aller Fachdisziplinen. Eine multidisziplinäre Betreuung hat großen Einfluss auf die Compliance (=Kooperationsbereitschaft) des Kindes oder Jugendlichen und dessen Familie und somit auf die Lebensqualität aller involvierten Menschen. In diesem Sinne haben wir das Programm unserer Jahrestagung gestaltet. „Um ein Kind zu erziehen, braucht es ein ganzes Dorf“, sagt ein afrikanisches Sprichwort. Wenn dieses Kind mit einer seltenen Fehlbildung oder Krankheit geboren wurde, dann erst recht!
1. Themenblock:
Verdauung bei Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation („Analatresie“) und Kloakenekstrophie
Reise durch den Verdauungstrakt
Im ersten Themenblock wurde zur „Verdauung“ referiert. Wie die gesunde Verdauung funktioniert und welche besonderen Aspekte der Verdauung bei Anorektaler Malformation oder Morbus Hirschsprung zu bedenken sind, erläuterte Kinderchirurgin Drin Johanna Ludwiczek aus Linz. Auf der Reise durch den Verdauungstrakt, vom Mund zum After, erklärte Drin Ludwiczek den Weg der Nahrung, die Aufgabe der jeweiligen Organe und wie die Verarbeitung des Speisebreis im Körperinneren funktioniert. Die Besonderheiten der Verdauung bei Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation erklärte sie sehr kompakt und übersichtlich. Im Rahmen ihrer Präsentation listete sie die möglichen Symptome von Verdauungsproblemen auf, die bei Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation häufig auftreten – Patient*innen und ihre Eltern sollten wissen, wie sich diese Verdauungsschwierigkeiten bemerkbar machen und welche Ursache diesen zugrunde liegen könnten. Die betreuenden Mediziner*innen sollten bedenken, dass hier nicht nur die enge Zusammenarbeit zwischen Patient*innen, Eltern und Kinderchirurgie notwendig ist, sondern auch die der Gastroenterologie und Funktionsdiagnostik.
Ernährung bei Anorektaler Malformation („Analatresie“) und Morbus Hirschsprung
Welchen Einfluss die Ernährung auf die Verdauung hat, legte Diätologin Nina Schanes aus Graz dar. Gerade das Thema Ernährung ist im Alltag der Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung von großer Bedeutung. Was tun bei Verstopfung oder dünnen Stühlen? Welche Lebensmittel wirken stuhlfestigend und welche Ernährung ist bei Obstipation (Verstopfung) sinnvoll? Das „ausreichend Trinken“ erläuterte sie anhand einer tabellarischen Aufstellung von Alter und Milliliter Wasser pro Körpergewicht. Diese konkreten Informationen sind ein hilfreiches Werkzeug für Eltern und Betroffene, um mögliche Verdauungsprobleme mit der richtigen Ernährung positiv beeinflussen zu können. Die Fragen der Zuhörer*innen machten sichtbar, wie viele Unklarheiten es rund um Essen und Trinken im Alltag der Familien gibt und wie dominant und angst- und konfliktbehaftet das Thema Ernährung sein kann.
Psychologische und physiotherapeutische Unterstützung
Letztendlich endet der Weg der Nahrung in ihrer Ausscheidung. Mit welchen Ängsten diese behaftet sein kann und wo diese vielleicht ihren Ursprung haben, beschreibt Dr. Szilagyi, Psychologe aus Graz. „Ausscheidung beim Menschen ist verknüpft mit Ruhe und Abwesenheit von Gefahren. Hohe Belastungen, Stress, Hektik oder Bedrohungen verändern und behindern sie.“ Bei Kindern mit Anorektaler Malformation und Morbus Hirschsprung kommen zu entwicklungsbedingten Ängsten noch die behandlungsbedingten Erfahrungen hinzu. Die Ausscheidung, die vielleicht ohnehin durch die krankheitsspezifischen Gegebenheiten herausfordernd ist, kann aber mit psychologischer oder psychotherapeutischer Unterstützung positiv beeinflusst werden, wie zum Beispiel durch Beratung und Psychoedukation (Vermittlung von Wissen, um Krankheitsverständnis und -bewältigung zu verbessern), Aufmerksamkeits- und Entspannungstraining.
Auch das Einbeziehen der Physiotherapie kann sich auf die Ausscheidung positiv auswirken. Barbara Marchler, Physiotherapeutin aus Graz, gibt den Teilnehmer*innen einen Einblick in ihre Arbeit. Von der kindgerechten Erklärung der Anatomie mit Hilfe von Modellen über Körperwahrnehmungsübungen und der Bewegungsförderung und Aktivieren des Körpers vom Mund bis zu den Füßen, kommen die Kinder in jeglicher Hinsicht in die aktive Rolle.
Wir sind davon überzeugt, dass die Physiotherapie im multidisziplinären Setting nicht fehlen darf. Leider ist sie in der Behandlung von Menschen mit Anorektaler Malformation und Morbus Hirschsprung noch nicht selbstverständlich und es fehlt auch noch an Therapeut*innen, die sich im Bereich der Physiotherapie bei Kindern mit anorektalen und urogenitalen Funktionsstörungen fortgebildet haben.
Frage und Antwort
Im Anschluss an jeden ca. einstündigen Themenblock, hatten alle Teilnehmer*innen zehn Minuten Zeit, um ihre letzten Fragen und Anmerkungen in den Chat zu schreiben. Wir sammelten und sortierten alle Nachrichten, die die Referent*innen des jeweiligen Blocks zu beantworten versuchten.
Beratung am virtuellen Stand
In den 30-minütigen Pausen und am Ende der Veranstaltung, erwarteten Frau Riedel der Firma Coloplast und Herr Metzger der Firma Attends in den „Breakout-Sessions“ die Besucher*innen, um sie zu beraten und Fragen rund um die Produkte zu beantworten. Dafür war jeweils ein virtueller Raum vorgesehen, den die Interessierten selbstständig betreten und verlassen konnten.
2. Themenblock:
Operation – und dann?
Nicht nur die operative Korrektur, durch erfahrene Kinderchirurg*innen ist bei Anorektaler Malformation (Analatresie) und Morbus Hirschsprung ausschlaggebend für die komplikationslose Verdauung und die gesunde körperliche, wie auch psycho-soziale Entwicklung der Kinder. Die Nachsorge und langjährige Begleitung der kleinen und großen Patient*innen rückt glücklicherweise immer mehr in den Fokus. Wie soll diese strukturierte Nachsorge aussehen?
Bougieren und Bowel-Management
Abhängig von der Operation, müsse der Anus des Kindes gedehnt werden. Drin Huber-Zeyringer aus Graz, erklärte die Durchführung und die Ziele der analen Bougierung. Wichtig sei ein individualisiertes Vorgehen. Nicht nur die richtige Technik und eine ruhige und entspannte Atmosphäre seien von großer Bedeutung. Es müsse auch berücksichtigt werden, ob Kind und Eltern zu dieser Intervention in der Lage seien. Es gilt, in keinem Fall ein Trauma zu verursachen!
Die verschiedenen Formen der Anorektalen Malformation seien auch ein Indiz für die Prognose in Bezug auf die Kontinenz des Kindes. Geplante Entleerung können auch durch Irrigation, also eine Spülung des Darmes erzielt werden. Das Darm Management in Graz beginne ab dem 3.Lebensjahr und erfordere ein regelmäßiges follow-up (Nachkontrollen). Einläufe und Laxantien sowie Diät, müssen individuell angepasst werden. Ein multidisziplinäres Team unterstützt das Kind und seine Familie auf diesem Weg, mit dem Ziel eine hohe Lebensqualität zu erreichen.
Urologische Aspekte in der Nachsorge
Dr. Alireza Basharkhah überzeugte die Teilnehmer*innen von der Wichtigkeit und Notwendigkeit einer urologischen Nachsorge. Im Hinblick auf mögliche Einschränkungen der Lebensqualität der Patient*innen aufgrund urologischer Komplikationen, sei die Diagnostik vor und nach der Rekonstruktion unbedingt notwendig. Dr. Basharkhah verschaffte einen ausführlichen Überblick der urologischen Begleitfehlbildungen der Anorektalen Malformation und dem möglichen Management. Das Ziel der urologischen Betreuung sei das Erreichen der sozialen Kontinenz (Kontrollierte Entleerung des Darms/der Blase, zB mit Darmspülungen/Katheterisieren, um einem normalen Alltag nachgehen zu können), dem Schutz der Nieren- und Blasenfunktion, dem Verhindern oder Reduzieren von Harnwegsinfekten und der Begleitung bei sexueller Fragen und Dysfunktion.
DABLATUGA – Darm-Blasen-Turngarten
Da Frau Riegler verhindert war, übernahm Drin Amerstorfer den Vortrag DABLATUGA. Wie bereits erwähnt verfolgt das Team aus den verschiedenen Fachrichtungen einen multidisziplinären Behandlungsansatz. Dieser ganzheitliche Ansatz ermöglicht es dem Team, mit den Patient*innen und ihren Familien gemeinsam, einen erfolgreichen Weg zur bestmöglichen Lebensqualität des Kindes zu finden.
„Träumt einer allein, bleibt es ein Traum. Träumen wir gemeinsam, wird es Wirklichkeit!“ Dom Helder Camara
Sportmedizinische Fähigkeiten von Patient*innen mit ARM
Ziel der sportmedizinischen Untersuchungen von Patient*innen mit angeborenen Fehlbildungen sei es, organspezifische Defizite zur erkennen und durch umfassendes körperliches Training die sportmotorischen Leistungen zu verbessern. Drin Christina Flucher berichtet von einer Studie mit 18 von einer anorektalen Fehlbildung betroffenen Patient*innen, deren Ergebnisse nun mit einer österreichweiten Studie und größeren Fallzahlen bestätigt werden sollen. Das Ziel der Studie sei, dass die Beurteilung der Bewegungsfunktion bei Patient*innen routinemäßig durchgeführt wird. Das Angebot von gezieltem professionellen sportmedizinischem Training für Patient*innen mit Einschränkungen solle deren sportliche Leistungsfähigkeit verbessern und ihre Lebensqualität steigern.
Link zur Publikation: https://www.nature.com/articles/s41598-021-98368-z
Nähere Informationen bezüglich der Einladung zur Teilnahme an der Studie finden Sie rechtzeitig auf unserer Website.
3. Themenblock:
Aus Kindern werden Erwachsene
Im letzten Themenblock unserer Veranstaltung widmen wir uns dem Erwachsenwerden. Gerade bei Kindern, die im Alltag aufgrund Ihrer Erkrankung oder körperlichen Beeinträchtigung die Unterstützung von Erwachsenen brauchen, ist die Entwicklung einer gesunden Unabhängigkeit und Autonomie von großer Bedeutung. Das Heranreifen zum Erwachsenen und die Beziehung zum eigenen Körper und Sexualität kann durch die Fehlbildung und den damit verbunden Eingriffen und Therapien beeinträchtigt werden.
Sexualität und Transition
Drin Eva Amerstorfer beginnt ihre Präsentation mit der Definition der World Health Organization (WHO) zum Thema sexuelle Gesundheit. Sexuelle Gesundheit bezeichne einen Zustand des physischen, emotionalen, mentalen und sozialen Wohlbefindens. Eine funktionierende Sexualität und sexuelle Befriedigung würden demnach wesentlich zu einer besseren Lebensqualität beitragen (Flynn et al. J Sex Med 2016). Urogenitalanomalien und Narben, frühere chirurgische Eingriffe und psychosoziale und psychosexuelle Störfaktoren in der Entwicklung von Körperbild und Selbstwertgefühl können das Sexualleben von Patient*innen mit Anorektaler Malformation beeinträchtigen. Aus der Perspektive von Patient*innen, Eltern, Ärzt*innen und Kinderchirurg*innen bedarf es einer individuellen und angemessenen Beratung.
Transition
Die Kinder- und Jugendchirurgie betreut Patient*innen in der Regel bis zu ihrem 18. Lebensjahr. Transition beschreibt den Übergang von der kindzentrierten zur erwachsenen-orientierten Gesundheitsversorgung. Das Ergebnis einer gelungen Transition sei der Erhalt oder die Verbesserung des Gesundheitszustandes, Erlangen der größtmöglichen Unabhängigkeit und das Erreichen der bestmöglichen Lebensqualität. Drin Amerstorfer berichtet vom ARM-Net Consensus über Transition, laut dem Kinderchirurg*innen für die Koordination des Transitionsprozesses mit Beginn im frühen Pubertätsalter von ca. 12 Jahren verantwortlich seien.
Die Realität zeigt leider noch ein anderes Bild, denn es mangelt an Fachleuten aus der Erwachsenenmedizin, die mit den angeborenen Fehlbildungen der Patient*innen vertraut sind. Es braucht eine Kooperation und fächerübergreifende Zusammenarbeit der Fachdisziplinen. Derzeit werden die meisten erwachsenen Betroffenen Großteils von Kinderchirurg*innen betreut.
Gynäkologische Aspekte
Grundlegende Fragen zur Pubertät und Fortpflanzung bei Mädchen und Frauen, die von ARM betroffen sind, konnte Drin Iris Scharnreitner, vom Kepleruniversitätsklinikum Linz, beantworten. Welche mit ARM assoziierten genitalen Veränderungen und Varianten können auftreten? Was bedeutet dies für die Mädchen und betroffenen Frauen und welche Lösungen gibt es? Die zentrale Frage für die Gynäkologin sei das Definieren des Ziels der Patientin, welches durch Gespräche und konkrete Fragestellungen gemeinsam gefunden werde. In einem respektvollen und behutsamen Rahmen wird geklärt, welche Untersuchungen notwendig sind. Wichtig sei die Zusammenarbeit mit der Kinderchirurgie, um der Patientin die bestmögliche Versorgung zu bieten und zusätzliche Narkosen und Eingriffe zu vermeiden.
Urologische Aspekte
Dr. Mark Koen, vom Ordensklinikum Linz, verschaffte uns einen Überblick, über die urologischen Probleme, die aufgrund der begleitenden Fehlbildungen der Wirbelsäule und des Urogenitaltrakts, aber auch sekundär durch operative Eingriffe, entstehen können. Bis hin zum Adoleszenzalter sei es von großer Bedeutung, die Nierenfunktion zu erhalten und sozial kontinent zu sein. Die sexuelle Funktion und der daraus resultierenden sexuellen Zufriedenheit, wie auch die Fähigkeit zur Fortpflanzung, sozial akzeptiert zu werden und erwerbstätig sein zu können seien urologische Aspekte, die eine zentrale Rolle spielen.
Wie auch bei anderen Jugendlichen bestehe in der Pubertät der Wunsch, „wie alle anderen zu sein“, was auch dazu führen könne, dass die Bereitschaft zur Einnahme von Medikamenten und notwendigen Therapien sinke. Gerade dieses Verhalten führe nicht nur zu Konflikten im Familienverband, sondern wirke sich auch negativ auf die Gesundheit der jungen Menschen aus. Eine mögliche Lösung könne unter anderem die „uro-App“ sein, die als digitales Hilfsmittel den ISK (intermittierender Selbstkatheterismus), wie auch die Einnahme von Medikamenten vom Jugendlichen selbst dokumentiert und überwacht wird. Das Ziel der App sei ein geregeltes Loslösen der Jugendlichen von deren Eltern und die Förderung ihres Autonomiebestrebens und der Entwicklung ihrer Eigenverantwortung.
Sexualität – bin ich dazu bereit?
Mag. Wolfgang Kostenwein vom Institut für Sexualpädagogik brachte aus nicht-klinischer Sicht sehr interessante Aspekte in seinem Vortrag. So unterscheiden sich die Bedürfnisse Jugendlicher mit ARM, MH oder KE nicht von denen anderen Jugendlichen. Sie hätten individuelle Körper, Lern- und Erfahrungshintergründe, aber auch emotionelle und sexuelle Vorstellungen, Empfindungen und Sehnsüchte, wie andere junge Menschen. Der Lern- und Erfahrungshintergrund, beeinflusst von operativen Eingriffen und Therapien, führe aber zu einem Fokus auf den vulnerablen und empfindlichen Teil der Körperwahrnehmung. Wesentlich sei auch die Unterscheidung von Wahrnehmungsidentität, die durch Selbstberührung und Bewegung gefördert werden könne und der Konstruktionsidentität, der Gesellschaftskonstruktion von Männlichkeit oder Weiblichkeit. Wer bin ich, wer will ich sein, wer soll ich sein? Aus sexualpädagogischer Sicht sei in der Sexualerziehung die Förderung der Basiskompetenzen der Jugendlichen, in Bezug auf Emotionen, Körper und Medien und die Aufklärung und Schulung der Eltern von zentraler Bedeutung.
Nicht ganz im Zeitplan, aber mit viel Input, der verdaut werden musste, verabschiedeten wir uns von den Teilnehmer*innen der ersten virtuellen Jahrestagung der SoMA Austria. Wir sind überglücklich, dass organisatorisch und technisch alles problemlos über die Bildschirme gegangen ist. Es macht uns Mut, dass sich der multidisziplinäre Gedanke in der Behandlung und Begleitung von Menschen mit Anorektaler Malformation, Kloakenekstrophie und Morbus Hirschsprung fortpflanzt. Als Eltern und Selbstbetroffene sind wir uns sicher, dass ein Team aus allen Fachdisziplinen, jeweils mit dem Fokus auf einen speziellen Bereich, eine ressourcen- und lösungsorientierte Betreuung der Patient*innen und daraus resultierend die bestmögliche Lebensqualität für alle Betroffenen ermöglicht!
Im Namen des gesamten SoMA Austria-Teams bedanke ich mich bei allen Referent*innen für Ihre Zeit und Ihr Engagement, ganz besonders bei Drin Eva Amerstorfer für die Unterstützung beim Organisieren der Vortragenden! Danke, an unsere Familien, die uns den Rücken stärken und den vielen Menschen, die unsere Arbeit, unter anderem mit Spenden und Fördermitgliedschaften unterstützen und möglich machen. Gemeinsam können wir viel bewegen und es lohnt sich – auf jeden Fall!
Mazeena Mohideen
Obfrau der SoMA Austria
Wir danken folgenden Sponsoren* für die Unterstützung der Jahrestagung 2021
* Durch die Sponsoringleistung werden die SoMA Austria oder die Teilnehmer*innen zu keiner Empfehlung, keinem Kauf oder einer Abnahme von Produkten verpflichtet. Sie SoMA Austria ist und bleibt neutral.
