Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und
Anorektaler Malformation
Die Patient:innenenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.
Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und
Anorektaler Malformation
In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.
Die gemeinnützige Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind. Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren ist es für Betroffene besonders wichtig, ein starkes Netzwerk zu haben.
Am Samstag, den 8. Oktober 2022 fand bereits zum zweiten Mal die virtuelle Jahrestagung der SoMA Austria statt. Wir freuen uns, dass etwa 70 Personen an der Tagung teilgenommen haben. Die Tagung brachte eine gute Mischung aus fachlichem Input und praktischen Informationen.
Der Beitrag gibt auf eine sensible und verständliche Art Einblicke, was es bedeutet, mit einer anorektalen Fehlbildung zu leben. Wir durften uns zu Wort melden und freuen uns, dass dieser Beitrag „unser“ Thema in die Öffentlichkeit gerückt hat. Hier zum nachhören!
Trotz der aktuellen Probleme und Aufregungen, die uns alle derzeit beschäftigen, haben sich 213 Menschen dazu entschlossen, die Welt ein Stückchen positiv mitzugestalten. Das VIRUTAL CHARITY RACE 2022 war ein großer Erfolg! ❤
Die Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM, Analatresie) und Kloakenekstrophie.
Wir danken dem Verein „SoMA e.V.“ in Deutschland für die Kooperation und für all die wunderbare Unterstützung in den vergangenen Monaten und Jahren.
IBAN AT96 2011 1843 1020 7400
BIC: GIBAATWW
Deine Spende hilft Betroffenen von Morbus Hirschsprung und Anorektal-Fehlbildungen, die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen. Danke!
