Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation

Die Patient:innenenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Die Patient:innen­organisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Hilfe für Betroffene, Eltern und Angehörige

In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.

Beratung, Vernetzung – und ganz viel Mut!

Die gemeinnützige Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind. Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren ist es für Betroffene besonders wichtig, ein starkes Netzwerk zu haben.

Nächste Termine

Auf den virtuellen und „echten“ Tagungen, Treffen und Gesprächsrunden der SoMA Austria und Kooperationspartnern erhalten Mitglieder eine Fülle von hilfreichen Informationen rund um die Themen Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformation (ARM/Analatresie). Hier kommen Betroffene und Angehörige ins Gespräch, profitieren von den gegenseitigen Erfahrungen und natürlich vom Fachwissen der Expertinnen und Experten.

Erwachsenen-Treffen via Zoom

(SoMA Austria)

18. Dezember 2024
20:00
– 21:30
Online via Zoom
Nur für betroffene Erwachsene

Wie geht es anderen Erwachsenen, die von ARM oder MH betroffen sind? Wie managen sie Alltag, Familie, Beruf und Freizeit? – Wir laden dich herzlich zum Erwachsenen-Zoom ein, um dich mit anderen in ungezwungenem Rahmen auszutauschen.

EIne Frau auf der Couch während eines Online-Meetings für Betroffene von Morbus Hirschsprung und Analatresie bzw. Anorektale Malformation

Symposium der SoMA Austria 2025

(SoMA Austria)

8. März 2025
novum Wien Hauptbahnhof
Für Eltern, Betroffene & Fachleute

Wir freuen uns, betroffene Familien & Erwachsene, Fachleute & Interessierte begrüßen zu dürfen! Dieses Symposium versteht sich als Einladung, neue Ideen und Lösungsansätze zu ­entdecken und gemeinsam Wege in eine richtig gute Lebensqualität zu finden – trotz allem!

Gemeinsam schaffen wir das! Wege – Ideen – Lösungen

Das gibt es Neues bei der SoMA Austria

kind auf medizinball bei reha-aufenthalt

Erster Reha-Turnus für Kinder und Jugendliche mit Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation

Nach intensiver Planung, vielen Besprechungen und Treffen und einem Info-Fachtag am 5. April 2022 fand der erste Reha-Turnus für Kinder und Jugendliche, die mit Morbus Hirschsprung (MH) oder einer Anorektalen Malformation (ARM) geboren wurden von 6. bis 27. Februar 2024 am Leuwaldhof in St. Veit im Pongau statt.
Fragebogen Ernährung bei Morbus Hirschsprung

Multinationale Studie dokumentiert Einfluss von Ernährung bei Morbus Hirschsprung

Danke an alle, die an der Studie teilgenommen haben! Die repräsentative, multinationale Studie dokumentiert eindrücklich den entscheidenden Einfluss von Ernährung auf die Darmfunktion und bei Morbus Hirschsprung. Auch die SoMA Austria und SoMA Deutschland war an der Erstellung der Studie beteiligt.
illustration eines krankenhauses auf einem hügel mit einer sonne

SoMA Austria unterstützt #besserbehandelt

SoMA Austria unterstützt die Kampagne #besserbehandelt. Gemeinsam mit anderen Organisationen und Institutionen wollen wir die Anliegen der Kinder und Jugendlichen in den Mittelpunkt des gesundheitspolitischen Geschehens rücken! Wir freuen uns, wenn ihr diese Initiative unterstützt. Jede:r kann helfen!