Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation

Die Patientenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Die Patientenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Beratung, Vernetzung – und ganz viel Mut!

In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.

Die gemeinnützige Patientenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind. Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren ist es für Betroffene besonders wichtig, ein starkes Netzwerk zu haben.

Nächste Termine der SoMA Austria

Auf den virtuellen und „echten“ Tagungen, Treffen und Gesprächsrunden der SoMA Austria erhalten Mitglieder eine Fülle von hilfreichen Informationen rund um die Themen Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformation (ARM/Analatresie). Hier kommen Betroffene und Angehörige ins Gespräch, profitieren von den gegenseitigen Erfahrungen und natürlich vom Fachwissen der Expertinnen und Experten.

Zoom-Meeting für Mitglieder

12. November 2021
19:00
– 20:30
Virtuelles Zoom-Meeting
Nur für Mitglieder

Wir treffen uns monatlich, meistens an einem Freitag, um uns auszutauschen, einander Tipps zu geben oder auch einfach nur, um über Dinge zu reden, die uns gerade bewegen.

Zoom-Meeting für Interessierte

20. Dezember 2021
19:00
– 20:00
Virtuelles Zoom-Meeting
Für alle Interessierten

Du möchtest uns einfach mal ganz unverbindlich kennen lernen? Wunderbar, dann sind unsere absolut unverbindlichen Info-Zooms für Interessierte genau das richtige für dich!

Das gibt es Neues bei der SoMA Austria

VIRTUAL CHARITY RACE 2021

Über 300 Teilnehmer*innen beim VIRTUAL CHARITY RACE 2021 haben geholfen, Kindern in Honduras lebenswichtige Operationen zu ermöglichen und Kindern in Österreich ein starkes Netzwerk und professionelle Unterstützung zu geben.

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Die SoMA Austria feiert 1. Geburtstag!

Beinahe wäre es untergegangen, in dem ganzen Trubel rund um das VIRTUAL CHARITY RACE, den Vorbereitungen für die Virtuelle Jahrestagung, die Väter-Zooms und und und … aber nur beinahe: Die SoMA Austria ist seit dem 7. August 2021 ein Jahr alt!

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