Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation

Die Patient:innenenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Die Patient:innen­organisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Hilfe für Betroffene, Eltern und Angehörige

In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.

Beratung, Vernetzung – und ganz viel Mut!

Die gemeinnützige Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind. Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren ist es für Betroffene besonders wichtig, ein starkes Netzwerk zu haben.

Nächste Termine

Auf den virtuellen und „echten“ Tagungen, Treffen und Gesprächsrunden der SoMA Austria und Kooperationspartnern erhalten Mitglieder eine Fülle von hilfreichen Informationen rund um die Themen Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformation (ARM/Analatresie). Hier kommen Betroffene und Angehörige ins Gespräch, profitieren von den gegenseitigen Erfahrungen und natürlich vom Fachwissen der Expertinnen und Experten.

Erwachsenen-Fachtag der SoMA Deutschland

(SoMA Deutschland)

6. September 2025
Online via Zoom
Für betroffene Erwachsene
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Morbus Hirschsprung-Fachtag

(SoMA Deutschland)

18. Oktober 2025
09:30
– 16:30
Online via Zoom
Für Eltern

Die SoMA Deutschland lädt euch beim diesjährigen Online-Fachtag ein, ins Gespräch darüber zu kommen, wie wir die Kommunikation über Morbus Hirschsprung und den Umgang damit im Alltag gestalten können. Anmeldung bis 17. September 2025!

geweih mit morbus hirschsprung inschrift

Erwachsenen-Zoom im Herbst

(SoMA Austria)

Datum wird noch bekannt gegeben
19:00
– 20:30
Online via Zoom
Nur für betroffene Erwachsene

Wie geht es anderen Erwachsenen, die von ARM oder MH betroffen sind? Wie managen sie Alltag, Familie, Beruf und Freizeit? – Wir laden dich herzlich zum Erwachsenen-Zoom ein, um dich mit anderen in ungezwungenem Rahmen auszutauschen.

EIne Frau auf der Couch während eines Online-Meetings für Betroffene von Morbus Hirschsprung und Analatresie bzw. Anorektale Malformation

Das gibt es Neues bei der SoMA Austria

Referent:innen des SoMA Austria Symposiums 2025

Das war das SoMA Austria Symposium 2025

Am 8. März 2025 fand das SoMA Austria Symposium in Wien statt – ein Tag voller wertvoller Impulse für Eltern, Fachkräfte und Betroffene rund um die Themen Anorektale Malformation (ARM) und Morbus Hirschsprung (MH).
Mit knapp 100 Teilnehmer:innen – darunter viele Kinder, was uns besonders gefreut hat – war das Symposium ein voller Erfolg.
Daniel als Baby auf der Intensivstation, Bleistiftzeichnung von seiner Mutter

„Die Suche nach den verletzten Kindern" – Falter-Artikel vom 18. 12. 2024

Nach einem misslungenen Eingriff bleibt ein Wiener Kind wahrscheinlich für immer inkontinent. Der Arzt sagt, er habe fast sechzig Kinder so operiert. Jetzt läuft die Suche nach den anderen Patienten.

Wenn du glaubst, dein Kind ist ebenfalls betroffen, können wir weiterhelfen.
kind auf medizinball bei reha-aufenthalt

Erster Reha-Turnus für Kinder und Jugendliche mit Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation

Nach intensiver Planung, vielen Besprechungen und Treffen und einem Info-Fachtag am 5. April 2022 fand der erste Reha-Turnus für Kinder und Jugendliche, die mit Morbus Hirschsprung (MH) oder einer Anorektalen Malformation (ARM) geboren wurden von 6. bis 27. Februar 2024 am Leuwaldhof in St. Veit im Pongau statt.