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IBAN AT96 2011 1843 1020 7400
BIC: GIBAATWW
Deine Spende hilft Betroffenen von Morbus Hirschsprung und Anorektal-Fehlbildungen, die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen. Danke!
Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und
Anorektaler Malformation
Die Patient:innenenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.
Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und
Anorektaler Malformation
In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.
Die gemeinnützige Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind. Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren ist es für Betroffene besonders wichtig, ein starkes Netzwerk zu haben.
Die Sozialarbeiterin Mag. Silvia Pammer, Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der SoMA Austria, gibt einen Überblick über mögliche Förderungen und weiß, was du bei der Antragsstellung berücksichtigen solltest.
Am 1. Juli 2023 ist es wieder so weit: Wir treffen uns im Wiener Türkenschanzparkt, um gemeinsam zu speisen, spazieren zu gehen, zu quatschen und die Kinder am Spielplatz spielen zu lassen. Anmeldeschluss: 10. Juni 2023. Bei genügend Anmeldungen organisieren wir für den Nachmittag eine Kinderbetreuung!
Ein ganzes Wochenende vollgepackt mit Fachprogramm und Kinder- und Jugendangeboten rund um das Thema Morbus Hirschsprung. Weitere Infos unter www.soma-ev.de.
Die Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM, Analatresie) und Kloakenekstrophie.
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