Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation

Die Patient:innenenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Die Patient:innen­organisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Hilfe für Betroffene, Eltern und Angehörige

In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.

Beratung, Vernetzung – und ganz viel Mut!

Die gemeinnützige Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind. Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren ist es für Betroffene besonders wichtig, ein starkes Netzwerk zu haben.

Nächste Termine

Auf den virtuellen und „echten“ Tagungen, Treffen und Gesprächsrunden der SoMA Austria und Kooperationspartnern erhalten Mitglieder eine Fülle von hilfreichen Informationen rund um die Themen Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformation (ARM/Analatresie). Hier kommen Betroffene und Angehörige ins Gespräch, profitieren von den gegenseitigen Erfahrungen und natürlich vom Fachwissen der Expertinnen und Experten.

Jahrestagung der SoMA Austria

(SoMA Austria)

8. Oktober 2022
09:45
– 16:00
Virtuell
Für Mitglieder, Fachleute, Interessierte

Die Jahrestagung der SoMA Austria wird wieder virtuell stattfinden. Programm, Infos, Anmeldemodalitäten sind jetzt online! Am besten gleich anmelden – Dabei sein lohnt sich!

Ernährung bei anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung

(SoMA Austria)

5. November 2022
19:00
– 20:30
Online-Vortrag via Zoom
Für Eltern und selbst Betroffene

Allgemeingültige Regeln für ein gut funktionierende Verdauung helfen nicht immer weiter. Was sind konkrete Maßnahmen, Produkte, Tipps und Tricks für Menschen mit anorektaler Fehlbildung und Morbus Hirschsprung?

Rehabilitation am Leuwaldhof – Turnus für Betroffene von Anorektaler Malformation (Analatresie) und Morbus Hirschsprung

(Kinder- und Jugendreha Leuwaldhof)

25. Oktober 2022
– 15. November 2022
St. Veit im Pongau, Salzburgerland
Für Betroffene & deren Familien

In 3 Schritten zum Reha-Aufenthalt am Leuwaldhof 👉 Kinder und Jugendliche, die von Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung (Analatresie) betroffen sind, können von einem eigens für sie abgestimmten Reha-Aufenthalt sehr profitieren.

Das gibt es Neues bei der SoMA Austria