Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und
Anorektaler Malformation
Die Patient:innenenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.
Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und
Anorektaler Malformation
In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.
Die gemeinnützige Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind. Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren ist es für Betroffene besonders wichtig, ein starkes Netzwerk zu haben.
Trotz der aktuellen Probleme und Aufregungen, die uns alle derzeit beschäftigen, haben sich 213 Menschen dazu entschlossen, die Welt ein Stückchen positiv mitzugestalten. Das VIRUTAL CHARITY RACE 2022 war ein großer Erfolg! ❤
Wie die Zeit vergeht! Wo ist dieses Jahr bloß geblieben? Wenn wir zurückblicken und uns all die Termine und Veranstaltungen in Erinnerung rufen, wird klar, es war ein unglaublich ereignisreiches Jahr und wir haben viel geschafft!
Endlich war es möglich, uns persönlich zu treffen! Sogar wir als Vorstand haben uns seit unserer Gründung nicht live gesehen und so war es wunderschön, endlich mal „in Echt“ zu quatschen und mit den Kids am Spielplatz zu toben.
Die Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM, Analatresie) und Kloakenekstrophie.
Wir danken dem Verein „SoMA e.V.“ in Deutschland für die Kooperation und für all die wunderbare Unterstützung in den vergangenen Monaten und Jahren.
IBAN AT96 2011 1843 1020 7400
BIC: GIBAATWW
Deine Spende hilft Betroffenen von Morbus Hirschsprung und Anorektal-Fehlbildungen, die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen. Danke!
