Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation

Die Patient:innenenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Die Patient:innen­organisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Hilfe für Betroffene, Eltern und Angehörige

In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.

Beratung, Vernetzung – und ganz viel Mut!

Die gemeinnützige Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind. Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren ist es für Betroffene besonders wichtig, ein starkes Netzwerk zu haben.

Nächste Termine

Auf den virtuellen und „echten“ Tagungen, Treffen und Gesprächsrunden der SoMA Austria und Kooperationspartnern erhalten Mitglieder eine Fülle von hilfreichen Informationen rund um die Themen Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformation (ARM/Analatresie). Hier kommen Betroffene und Angehörige ins Gespräch, profitieren von den gegenseitigen Erfahrungen und natürlich vom Fachwissen der Expertinnen und Experten.

Spaß am Essen und Trinken – geht das?

(SoMA Austria)

7. September 2024
Online-Workshop via Zoom
Für Betroffene zwischen 13 und 20 Jahren

Spaß am Essen und Trinken – geht das? Dieser Zoom-Workshop ist Teil unserer Workshop-Reihe „Yes, I can! – Ich finde meinen Weg!"

Jugendliche beim Workshop der SoMA Austria legen ihre Händer übereinander als Zeichen der Verbundenheit

Mitgliederversammlung

(SoMA Austria)

22. Oktober 2024
Online-Meeting via Zoom
Nur für Mitglieder

SAVE THE DATE! Am 22. Oktober 2024 findet die zweite Mitgliederversammlung der SoMA Austria als Online-Meeting statt. Mitglieder erhalten rechtzeitig eine gesonderte Einladung.

Aufzeigende Hände, die das Voting bei der Mitgliederversammlung der SoMA Austria symbolisieren

SAVE THE DATE! – Symposium der SoMA Austria 2025

(SoMA Austria)

8. März 2025
novum Wien Hauptbahnhof
Für Eltern, Betroffene & Fachleute
novum-wien-hauptbahnhof-eventlocation-saal-theaterbestuhlung-1-LOWRES

Das gibt es Neues bei der SoMA Austria

viele luftballons beim vierten geburtstag der soma austria

Die SoMA Austria ist 4!

Jede:r, der ein Unternehmen gründet weiß, die ersten drei Jahre sind die härtesten!  Ähnlich ist das auch bei einem Verein. Es braucht Zeit und eine Menge Arbeit, bis die Basisarbeit geschafft ist und dann nochmals so viel von allem, um die vielen neuen Herausforderungen zu meistern!
spielplatz am berg beim sommertreffen der soma austria in tirol

Sommertreffen in Tirol

Wir freuen uns, dass insgesamt 22 Kinder, Jugendliche und Erwachsene und ein Hund bei einem wunderschönen und entspannten Treffen in Tirol dabei waren. Vom Kleinkind bis zum Erwachsenen konnten wir bei schönem Wetter herrlich speisen, plaudern und spielen.
Danke für die Spende! 515 Teilnehmer:innen – € 7.930,– Reinerlös

VIRTUAL CHARITY RACE 2023

Das VIRTUAL CHARITY RACE hinterlässt uns staunend, demütig und zutiefst dankbar. Unfassbare 515 Teilnehmer:innen haben die SoMA Austria dieses Jahr unterstützt. Wir freuen uns über einen Reinerlös von € 7.930,–, der natürlich direkt in unsere Arbeit für die Betroffenen fließen wird.