Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation

Die Patientenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Die Patientenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Hilfe für Betroffene, Eltern und Angehörige

In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.

Beratung, Vernetzung – und ganz viel Mut!

Die gemeinnützige Patientenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind. Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren ist es für Betroffene besonders wichtig, ein starkes Netzwerk zu haben.

Nächste Termine

Auf den virtuellen und „echten“ Tagungen, Treffen und Gesprächsrunden der SoMA Austria und Kooperationspartnern erhalten Mitglieder eine Fülle von hilfreichen Informationen rund um die Themen Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformation (ARM/Analatresie). Hier kommen Betroffene und Angehörige ins Gespräch, profitieren von den gegenseitigen Erfahrungen und natürlich vom Fachwissen der Expertinnen und Experten.

Rezepte und Verordnungen: Alles zu bekommen, was man braucht, ist gar nicht so leicht

(SoMA Austria)

31. Mai 2022
19:00
– 20:30
Online-Vortrag via Zoom
Für Betroffene und Eltern

Was soll auf einem Rezept, einer Verordnung stehen? Wie funktioniert die Abrechnung mit der Krankenkasse? Wie ist das mit dem Selbstbehalt? Dieses Schwerpunkt-Zoom soll helfen, die Kommunikation zwischen Arzt, Apotheke und Bandagist effizient zu gestalten und unnötige Wege zu vermeiden.

Bowel-Management: Die Spülung – Der Einlauf.
Welche Systeme gibt es?

(SoMA Austria)

17. Juni 2022
19:00
– 20:30
Online-Vortrag via Zoom
Für Eltern betroffener Kinder

Irrigationssysteme, Einmalkatheter und Spritzen, Pumpe, Flaschen und Klistiere: Welche Systeme gibt es den Darm zu entleeren? Welches passt zu meinem Kind? Dieses Schwerpunkt-Zoom richtet sich an Eltern, deren Kinder von Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Malformation (= ARM bzw. Analatresie) betroffen sind.

Die SoMA Austria stellt sich vor

(SoMA Austria)

21. Juni 2022
19:00
– 20:00
Virtuelles Zoom-Meeting
Für alle Interessierten

Du möchtest uns einfach mal ganz unverbindlich kennen lernen? Wunderbar, dann sind unsere absolut unverbindlichen Info-Zooms für Interessierte genau das richtige für dich!

Das gibt es Neues bei der SoMA Austria

drei soma-superhelden laufen lachend über die wiese. titelbild des tätigkeitsberichts 2021 der soma austria

Tätigkeitsbericht 2021

Auch 2021 hatten wir ein klares Ziel vor Augen: Unsere Kinder und die von Anorektaler Malformation, Morbus Hirschsprung oder Kloakenekstrophie betroffenen Erwachsenen sollen die beste medizinische und therapeutische Versorgung und Unterstützung bekommen. Daran arbeiten wir beständig – Der Tätigkeitsbericht steht ab sofort zum Download bereit.

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kind spielt fußball - sportmotorische fähigkeiten

Sport und Anorektale Malformation

Die kinderchirurgische Abteilung in Graz führt eine Studie zur sportmotorischen Leistungsfähigkeit bei Kindern mit Anorektaler Malformation (ARM/„Analatresie“) durch. Dies ist eine tolle Chance für Betroffene, eine professionelle Leistungsdiagnostik und individuelle Trainingsförderung zu erhalten!

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Die zahlreichen Teilnehmer*innen der SoMA Austria Jahrestagung erfuhren viel über Morbus Hirschspung und Anorektal-Fehlbildungen

So schön war die SoMA Austria Jahrestagung 2021

Verdauung, Ernährung, Nachsorge, Transition, Sexualität bei Anorektaler Malformation (Analatresie) bzw. Morbus Hirschsprung: Experten lieferten hilfreiche Informationen und beantworteten die Fragen der Teilnehmer*innen. Die erste virtuelle Jahrestagung der SoMA Austria war ein voller Erfolg!

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