Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation

Die Patient:innenenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Die Patient:innen­organisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Hilfe für Betroffene, Eltern und Angehörige

In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.

Beratung, Vernetzung – und ganz viel Mut!

Die gemeinnützige Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind. Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren ist es für Betroffene besonders wichtig, ein starkes Netzwerk zu haben.

Nächste Termine

Auf den virtuellen und „echten“ Tagungen, Treffen und Gesprächsrunden der SoMA Austria und Kooperationspartnern erhalten Mitglieder eine Fülle von hilfreichen Informationen rund um die Themen Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformation (ARM/Analatresie). Hier kommen Betroffene und Angehörige ins Gespräch, profitieren von den gegenseitigen Erfahrungen und natürlich vom Fachwissen der Expertinnen und Experten.

Let’s talk about … Sexualität bei körperlichen Einschränkungen

(Extern: Coloplast)

14. März 2023
18:00
Online-Vortrag via Zoom
Für alle Interessierten

Wie entsteht Sexualität? Was verändert sich durch eine Krankheit und wie kann man dem Thema Sexualität begegnen? Uwe Papenkordt, Krankenpfleger und Urotherapeut, über Sexualität bei körperlichen Einschränkungen.

Die SoMA Austria stellt sich vor

(SoMA Austria)

17. Februar 2023
19:00
– 20:00
Virtuelles Zoom-Meeting
Für alle Interessierten

Du möchtest uns einfach mal ganz unverbindlich kennen lernen? Wunderbar, dann sind unsere absolut unverbindlichen Info-Zooms für Interessierte genau das richtige für dich!

Sauberkeit und (soziale Kontinenz): Mit dem richtigen Darmmanegement klappt’s.

(SoMA Austria)

31. März 2023
19:00
– 20:30
Online-Vortrag via Zoom
Für Eltern

Dieses Schwerpunkt-Zoom richtet sich an Eltern, deren Kind von Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Malformation (= ARM bzw. Analatresie) betroffen ist und die sich aktuell für das Thema „Sauber werden" bzw. „(Soziale) Kontinenz" interessieren.

Das gibt es Neues bei der SoMA Austria

christbaumkugel und sonnenliege im schnee

Weihnachtsurlaub vom 24.12.2022 bis 08.01.2023

Vom 24. Dezember 2022 bis 8. Jänner 2023 widmen wir uns unseren eigenen Familien, Vergnügungen und Erholungen. Anrufe und auch E-Mails, die uns in dieser Zeit erreichen, werden erst ab dem 9. Jänner wieder bearbeitet.
Mazeena Mohideen von SoMA Austria und Marcel Haar von Frequentis bei der Übergabe des Spendenschecks

Wir danken der Firma Frequentis für die großzügige Unterstützung!

Wir bedanken uns aus ganzem Herzen bei der Firma Frequentis, die mit ihrer großzügigen Spende wesentlich dazu beigetragen hat, dass wir unsere Basisarbeit im Jahr 2023 verlässlich und professionell weiterführen können. Danke! ❤️
Einl_Kinderchirurgie_19.11.2022_v08_WEB-1-baer-titel@2x

Fortbildung Rare Diseases: Schwerpunkt Kinderchirurgie

Es freut uns, dass wir eingeladen wurden, am 19. 11. 2022 im Rahmen der „Fortbildung Rare Diseases - Schwerpunkt Kinderchirurgie" am Comprehensive Center for Pediatrics am Wiener AKH das Programm mit unserer Perspektive zu vervollkommnen.