Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und
Anorektaler Malformation
Die Patientenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.
Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und
Anorektaler Malformation
Die Patientenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.
In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.
Die gemeinnützige Patientenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind. Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren ist es für Betroffene besonders wichtig, ein starkes Netzwerk zu haben.
Auch 2021 hatten wir ein klares Ziel vor Augen: Unsere Kinder und die von Anorektaler Malformation, Morbus Hirschsprung oder Kloakenekstrophie betroffenen Erwachsenen sollen die beste medizinische und therapeutische Versorgung und Unterstützung bekommen. Daran arbeiten wir beständig – Der Tätigkeitsbericht steht ab sofort zum Download bereit.
Die kinderchirurgische Abteilung in Graz führt eine Studie zur sportmotorischen Leistungsfähigkeit bei Kindern mit Anorektaler Malformation (ARM/„Analatresie“) durch. Dies ist eine tolle Chance für Betroffene, eine professionelle Leistungsdiagnostik und individuelle Trainingsförderung zu erhalten!
Verdauung, Ernährung, Nachsorge, Transition, Sexualität bei Anorektaler Malformation (Analatresie) bzw. Morbus Hirschsprung: Experten lieferten hilfreiche Informationen und beantworteten die Fragen der Teilnehmer*innen. Die erste virtuelle Jahrestagung der SoMA Austria war ein voller Erfolg!
Die Patientenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM, Analatresie) und Kloakenekstrophie.
Wir danken dem Verein „SoMA e.V.“ in Deutschland für die Kooperation und für all die wunderbare Unterstützung in den vergangenen Monaten und Jahren.
IBAN AT96 2011 1843 1020 7400
BIC: GIBAATWW
Deine Spende hilft Betroffenen von Morbus Hirschsprung und Anorektal-Fehlbildungen, die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen. Danke!
