Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation

Die Patient:innenenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Die Patient:innen­organisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Hilfe für Betroffene, Eltern und Angehörige

In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.

Beratung, Vernetzung – und ganz viel Mut!

Die gemeinnützige Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind. Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren ist es für Betroffene besonders wichtig, ein starkes Netzwerk zu haben.

Nächste Termine

Auf den virtuellen und „echten“ Tagungen, Treffen und Gesprächsrunden der SoMA Austria und Kooperationspartnern erhalten Mitglieder eine Fülle von hilfreichen Informationen rund um die Themen Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformation (ARM/Analatresie). Hier kommen Betroffene und Angehörige ins Gespräch, profitieren von den gegenseitigen Erfahrungen und natürlich vom Fachwissen der Expertinnen und Experten.

Austauschtreffen für selbst betroffene Erwachsene

(SoMA Austria)

28. Mai 2024
18:30
– 20:00
Restaurant Peter Pane am Wiener Westbahnhof
Für erwachsene Betroffene

Wir treffen uns, um uns auszutauschen, einander Tipps zu geben oder auch einfach nur, um über Dinge zu reden, die uns gerade bewegen.

reserviert für die soma austria – austauschtreffen in einem restaurant

Austauschtreffen für Eltern

(SoMA Austria)

1. Juni 2024
18:30
– 20:00
Restaurant Peter Pane am Wiener Westbahnhof
Für Eltern & Erziehungsberechtigte

Wir treffen uns, um uns auszutauschen, einander Tipps zu geben oder auch einfach nur, um über Dinge zu reden, die uns gerade bewegen.

reserviert für die soma austria – austauschtreffen in einem restaurant

Ich bin mehr!

(SoMA Austria)

8. Juni 2024
16:00
– 17:30
Zoom-Workshop
Für Betroffene zwischen 13 und 20 Jahren

Mein Körper – meine Entscheidungen. Mitreden und nein sagen – das darfst und sollst du! Dieser Zoom-Workshop ist Teil unserer Workshop-Reihe „Yes, I can! – Ich finde meinen Weg!"

Jugendliche beim Workshop der SoMA Austria legen ihre Händer übereinander als Zeichen der Verbundenheit

Das gibt es Neues bei der SoMA Austria

Danke für die Spende! 515 Teilnehmer:innen – € 7.930,– Reinerlös

Das VIRTUAL CHARITY RACE 2023 hat uns tief berührt und hilft uns wirklich weiter.

Das VIRTUAL CHARITY RACE hinterlässt uns staunend, demütig und zutiefst dankbar. ❤️ Unfassbare 515 Teilnehmer:innen haben die SoMA Austria dieses Jahr unterstützt. Insgesamt freuen wir uns über einen Reinerlös von € 7.930,–, der natürlich direkt in unsere Arbeit für die Betroffenen & deren Familien fließen wird.
Fragebogen Ernährung bei Morbus Hirschsprung

Aufruf: Fragebogen „Ernährung bei Morbus Hirschsprung"

Wir bitten um eure Mithilfe! Kinderchirurg:innen haben einen Fragebogen zum Thema Ernährung bei Morbus Hirschsprung entwickelt, um mehr Informationen zu dem Thema zu sammeln und Familien besser beraten zu können.
👉 Mitmachen ist Ehrensache und kostet nicht viel Zeit. Danke! 🙏
geburtstagstorte für die SoMA Austria mit einer kerze, die die zahl 3 zeigt.

🎊 Die SoMA Austria wird drei! 🎊

Drei Jahre SoMA Austria und wir sind ordentlich gewachsen! DANKE ans Team der SoMA Austria, an alle Mitglieder, an unseren wissenschaftlichen Beirat und an alle Fachleute, Familien und Freunde: Euer Einsatz, eure Unterstützung und euer Herz am rechten Fleck verändern die Welt! 💖