Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation

Die Patient:innenenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Die Patient:innen­organisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Hilfe für Betroffene, Eltern und Angehörige

In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.

Beratung, Vernetzung – und ganz viel Mut!

Die gemeinnützige Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind. Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren ist es für Betroffene besonders wichtig, ein starkes Netzwerk zu haben.

Nächste Termine

Auf den virtuellen und „echten“ Tagungen, Treffen und Gesprächsrunden der SoMA Austria und Kooperationspartnern erhalten Mitglieder eine Fülle von hilfreichen Informationen rund um die Themen Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformation (ARM/Analatresie). Hier kommen Betroffene und Angehörige ins Gespräch, profitieren von den gegenseitigen Erfahrungen und natürlich vom Fachwissen der Expertinnen und Experten.

Zoom-Meeting für Eltern

(SoMA Austria)

9. Oktober 2024
19:30
– 21:00
Virtuelles Zoom-Meeting
Für Eltern & Erziehungsberechtigte von betroffenen Kindern

Wir treffen uns online, um uns mit anderen Eltern auszutauschen, einander Tipps zu geben oder auch einfach nur, um über Dinge zu reden, die uns gerade bewegen.

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Mitgliederversammlung

(SoMA Austria)

22. Oktober 2024
Online-Meeting via Zoom
Nur für Mitglieder

SAVE THE DATE! Am 22. Oktober 2024 findet die zweite Mitgliederversammlung der SoMA Austria als Online-Meeting statt. Mitglieder erhalten rechtzeitig eine gesonderte Einladung.

Aufzeigende Hände, die das Voting bei der Mitgliederversammlung der SoMA Austria symbolisieren

Zoom-Meeting für Eltern

(SoMA Austria)

5. November 2024
19:30
– 21:00
Virtuelles Zoom-Meeting
Für Eltern & Erziehungsberechtigte von betroffenen Kindern

Wir treffen uns online, um uns mit anderen Eltern auszutauschen, einander Tipps zu geben oder auch einfach nur, um über Dinge zu reden, die uns gerade bewegen.

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Das gibt es Neues bei der SoMA Austria

Fragebogen Ernährung bei Morbus Hirschsprung

Multinationale Studie dokumentiert Einfluss von Ernährung bei Morbus Hirschsprung

Danke an alle, die an der Studie teilgenommen haben! Die repräsentative, multinationale Studie dokumentiert eindrücklich den entscheidenden Einfluss von Ernährung auf die Darmfunktion und bei Morbus Hirschsprung. Auch die SoMA Austria und SoMA Deutschland war an der Erstellung der Studie beteiligt.
illustration eines krankenhauses auf einem hügel mit einer sonne

SoMA Austria unterstützt #besserbehandelt

SoMA Austria unterstützt die Kampagne #besserbehandelt. Gemeinsam mit anderen Organisationen und Institutionen wollen wir die Anliegen der Kinder und Jugendlichen in den Mittelpunkt des gesundheitspolitischen Geschehens rücken! Wir freuen uns, wenn ihr diese Initiative unterstützt. Jede:r kann helfen!
mädchen im superheldinnen-kostüm, soma austria virtual charity race 2024

VIRTUAL CHARITY RACE 2024

Fast 600 Menschen gingen am 25. August 2024 für die SoMA Austria an den Start. Es wurde gelaufen, gewandert, geschwommen, geradelt, gespielt und gefeiert! Denn mit einem Reinerlös von € 8.600,– haben wir allen Grund zu feiern! Einmal mehr gibt uns das VIRTUAL CHARITY RACE die Sicherheit, weiter zu machen. Danke!! ❤️