Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation

Die Patient:innenenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Die Patient:innen­organisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Hilfe für Betroffene, Eltern und Angehörige

In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.

Beratung, Vernetzung – und ganz viel Mut!

Die gemeinnützige Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind. Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren ist es für Betroffene besonders wichtig, ein starkes Netzwerk zu haben.

Das gibt es Neues

junge springt in einen see

Die SoMA Austria schaltet in den Sommermodus! ☀️

Auch wir gönnen uns in den Sommermonaten zwischendurch ein bisschen Sonne, Erholung und Zeit mit unseren Familien. Unsere E-Mails werden in dieser Zeit nicht so regelmäßig gelesen wie sonst. Danke für euer Verständnis! Wir wünschen euch einen wunderschönen, erholsamen Sommer! 🏖️
pcc-40645-med1800

PCC 2026: Neue Impulse zu Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation

Einer der wichtigsten internationalen Kongresse der kolorektalen Kinderchirurgie fand im Mai in Wien statt. Die SoMA Austria war mit einem Vortrag und einem Stand vertreten. Einige der spannendsten Vorträge haben wir euch mitgebracht und im Nachbericht zusammengefasst.
frühlingserwachen pfarrheim timelkam

Drei Generationen mit einem Ziel

Beim 3. Frühlingserwachen in Timelkam standen Kreativität, Spiel und Gemeinschaft im Mittelpunkt. Dank des engagierten Einsatzes von drei Generationen konnten dabei EUR 500 für SoMA Austria gesammelt und gespendet werden. Wir bedanken uns ganz herzlich für dieses tolle Projekt und die Spende! 🌸

Nächste Termine

Auf den virtuellen und „echten“ Tagungen, Treffen und Gesprächsrunden der SoMA Austria und Kooperationspartnern erhalten Mitglieder eine Fülle von hilfreichen Informationen rund um die Themen Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformation (ARM/Analatresie). Hier kommen Betroffene und Angehörige ins Gespräch, profitieren von den gegenseitigen Erfahrungen und natürlich vom Fachwissen der Expertinnen und Experten.

„Warum bist du immer so lange auf dem Klo?“

(SoMA Austria)

6. September 2026
18:00
– 19:30
Zoom-Workshop
Für Betroffene zwischen 13 und 20 Jahren

Sag ich's den Anderen? Wann und wem und wie viel? Gibt es dafür ein Rezept oder Strategien? Steffi und Fabi erzählen und sind gespannt auf eure Erfahrungen und Fragen.

soma-austria-team-vorstand-2

Mitgliederversammlung

(SoMA Austria)

25. September 2026
Online-Meeting via Zoom
Nur für Mitglieder

SAVE THE DATE! Am 25. September 2026 findet die dritte Mitgliederversammlung der SoMA Austria als Online-Meeting statt. Mitglieder erhalten rechtzeitig eine gesonderte Einladung.

Aufzeigende Hände, die das Voting bei der Mitgliederversammlung der SoMA Austria symbolisieren

„Heute rede ich!“

(SoMA Austria)

1. November 2026
18:00
– 19:30
Zoom-Workshop
Für Betroffene zwischen 13 und 20 Jahren
soma-austria-team-vorstand-2