Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation

Die Patientenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Die Patientenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Hilfe für Betroffene, Eltern und Angehörige

In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.

Beratung, Vernetzung – und ganz viel Mut!

Die gemeinnützige Patientenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind. Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren ist es für Betroffene besonders wichtig, ein starkes Netzwerk zu haben.

Nächste Termine

Auf den virtuellen und „echten“ Tagungen, Treffen und Gesprächsrunden der SoMA Austria und Kooperationspartnern erhalten Mitglieder eine Fülle von hilfreichen Informationen rund um die Themen Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformation (ARM/Analatresie). Hier kommen Betroffene und Angehörige ins Gespräch, profitieren von den gegenseitigen Erfahrungen und natürlich vom Fachwissen der Expertinnen und Experten.

Abenteuer „Erziehung“ bei Morbus Hirschsprung und anorektaler Fehlbildung

(SoMA Austria)

8. Juli 2022
19:00
– 20:30
Online-Vortrag via Zoom
Für Eltern

Ernährung, Medikamenteneinnahmne, Spülen, Katheterisieren, Therapien, … es gibt viele Dinge, die unsere Kinder "müssen". Wie helfen wir ihnen auf liebevolle und pädagoisch vertretbare Weise auf ihrem Weg? Mazeena Mohideen gibt Ideen, Impulse und praktische Tipps, die im Alltag hilfreich sein können.

VIRTUAL CHARITY RACE 2022

(SoMA Austria)

21. August 2022
05:00
– 21:00
Laufveranstaltung – Jede*r für sich und doch gemeinsam!
Für alle, die die SoMA Austria unterstützen wollen!

Save the date! Kinder mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich benötigen unsere Hilfe. Mit deinem Start beim Virtual Charity Race hilfst du mit, diesen Kindern ein starkes Netzwerk und professionelle Unterstützung zu geben.

Was tun im Notfall? Erste Hilfe für Eltern von Kindern mit Anorektaler Malformation und Morbus Hirschsprung

(SoMA Austria)

2. September 2022
19:00
– 20:30
Online-Vortrag via Zoom
Für Eltern

Enterecolitis, Darmverschluss, Harnwegsinfekte, Fieber, Durchfall und Erbrechen ... Woran erkenne ich einen Notfall? Was ist dann zu tun? Wann ins Krankenhaus? Wen kontaktieren? Ein Online-Vortrag für Eltern – von Dr. Carlos Reck-Burneo, Facharzt für Kinderchirurgie.

Das gibt es Neues bei der SoMA Austria

drei soma-superhelden laufen lachend über die wiese. titelbild des tätigkeitsberichts 2021 der soma austria

Tätigkeitsbericht 2021

Auch 2021 hatten wir ein klares Ziel vor Augen: Unsere Kinder und die von Anorektaler Malformation, Morbus Hirschsprung oder Kloakenekstrophie betroffenen Erwachsenen sollen die beste medizinische und therapeutische Versorgung und Unterstützung bekommen. Daran arbeiten wir beständig – Der Tätigkeitsbericht steht ab sofort zum Download bereit.

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kind spielt fußball - sportmotorische fähigkeiten

Sport und Anorektale Malformation

Die kinderchirurgische Abteilung in Graz führt eine Studie zur sportmotorischen Leistungsfähigkeit bei Kindern mit Anorektaler Malformation (ARM/„Analatresie“) durch. Dies ist eine tolle Chance für Betroffene, eine professionelle Leistungsdiagnostik und individuelle Trainingsförderung zu erhalten!

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Die zahlreichen Teilnehmer*innen der SoMA Austria Jahrestagung erfuhren viel über Morbus Hirschspung und Anorektal-Fehlbildungen

So schön war die SoMA Austria Jahrestagung 2021

Verdauung, Ernährung, Nachsorge, Transition, Sexualität bei Anorektaler Malformation (Analatresie) bzw. Morbus Hirschsprung: Experten lieferten hilfreiche Informationen und beantworteten die Fragen der Teilnehmer*innen. Die erste virtuelle Jahrestagung der SoMA Austria war ein voller Erfolg!

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