Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation

Die Patient:innenenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Die Patient:innen­organisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Hilfe für Betroffene, Eltern und Angehörige

In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.

Beratung, Vernetzung – und ganz viel Mut!

Die gemeinnützige Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind. Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren ist es für Betroffene besonders wichtig, ein starkes Netzwerk zu haben.

Nächste Termine

Auf den virtuellen und „echten“ Tagungen, Treffen und Gesprächsrunden der SoMA Austria und Kooperationspartnern erhalten Mitglieder eine Fülle von hilfreichen Informationen rund um die Themen Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformation (ARM/Analatresie). Hier kommen Betroffene und Angehörige ins Gespräch, profitieren von den gegenseitigen Erfahrungen und natürlich vom Fachwissen der Expertinnen und Experten.

Pflegegeld, erhöhte Familienbeihilfe, Behindertenausweis … Soziale Unterstützungsleistungen in Österreich

(SoMA Austria)

23. Juni 2023
19:00
– 20:30
Online-Vortrag via Zoom
Für alle Mitglieder

Die Sozialarbeiterin Mag. Silvia Pammer, Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der SoMA Austria, gibt einen Überblick über mögliche Förderungen und weiß, was du bei der Antragsstellung berücksichtigen solltest.

SoMA-Treffen Wien

(SoMA Austria)

1. Juli 2023
11:00
– 16:00
Türkenschanzpark Wien
Nur für Mitglieder

Am 1. Juli 2023 ist es wieder so weit: Wir treffen uns im Wiener Türkenschanzparkt, um gemeinsam zu speisen, spazieren zu gehen, zu quatschen und die Kinder am Spielplatz spielen zu lassen. Anmeldeschluss: 10. Juni 2023. Bei genügend Anmeldungen organisieren wir für den Nachmittag eine Kinderbetreuung!

Morbus Hirschsprung-Patiententagtag 2023 in Wetzlar (Deutschland)

(SoMA e.V. Deutschland)

15. Juli 2023
Wetzlar (Hessen, Deutschland)
Für Mitglieder, Interessierte und Fachleute

Ein ganzes Wochenende  vollgepackt mit Fachprogramm und Kinder- und Jugendangeboten rund um das Thema Morbus Hirschsprung. Weitere Infos unter www.soma-ev.de.

Das gibt es Neues bei der SoMA Austria

Kinder- und Jugendrehabilitation am Leuwaldhof - Turnus für Morbus Hirschsprung und Analatresie / Anorektale Malformatoin

Rehabilitation für Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformationen

Der Termin für die Schwerpunkt-Reha für Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformationen steht fest: Vom 6.–27. Februar 2024 findet am Leuwaldhof, dem Kinder- und Jugendrehabilitationszentrum in St. Veit im Pongau (Salzburgerland), ein Schwerpunkt-Turnus mit Beteiligung der SoMA Austria statt.
Mazeena Mohideen von SoMA Austria und Marcel Haar von Frequentis bei der Übergabe des Spendenschecks

Wir danken der Firma Frequentis für die großzügige Unterstützung!

Wir bedanken uns aus ganzem Herzen bei der Firma Frequentis, die mit ihrer großzügigen Spende wesentlich dazu beigetragen hat, dass wir unsere Basisarbeit im Jahr 2023 verlässlich und professionell weiterführen können. Danke! ❤️
Einl_Kinderchirurgie_19.11.2022_v08_WEB-1-baer-titel@2x

Fortbildung Rare Diseases: Schwerpunkt Kinderchirurgie

Es freut uns, dass wir eingeladen wurden, am 19. 11. 2022 im Rahmen der „Fortbildung Rare Diseases - Schwerpunkt Kinderchirurgie" am Comprehensive Center for Pediatrics am Wiener AKH das Programm mit unserer Perspektive zu vervollkommnen.