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IBAN AT96 2011 1843 1020 7400
BIC: GIBAATWW
Deine Spende hilft Betroffenen von Morbus Hirschsprung und Anorektal-Fehlbildungen, die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen. Danke!
Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und
Anorektaler Malformation
Die Patient:innenenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.
Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und
Anorektaler Malformation
In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.
Die gemeinnützige Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind. Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren ist es für Betroffene besonders wichtig, ein starkes Netzwerk zu haben.
Dieses Schwerpunkt-Zoom richtet sich an Eltern, deren Kind von Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Malformation (= ARM bzw. Analatresie) betroffen ist und die sich aktuell für das Thema „Sauber werden" bzw. „(Soziale) Kontinenz" interessieren.
Dieses Schwerpunkt-Zoom richtet sich an Eltern, deren Kind von Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Malformation (= ARM bzw. Analatresie) betroffen ist und für die das Thema „Spülen" gerade aktuell ist.
Ein ganzes Wochenende vollgepackt mit Fachprogramm, Kinder- und Jugendangeboten und einem »Bunten Abend«. Zusätzlich findet integriert in den SoMA-Kongress eine Fortbildung für Physiotherapeuten statt. Für diese Veranstaltung wird die komplette Jugendherberge mit allen Tagungsräumen und Betten gemietet.
Die Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM, Analatresie) und Kloakenekstrophie.
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