Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation

Die Patient:innenenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Die Patient:innen­organisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Hilfe für Betroffene, Eltern und Angehörige

In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.

Beratung, Vernetzung – und ganz viel Mut!

Die gemeinnützige Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind. Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren ist es für Betroffene besonders wichtig, ein starkes Netzwerk zu haben.

Das gibt es Neues

International Anorectal Malformations Day March 20

World ARM Awareness Day – 20. März

Am 20. März machen Organisationen auf der ganzen Welt auf anorektale Fehlbildungen (ARM, Analatresie) aufmerksam. Auch die SoMA Austria ist Teil dieser internationalen Initiative. Gemeinsam möchten wir dazu beitragen, dass Betroffene und ihre Familien mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Unterstützung bekommen.
Illustration eines Mädchens und eines Hundes, beide in Superhelden-Verkleidung, auf einem Baum

Ich schaffe das!

„Ich schaffe das" ist ein Mutmach-Bilderbuch zum Thema „Spülen“ für Kinder mit Anorektaler Malformation (Analatresie) oder Morbus Hirschsprung. Es erklärt auf kindgerechte Weise, was rund ums Spülen wichtig ist und lädt zu Fragen und ­Gesprächen ein. Liebevoll gestaltet, pädagogisch wertvoll, wissenschaftlich geprüft.
Hip Hip Hurra, die SoMA Austria ist fünf Jahr!

Hip Hip Hurra, die SoMA Austria ist 5 Jahr!

Wir feiern ein wichtiges und bewegendes Ereignis. SoMA Austria wird 5 Jahre alt! Das jährliche Virtual Charity Race macht heuer unserer Geburtstagsfeier Platz, denn wir wollen ausgiebig feiern, die letzten 5 Jahre Revue passieren lassen und in Erinnerungen und Zukunftsvisionen schwelgen.

Nächste Termine

Auf den virtuellen und „echten“ Tagungen, Treffen und Gesprächsrunden der SoMA Austria und Kooperationspartnern erhalten Mitglieder eine Fülle von hilfreichen Informationen rund um die Themen Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformation (ARM/Analatresie). Hier kommen Betroffene und Angehörige ins Gespräch, profitieren von den gegenseitigen Erfahrungen und natürlich vom Fachwissen der Expertinnen und Experten.

Online-Treffen mit Miriam Wilms

(SoMA Austria)

16. Juni 2026
20:00
– 21:30
Online via Zoom
Nur für betroffene Erwachsene

Für Erwachsene, die mit MH oder ARM geboren wurden, ist eine gute medizinische Begleitung oft nicht einfach zu bekommen. Miriam Wilms ist Proktologin und Viszeralchirurgin und unterstützt euch dabei, ein bisschen mehr Klarheit zu schaffen!

EIne Frau auf der Couch während eines Online-Meetings für Betroffene von Morbus Hirschsprung und Analatresie bzw. Anorektale Malformation

🦜 Sommertreffen im Tierpark 🐒

(SoMA Austria)

27. Juni 2026
11:30
– 16:00
Tierpark Stadt Haag, Niederösterreich
Für Alle – Anmeldung erforderlich!

Wir treffen uns, um gemeinsam einen ungezwungenen Tag im 🐒 Tierpark Stadt Haag 🐢 zu verbringen, uns auszutauschen und über Dinge zu plaudern, die uns gerade bewegen. Wir haben auch eine spannende Führung gebucht – Anmeldung erforderlich!

Kletterbaum im Wiener Türkenschanzpark

Online-Treffen für Eltern

(SoMA Austria)

1. Juli 2026
19:30
– 21:00
Online-Meeting via Zoom
Für Eltern & Erziehungsberechtigte von betroffenen Kindern

Wir treffen uns online, um uns mit anderen Eltern auszutauschen, einander Tipps zu geben oder auch einfach nur, um über Dinge zu reden, die uns gerade bewegen.

soma-austria-austausch-unter-eltern-quadrat-800px