Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation

Die Patient:innenenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Die Patient:innen­organisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Hilfe für Betroffene, Eltern und Angehörige

In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.

Beratung, Vernetzung – und ganz viel Mut!

Die gemeinnützige Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind. Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren ist es für Betroffene besonders wichtig, ein starkes Netzwerk zu haben.

Das gibt es Neues

krankenhaus symbolbild

Leseempfehlung: „Exzellenz kennt kein Erbrecht“

Kinder mit anorektalen Malformationen und Morbus Hirschsprung brauchen exzellente Chirurgie – und eine umfassende Versorgung, die weit über die Operation hinausgeht. Ein aktueller Gastbeitrag von Carlos Reck liefert wichtige Denkanstöße und regt eine Diskussion an, die wir als SOMA Austria aufgreifen wollen.
viele luftballons beim vierten geburtstag der soma austria

Die SoMA Austria ist 6! 🥳

Sechs Jahre SoMA Austria – das sind sechs Jahre voller Geschichten, Begegnungen und Zusammenhalt. Hinter unserem Verein stehen viele engagierte Menschen, die ihn mit Leben füllen. Dafür sagen wir von Herzen Danke und freuen uns auf die nächsten gemeinsamen Kapitel.
junge springt in einen see

Die SoMA Austria schaltet in den Sommermodus! ☀️

Auch wir gönnen uns in den Sommermonaten zwischendurch ein bisschen Sonne, Erholung und Zeit mit unseren Familien. Unsere E-Mails werden in dieser Zeit nicht so regelmäßig gelesen wie sonst. Danke für euer Verständnis! Wir wünschen euch einen wunderschönen, erholsamen Sommer! 🏖️

Nächste Termine

Auf den virtuellen und „echten“ Tagungen, Treffen und Gesprächsrunden der SoMA Austria und Kooperationspartnern erhalten Mitglieder eine Fülle von hilfreichen Informationen rund um die Themen Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformation (ARM/Analatresie). Hier kommen Betroffene und Angehörige ins Gespräch, profitieren von den gegenseitigen Erfahrungen und natürlich vom Fachwissen der Expertinnen und Experten.

„Warum bist du immer so lange auf dem Klo?“

(SoMA Austria)

6. September 2026
18:00
– 19:30
Zoom-Workshop
Für Betroffene zwischen 13 und 20 Jahren

Sag ich's den Anderen? Wann und wem und wie viel? Gibt es dafür ein Rezept oder Strategien? Steffi und Fabi erzählen und sind gespannt auf eure Erfahrungen und Fragen.

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Online-Treffen für Eltern

(SoMA Austria)

11. September 2026
19:30
– 21:00
Online-Meeting via Zoom
Für Eltern & Erziehungsberechtigte von betroffenen Kindern

Wir treffen uns online, um uns mit anderen Eltern auszutauschen, einander Tipps zu geben oder auch einfach nur, um über Dinge zu reden, die uns gerade bewegen.

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Online-Gruppe zum Thema Sexualität

(Anna Dillinger)

14. September 2026
18:45
Online-Gruppe
Für Erwachsene mir ARM / MH
Portrait Anna Dillinger – Sexualpädagogin, psychologische Beraterin (LSB), Sexualberaterin