Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation

Die Patient:innenenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Die Patient:innen­organisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Hilfe für Betroffene, Eltern und Angehörige

In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.

Beratung, Vernetzung – und ganz viel Mut!

Die gemeinnützige Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind. Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren ist es für Betroffene besonders wichtig, ein starkes Netzwerk zu haben.

Nächste Termine

Auf den virtuellen und „echten“ Tagungen, Treffen und Gesprächsrunden der SoMA Austria und Kooperationspartnern erhalten Mitglieder eine Fülle von hilfreichen Informationen rund um die Themen Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformation (ARM/Analatresie). Hier kommen Betroffene und Angehörige ins Gespräch, profitieren von den gegenseitigen Erfahrungen und natürlich vom Fachwissen der Expertinnen und Experten.

SoMA Austria-Sommertreffen in Tirol

(SoMA Austria)

17. August 2024
11:00
– 16:00
Rettenbergstraße 18, 6115 Kolsassberg, Tirol
Für Alle – Anmeldung erforderlich!

Am 17. August 2024 ist es wieder so weit: Wir treffen uns diesmal im Tiroler Unterland, um gemeinsam zu speisen, spazieren zu gehen, zu quatschen und die Kinder am Spielplatz spielen zu lassen. Anmeldeschluss: 1. Juli 2024.

sommertreffen der soma austria in tirol

VIRTUAL CHARITY RACE 2024

(SoMA Austria)

25. August 2024
05:00
– 22:00
Laufveranstaltung – Jede:r für sich und doch gemeinsam!
Für alle, die die SoMA Austria unterstützen wollen!

25. August 2024 - Kinder mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich benötigen unsere Hilfe. Mit deinem Start beim Virtual Charity Race hilfst du mit, diesen Kindern ein starkes Netzwerk und professionelle Unterstützung zu geben.

Die SoMA Austria hilft Kindern mit Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation, Analatresie

Mitgliederversammlung

(SoMA Austria)

22. Oktober 2024
Online-Meeting via Zoom
Nur für Mitglieder

SAVE THE DATE! Am 22. Oktober 2024 findet die zweite Mitgliederversammlung der SoMA Austria als Online-Meeting statt. Mitglieder erhalten rechtzeitig eine gesonderte Einladung.

Aufzeigende Hände, die das Voting bei der Mitgliederversammlung der SoMA Austria symbolisieren

Das gibt es Neues bei der SoMA Austria

Danke für die Spende! 515 Teilnehmer:innen – € 7.930,– Reinerlös

Das VIRTUAL CHARITY RACE 2023 hat uns tief berührt und hilft uns wirklich weiter.

Das VIRTUAL CHARITY RACE hinterlässt uns staunend, demütig und zutiefst dankbar. ❤️ Unfassbare 515 Teilnehmer:innen haben die SoMA Austria dieses Jahr unterstützt. Insgesamt freuen wir uns über einen Reinerlös von € 7.930,–, der natürlich direkt in unsere Arbeit für die Betroffenen & deren Familien fließen wird.
Fragebogen Ernährung bei Morbus Hirschsprung

Aufruf: Fragebogen „Ernährung bei Morbus Hirschsprung"

Wir bitten um eure Mithilfe! Kinderchirurg:innen haben einen Fragebogen zum Thema Ernährung bei Morbus Hirschsprung entwickelt, um mehr Informationen zu dem Thema zu sammeln und Familien besser beraten zu können.
👉 Mitmachen ist Ehrensache und kostet nicht viel Zeit. Danke! 🙏
geburtstagstorte für die SoMA Austria mit einer kerze, die die zahl 3 zeigt.

🎊 Die SoMA Austria wird drei! 🎊

Drei Jahre SoMA Austria und wir sind ordentlich gewachsen! DANKE ans Team der SoMA Austria, an alle Mitglieder, an unseren wissenschaftlichen Beirat und an alle Fachleute, Familien und Freunde: Euer Einsatz, eure Unterstützung und euer Herz am rechten Fleck verändern die Welt! 💖