Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation

Die Patient:innenenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Die Patient:innen­organisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Hilfe für Betroffene, Eltern und Angehörige

In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.

Beratung, Vernetzung – und ganz viel Mut!

Die gemeinnützige Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind. Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren ist es für Betroffene besonders wichtig, ein starkes Netzwerk zu haben.

Das gibt es Neues

Illustration eines Mädchens und eines Hundes, beide in Superhelden-Verkleidung, auf einem Baum

Ich schaffe das!

„Ich schaffe das" ist ein Mutmach-Bilderbuch zum Thema „Spülen“ für Kinder mit Anorektaler Malformation (Analatresie) oder Morbus Hirschsprung. Es erklärt auf kindgerechte Weise, was rund ums Spülen wichtig ist und lädt zu Fragen und ­Gesprächen ein. Liebevoll gestaltet, pädagogisch wertvoll, wissenschaftlich geprüft.
Hip Hip Hurra, die SoMA Austria ist fünf Jahr!

Hip Hip Hurra, die SoMA Austria ist 5 Jahr!

Wir feiern ein wichtiges und bewegendes Ereignis. SoMA Austria wird 5 Jahre alt! Das jährliche Virtual Charity Race macht heuer unserer Geburtstagsfeier Platz, denn wir wollen ausgiebig feiern, die letzten 5 Jahre Revue passieren lassen und in Erinnerungen und Zukunftsvisionen schwelgen.
viele bunte tatoos auf den haenden von soma mitgliedern

Tätigkeitsbericht 2024 – Selbsthilfe lebt von uns allen!

Die SoMA Austria blickt auf ein Jahr voller Austausch, Unterstützung und neuer Angebote für Menschen mit ARM und MH zurück. Im Fokus standen die Fragen und Herausforderungen des Alltags – und wie wir gemeinsam gute Lösungen finden können. Trotz Gegenwind schauen wir motiviert nach vorne und freuen uns auf alles, was wir gemeinsam schaffen.

Nächste Termine

Auf den virtuellen und „echten“ Tagungen, Treffen und Gesprächsrunden der SoMA Austria und Kooperationspartnern erhalten Mitglieder eine Fülle von hilfreichen Informationen rund um die Themen Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformation (ARM/Analatresie). Hier kommen Betroffene und Angehörige ins Gespräch, profitieren von den gegenseitigen Erfahrungen und natürlich vom Fachwissen der Expertinnen und Experten.

Sauber werden ohne Spülung – Geht das?

(SoMA Austria)

23. März 2026
19:30
– 20:30
Online-Vortrag via Zoom
Für Eltern & Erziehungsberechtigte

Dieses Schwerpunkt-Zoom richtet sich an Eltern, deren Kind von Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Malformation (= ARM bzw. Analatresie) betroffen ist und die sich aktuell für das Thema „Sauber werden" bzw. „(Soziale) Kontinenz" interessieren.

windeln auf wäscheleine - kontinenz ist für menschen mit morbus hirschsprung und anorektaler malformation ein großes thema

Erwachsenen-Zoom im April

(SoMA Austria)

2. April 2026
19:30
– 20:30
Online via Zoom
Nur für betroffene Erwachsene

Wie geht es anderen Erwachsenen, die von ARM oder MH betroffen sind? Wie managen sie Alltag, Familie, Beruf und Freizeit? – Wir laden dich herzlich zum Erwachsenen-Zoom ein, um dich mit anderen in ungezwungenem Rahmen auszutauschen.

EIne Frau auf der Couch während eines Online-Meetings für Betroffene von Morbus Hirschsprung und Analatresie bzw. Anorektale Malformation

Jugend-Zoom im April

(SoMA Austria)

12. April 2026
16:00
– 17:30
Zoom-Workshop
Für Betroffene zwischen 13 und 20 Jahren

Wie geht es anderen Jugendlichen mit ARM oder MH? Wie schaffen sie den Alltag, die Schule, Freunde und Freizeit? – Wir laden dich herzlich zum Jugend-Zoom ein, um dich mit anderen auszutauschen, die wissen, wovon du sprichst.

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