Geballte Superpower
bei Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation

Die Patient:innenenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Die Patient:innen­organisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie.

Hilfe für Betroffene, Eltern und Angehörige

In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.

Beratung, Vernetzung – und ganz viel Mut!

Die gemeinnützige Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind. Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren ist es für Betroffene besonders wichtig, ein starkes Netzwerk zu haben.

Nächste Termine

Auf den virtuellen und „echten“ Tagungen, Treffen und Gesprächsrunden der SoMA Austria und Kooperationspartnern erhalten Mitglieder eine Fülle von hilfreichen Informationen rund um die Themen Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformation (ARM/Analatresie). Hier kommen Betroffene und Angehörige ins Gespräch, profitieren von den gegenseitigen Erfahrungen und natürlich vom Fachwissen der Expertinnen und Experten.

Zoom-Meeting für SoMA-Mitglieder

(SoMA Austria)

2. Dezember 2022
19:00
– 20:30
Virtuelles Zoom-Meeting
Nur für Mitglieder

Wir treffen uns online, um uns mit anderen SoMA-Mitgliedern auszutauschen, einander Tipps zu geben oder auch einfach nur, um über Dinge zu reden, die uns gerade bewegen.

Die SoMA Austria stellt sich vor

(SoMA Austria)

16. Dezember 2022
19:00
– 20:00
Virtuelles Zoom-Meeting
Für alle Interessierten

Du möchtest uns einfach mal ganz unverbindlich kennen lernen? Wunderbar, dann sind unsere absolut unverbindlichen Info-Zooms für Interessierte genau das richtige für dich!

SoMA-Treffen Wien

(SoMA Austria)

1. Juli 2023
11:00
– 16:00
Türkenschanzpark Wien
Nur für Mitglieder

Am 1. Juli 2023 ist es wieder so weit: Wir treffen uns im Wiener Türkenschanzparkt, um gemeinsam zu speisen, spazieren zu gehen, zu quatschen und die Kinder am Spielplatz spielen zu lassen. Anmeldeschluss: 10. Juni 2023. Bei genügend Anmeldungen organisieren wir für den Nachmittag eine Kinderbetreuung!

Das gibt es Neues bei der SoMA Austria

geboren ohne darmausgang - radiobeitrag auf ö1 - anorektale malformation - analatresie

Ö1-Radiobeitrag: „Geboren ohne Darmausgang“

Der Beitrag gibt auf eine sensible und verständliche Art Einblicke, was es bedeutet, mit einer anorektalen Fehlbildung zu leben. Wir durften uns zu Wort melden und freuen uns, dass dieser Beitrag „unser“ Thema in die Öffentlichkeit gerückt hat. Hier zum nachhören!

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