Der wissenschaftliche Beirat der SoMA Austria besteht aus erfahrenen Ärzt*innen, Therapeut*innen, Diätolog*innen etc. Diese ausgewählten Expertinnen und Experten unterstützen und beraten die SoMA Austria in allen medizinischen Fragen im Zusammenhang mit Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM, Analatresie) und Kloakenekstrophie.
Alle Veröffentlichungen der SoMA Austria, die medizinische Inhalte wiedergeben, werden vom wissenschaftlichen Beirat hinsichtlich der inhaltlichen Korrektheit überprüft. Auch ist der wissenschaftliche Beirat unser Gremium für die wissenschaftliche Beurteilung neuer Operationstechniken und Therapiemethoden sowie für die Verbesserung der Nachsorge. Zudem unterstützen Mitglieder des wissenschaftlichen Beirates die SoMA Austria durch medizinische Vorträge und Beratungsangebote im Zuge von SoMA-Treffen und -Tagungen.
Gastroenterologie
Priv.-Doz. Dr. Andreas Vécsei
Facharzt für Kinder- und Jugendheilkundemit Spezialisierung in pädiatrischer Gastroenterologie und Hepatologie
Medizinischer Schwerpunkt
Mein Schwerpunkt liegt in der Betreuung von Kindern mit Magen-Darm- und Lebererkrankungen sowie Ernährungsproblemen. Ich bin internistisch tätig (incl. Endoskopien, Leberbiopsien und Anlage von Ernährungssonden), aber nicht chirurgisch, ich führe also keine Operationen im eigentlichen Sinn durch. Ich bin im St. Anna Kinderspital und meiner Privatordination tätig.
Darum unterstütze ich die SoMA Austria
Im Zusammenhang mit der Betreuung von Kindern mit Verstopfung und Stuhlinkontinenz kümmere ich mich ärztlich auch um einige Kinder mit Morbus Hirschsprung und anorektalen Fehlbildungen und stelle SoMA gerne meine diesbezügliche Expertise in puncto medikamentöser und nicht-medikamentöser Behandlung von Stuhlproblemen zur Verfügung.
Kinder- und Jugendchirurgie
Priv.-Doz. Dr.in Eva Elisa Amerstorfer
Fachärztin für Kinder- und JugendchirurgieMedizinischer Schwerpunkt
Im Rahmen meiner Ausbildung zur Kinder- und Jugendchirurgin hat der Bereich der ano- und kolorektalen Chirurgie durch das unterschiedliche Spektrum an Fehlbildungen, den damit verbundenen chirurgisch erforderlichen Feinheiten aber auch Bedarf einer vielschichtigen Betreuung der betroffenen Patient*innen und deren Familien ein leidenschaftliches Interesse in mir geweckt, diese Patient*innen im Erreichen einer guten Lebensqualität zu unterstützen und sie beim Heranwachsen zu selbständigen Erwachsenen zu begleiten. Durch meine wissenschaftlichen Tätigkeiten sowie stetigen Austausch in internationalen Consortien, wie dem ARM-Net, möchte ich den Patient*innen und ihren Familien die bestmögliche und aktuellste Therapie bis hin zum Übergang in die Erwachsenenmedizin (Transition) ermöglichen.
Darum unterstütze ich die SoMA Austria
Die SoMA Austria kann als Verein vor allem in der sozialen Interaktion etwas ausgleichen und erreichen, wo die medizinische Betreuung im klinischen Setting ihre Grenzen hat. Dies zu unterstützen, sehe ich als Bereicherung neben meinen klinischen und wissenschaftlichen Tätigkeiten an.
„Gemeinsam ist man nicht nur stärker, es ist auch leichter, Ziele zu erreichen“.
OA Dr. Alireza Basharkhah
Facharzt für Kinder- und JugendchirurgieMedizinischer Schwerpunkt
Mein Ziel als Facharzt für Kinder- und Jugendchirurgie, der die Kinder mit anorektalen Malformationen sowie Morbus Hirschsprung operiert und in weiterer Folge in Nachsorge betreut, ist das bestmögliche Wohlergehen dieser Patient*innen. Das beinhaltet nicht nur die operative Korrektur nach neuesten Kunstregeln der Chirurgie, sondern auch die ganzheitliche Betreuung der Patient*innen sowohl vor und als auch nach der Operation. Chirurgisch gesehen haben diese Kinder lediglich eine Chance, um mit korrekter operativer Technik eine gute Lebensqualität zu erlangen.
Ich freue mich als Facharzt für Kinder- und Jugendchirurgie mit Fokus auf anorektalen und urogenitalen Malformationen, diese Kinder und Jugendlichen bei ihrem Heranwachsen und Werdegang begleiten zu dürfen und ihnen hoffentlich ein gutes Leben mit Langzeit-Betreuung und Nachsorge zu ermöglichen.
Darum unterstütze ich die SoMA Austria
Die SoMA Austria zu unterstützen ist mir ein Anliegen, um Sorgen, Wünsche und Bedürfnisse aus Sicht der Betroffen bzw. ihrer Angehörigen zu erfahren und von ihnen zu lernen, um Patient*innen mit Rat und Tat besser betreuen und unterstützen zu können.
OA Dr. Stefan Deluggi
Facharzt für Kinder- und JugendchirurgieMedizinischer Schwerpunkt
Die Auseinandersetzung mit der Embryologie, Anatomie und Pathologie des kleinen Beckens begleitet mich seit dem Studium. Gerade in der pädiatrischen colorektoanalen Chirurgie und der Chirurgie des kindlichen Beckens ist das funktionelle Verständnis und die präzise anatomisch-chirurgische Arbeit Voraussetzung für ein optimales Ergebnis.
Darum unterstütze ich die SoMA Austria
Die SoMA Austria ist für mich das Sprachrohr der betroffenen Patienten und Eltern. Dies ermöglicht mir, die Bedürfnisse, Wünsche und besonders auch die Probleme der Betroffenen im täglichen Leben und außerhalb der Klinik kennen zu lernen. Für meine klinische Arbeit ist diese wertvolle Erfahrung eine zusätzliche Triebkraft.
Priv.-Doz. DDr. Wilfried Krois
Facharzt für Kinder- und JugendchirurgieMedizinischer Schwerpunkt
pädiatrische Kolorektalchirurgie und Betreuung der Spezialambulanz für kolorektale Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter, wissenschaftliche Tätigkeit im Bereich anorektaler Malformationen, Morbus Hirschsprung, Darmmotilitätsstörungen und Public Health
Darum unterstütze ich die SoMA Austria
Ich unterstütze die SoMA-Austria da mir die Betreuung dieser besonderen Heldinnen und Helden sehr am Herzen liegt und ich auch die Sichtweise, Bedürfnisse und Erwartungen der betroffenen Familien als wichtige Grundlage zur Verbesserung der Versorgung von Kindern mit anorektalen Malformationen und Morbus Hirschsprung in Österreich sehe.
OÄ Dr.in Johanna Ludwiczek
Facharzt für Kinder- und JugendchirurgieMedizinischer Schwerpunkt
Das Hauptaugenmerk meiner Arbeit liegt in der Korrektur angeborener Fehlbildungen mit Schwerpunkt auf der Colorectalen Kinderchirurgie und der Chirurgie des kleinen Beckens. Die strukturierte Arbeit in unserem interdisziplinären Team ist für mich ein wesentlicher Bestandteil der umfassenden Betreuung und Behandlung unserer PatientInnen und deren Eltern.
Darum unterstütze ich die SoMA Austria
Die Zusammenarbeit und der Austausch mit der SoMA Austria komplettiert das Angebot für unsere Patient*innen und deren Angehörige.
Priv.-Doz. Dr. Carlos A. Reck-Burneo MD, FAAP, FACS
Facharzt für Kinder- und JugendchirurgieMedizinischer Schwerpunkt
Pädiater und international anerkannter Kinderchirurg mit formaler Ausbildung und Anerkennung in den USA (FAAP, FACS) zur Versorgung von anorektalen Fehlbildungen, Morbus Hirschsprung und Motilitätsstörungen. Große Erfahrung durch Praxis und Forschung bei kloakalen Fehlbildungen. Langjähriges, leidenschaftliches Engagement zur Lösungsfindung und Unterstützung von Ländern, die in diesem Bereich medizinisch unterversorgt sind.
Darum unterstütze ich die SoMA Austria
Kinder mit angeborenen Fehlbildungen und Erkrankungen im kolorektalen Beckenbodenbereich wurden lange Zeit als rein chirurgische Patienten gesehen. Für eine wirkungsvolle Behandlung brauchen sie jedoch eine umfassende Unterstützung, die auch andere Fächer einschließt. Nun können Kinder selbst nicht eigenständig Einfluss auf ihre Behandlung nehmen. Es ist daher wichtig, dass ihre Eltern als wichtigste Vertreter eine gemeinsame Plattform bekommen. Durch diesen Zusammenschluss können sie ihre Anliegen innerhalb des Gesundheitssystems und gegenüber der Politik besser sichtbar machen. Dieser wertvollen Initiative will ich meine volle Unterstützung geben.
OÄ Dr. Valeria Solari, PhD, MRCS(Ed)
Fachärztin für Kinder- und JugendchirurgieMedizinischer Schwerpunkt
Zu den Schwerpunkten meiner Arbeit zählen angeborene anorektale Fehlbildungen (Analatresien), Morbus Hirschsprung und Bowel Management (Stuhl-Inkontinenz und Verstopfung). Ich lege großen Wert darauf, Patienten*innen und deren Familien Zeit zu widmen um Diagnose, Prognose, operative Korrektur und langfristige Erwartungen zu erklären.
Darum unterstütze ich die SoMA Austria
Es ist meine Überzeugung, dass Information und Bildung von Patienten*innen und Eltern essenziell ist und dass sie aktiv an der Entwicklung eines individuellen Pflegeplan beteiligt sind. Ich unterstütze SoMa Austria mit meinen internationalen Erfahrungen in der kolorektale Chirurgie, denn sie fördert das Bewusstsein von Kindern mit diesen Fehlbildungen, deren Bedürfnisse und Rechte in der Gesellschaft für einen verbesserten Zugang zur Gesundheitsversorgung.
Kinderurologie
Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Alexander Springer, FEAPU
Europäischer Facharzt für Kinderurologie (FEAPU)Beruflicher Schwerpunkt
Meine medizinischen Schwerpunkte sind die urogenitale Rekonstruktion (Hypospadie, Blasenhalschirurgie, Blasenaugmentation, Mitrofanoff und Genitalchirurgie) und Inkontinenzbehandung.
Darum unterstütze ich die SoMA Austria
Ich unterstütze die SoMA Austria, weil Selbsthilfe eine der wichtigen Säulen von ganzheitlicher Behandlung ist. Analatresie ist so mannigfaltig, jede Expertise ist gefragt!
Pflege
Vanessa Müller
DGKP, KSB (Kontinenz- und Stomaberatung)Pflegerischer Schwerpunkt
Als Kontinenz-& Stomaberaterin unterstütze ich Kinder, Jugendliche und ihre Eltern rund um das Thema Stuhlentleerung. Meine Tätigkeit spezialisiert sich auf das Bowel Management. Ich berate über mögliche Irrigationssysteme und führe entsprechende Schulungen durch. Die gute interdisziplinäre Zusammenarbeit ermöglicht eine umfassende Betreuung, die individuell auf unsere colorectalen Patient*innen abgestimmt ist.
Darum unterstütze ich die SoMA Austria
Die SoMA Austria führt Betroffene, Eltern, Geschwisterkinder und Fachkräfte außerhalb des Krankenhauses zusammen. Sie dient als Verknüpfung und Ansprechpartnerin für Ängste, Sorgen und Fragen.
Psychiatrie, Psychologie, Psychotherapie
Mag.a Katrin Fischer
Klinische und GesundheitspsychologinKinder-, Jugend- und Familienpsychologin
Notfallpsychologin und psychologische Krisenmanagerin (SFU)
Psychologischer Schwerpunkt
Ein Schwerpunkt meiner psychologischen Tätigkeit stellt die Arbeit mit Kindern mit chronischen Erkrankungen und ihren Familien dar. Sowohl im Spitalssetting als auch im niedergelassenen Bereich ist die ausführliche Exploration und psychologische Diagnostik mit Kindern ein wichtiger Ausgangspunkt für die weitere optimale Betreuung der Familien.
Darum unterstütze ich die SoMA Austria
Es ist mir ein Anliegen, dass alle Kinder mit chronischen Erkrankungen eine Stimme und die Unterstützung erhalten, die sie und ihre Familien benötigen. Gerade eben jene, wie die Betroffenen von Morbus Hirschsprung und Anorektal-Fehlbildungen, die nicht unbedingt in der Aufmerksamkeit der breiten Öffentlichkeit stehen.
Mag.a Julia Neudorfer
Klinische und GesundheitspsychologinPsychologischer Schwerpunkt
Der Schwerpunkt meiner Arbeit als Klinische und Gesundheitspsychologin liegt in der psychosozialen Betreuung, Beratung und Behandlung von Kindern, Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und deren Familien.
Darum unterstütze ich die SoMA Austria
Die SoMA Austria bietet den betroffenen Patient*innen und deren Familien die Möglichkeit sich zu vernetzen, um sich gemeinsam und gestärkt den Herausforderungen der Erkrankung zu stellen.
Mir ist es ein persönliches Anliegen die emotionalen Bedürfnisse der Kinder, Jugendlichen und deren Familien in den Fokus zu rücken. Abhängig vom jeweiligen Entwicklungstand der PatientInnen können durch körperliche Erkrankungen unterschiedliche psychische Belastungen entstehen. Psychosoziale Unterstützung sollte – neben einer optimalen medizinischen Versorgung – allen Betroffenen zu jedem Zeitpunkt ermöglicht werden, um ein selbstbewusstes Heranwachsen und die Erreichung einer guten Lebensqualität zu fördern. Ich freue mich, die Held*innen der SoMA fachlich unterstützen zu dürfen.
Je mehr Personen diesen tollen Verein unterstützen, desto stärker wird das Netz, in welchem Betroffenen Austausch, Gemeinsamkeit und Sicherheit gegeben werden kann.
Dr.in Ursula Sinnreich
Fachärztin für Kinder- und Jugendpsychiatrie und psychotherapeutische MedizinMedizinischer Schwerpunkt
Chronische Erkrankungen stellen für Kinder und Jugendliche Entwicklungsanforderungen dar, die belastend sein können aber auch viele Möglichkeiten bieten. Neben den körperlichen Aspekten der Erkrankung ist auch Verarbeitung der Erkrankung und von operativen Eingriffen oder Einschränkungen im Alltag für die Kinder eine Thematik, die auch Auswirkungen auf Eltern und evtl. Geschwisterkinder haben kann. Entwicklungsthemen können gut in Gesprächen begleitet und unterstützt werden.
Kinder- und Jugendpsychiatrie begleitet die psychische Entwicklung und Gesundheit der Kinder aber auch der gesamten Familie. Die Entwicklungsaufgaben, die alle Kinder und Jugendliche in ihrer Entwicklung bewältigen, sind für Kinder mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung teilweise erschwert. Autonomieentwicklung, Integration der Erkrankung in eine positives Selbstbild und Auswirkungen auf das Familiensystems sind Themen, die immer wieder im Aufwachsen betroffener Kinder auftauchen. Die Familien sind herzlich willkommen, auch Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie als Möglichkeiten der Begleitung zu nutzen.
Darum unterstütze ich die SoMA Austria
Bei chronischen Erkrankungen und Erkrankungen, die bereits vor oder im Rahmen der Geburt die Familien vor Herausforderungen stellen, ist ein Angebot, an dem Expertise, Informationen und Austausch mit anderen Familien zugänglich ist, wichtig und wertvoll. Die SoMA Austria ist hier eine zentrale Stelle der Unterstützung für Familien, die den medizinischen Bereich um wichtige Aspekte erweitert. Ich freue mich sehr, dass Eltern aber auch die Kinder dadurch die Möglichkeit haben, in einer Gruppe Erfahrungen zu teilen und andere Familien kennenzulernen.
Rehabilitation
Gabriele Sanio, MSc
Pflegedienstleitung DGKP (Kinder und Jugend)Medizinischer Schwerpunkt
Aufgrund der vielfältigen und speziellen Behandlungsmöglichkeiten werden Patienten und ihre Angehörige sehr gefordert. Im rehabilitativem Setting bietet ein interdisziplinäres Team gute Unterstützung, den Alltag noch besser zu meistern. Die Pflege gilt hier als wichtiger Partner in Beratung und Schulung.
Darum unterstütze ich die SoMA Austria
Diese Selbsthilfegruppe gibt unseren Patient*innen Kraft und Mut. Durch ihr Engagement gibt sie allen Betroffenen eine Stimme und Wichtigkeit in Österreich.
Sozialarbeit
Mag.a Silvia Pammer
SozialarbeiterinBeruflicher Schwerpunkt
Schon immer wollte ich im sozialen Bereich arbeiten, habe aber von dem Berufsbild der Sozialarbeit erst gegen Ende meiner Schullaufbahn erfahren. Unterstützen und helfen in Situationen, in denen die Klient*innen etwas orientierungslos umherirren – das ist der Auftrag, den ich in meiner Arbeit sehe. Nach Erfahrungen im Frauenhaus und in der Schulsozialarbeit, sowie einigen lehrreichen Praktika habe ich meinen Schwerpunkt seit Ende 2014 in das klinische Umfeld gelegt. Seitdem arbeite ich mit erkrankten Kindern und deren Bezugspersonen.
Darum unterstütze ich die SoMA Austria
Seltene Erkrankungen von Patient*innen und deren Familien, die keine Anlaufstelle haben, liegen mir von Beginn an meiner Tätigkeit besonders am Herzen, weshalb ich mich auch an der SoMA Austria beteiligen und diese Patient*innengruppe nach meinen Möglichkeiten unterstützen möchte.
