Achtung Achtung:
Es gibt Neues bei der SoMA Austria!

Neuigkeiten

Vieles von dem, was wir Tag täglich dafür tun, um die Lebensqualität von Menschen mit Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie zu verbessern, ist nach außen weder sichtbar noch in Zahlen messbar. Aber hin und wieder gibt es sie doch, die kleineren und größeren Highlights – und die schaffen es dann auf die News-Seite unserer Website. Et voilà – viel Spaß beim Schmökern!

Danke für die Spende! 515 Teilnehmer:innen – € 7.930,– Reinerlös

Das VIRTUAL CHARITY RACE 2023 hat uns tief berührt und hilft uns wirklich weiter.

Das VIRTUAL CHARITY RACE hinterlässt uns staunend, demütig und zutiefst dankbar. ❤️ Unfassbare 515 Teilnehmer:innen haben die SoMA Austria dieses Jahr unterstützt. Insgesamt freuen wir uns über einen Reinerlös von € 7.930,–, der natürlich direkt in unsere Arbeit für die Betroffenen & deren Familien fließen wird.
Fragebogen Ernährung bei Morbus Hirschsprung

Aufruf: Fragebogen „Ernährung bei Morbus Hirschsprung"

Wir bitten um eure Mithilfe! Kinderchirurg:innen haben einen Fragebogen zum Thema Ernährung bei Morbus Hirschsprung entwickelt, um mehr Informationen zu dem Thema zu sammeln und Familien besser beraten zu können.
👉 Mitmachen ist Ehrensache und kostet nicht viel Zeit. Danke! 🙏
geburtstagstorte für die SoMA Austria mit einer kerze, die die zahl 3 zeigt.

🎊 Die SoMA Austria wird drei! 🎊

Drei Jahre SoMA Austria und wir sind ordentlich gewachsen! DANKE ans Team der SoMA Austria, an alle Mitglieder, an unseren wissenschaftlichen Beirat und an alle Fachleute, Familien und Freunde: Euer Einsatz, eure Unterstützung und euer Herz am rechten Fleck verändern die Welt! 💖
Mitglieder der SoMA Austria beim Sommertreffen im Wiener Türkenschanzpark

Familienausflug in den Wiener Türkenschanzpark

Ein wirklich wunderbares Treffen, bei gutem Wetter und in entspannter Atmosphäre, fand am 1. Juli in Wien statt. Sechs Familien, vom Kleinkind bis zum Teenager, kamen zum SoMA Austria Treffen in den Park. Es war so schön, die Kinder miteinander zu erleben und nebenbei plaudern zu können! 
titelseite des tätigkeitsberichts 2022 der soma austria - selbsthilfeorganisation für morbus hirschsprung und anorektal-fehlbildungen (analatresie, ARM)

Tätigkeitsbericht 2022 –
Gemeinsam kriegen wir das hin!

2022 war ein Jahr der Vernetzung, des weiteren Aufbaus und der Stabilisierung der SoMA Austria. Trotz weiterhin widriger äußerer Umstände haben wir viel geschafft. Was uns dabei stets bestärkt, weiter zu machen und dran zu bleiben, sind die positiven Rückmeldungen und die vielen Gespräche mit den Betroffenen, die sich aufgefangen und ermutigt fühlen, denen wir hilfreich zur Seite stehen können. ...
Kinder- und Jugendrehabilitation am Leuwaldhof - Turnus für Morbus Hirschsprung und Analatresie / Anorektale Malformatoin

Rehabilitation für Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformationen

Der Termin für die Schwerpunkt-Reha für Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformationen steht fest: Vom 6.–27. Februar 2024 findet am Leuwaldhof, dem Kinder- und Jugendrehabilitationszentrum in St. Veit im Pongau (Salzburgerland), ein Schwerpunkt-Turnus mit Beteiligung der SoMA Austria statt.
Mazeena Mohideen von SoMA Austria und Marcel Haar von Frequentis bei der Übergabe des Spendenschecks

Wir danken der Firma Frequentis für die großzügige Unterstützung!

Wir bedanken uns aus ganzem Herzen bei der Firma Frequentis, die mit ihrer großzügigen Spende wesentlich dazu beigetragen hat, dass wir unsere Basisarbeit im Jahr 2023 verlässlich und professionell weiterführen können. Danke! ❤️
Einl_Kinderchirurgie_19.11.2022_v08_WEB-1-baer-titel@2x

Fortbildung Rare Diseases: Schwerpunkt Kinderchirurgie

Es freut uns, dass wir eingeladen wurden, am 19. 11. 2022 im Rahmen der „Fortbildung Rare Diseases - Schwerpunkt Kinderchirurgie" am Comprehensive Center for Pediatrics am Wiener AKH das Programm mit unserer Perspektive zu vervollkommnen.
SoMA Austria Jahrestagung 2022

Das war die virtuelle Jahrestagung 2022 der SoMA Austria – Ein Nachbericht

Am Samstag, den 8. Oktober 2022 fand bereits zum zweiten Mal die virtuelle Jahrestagung der SoMA Austria statt. Wir freuen uns, dass etwa 70 Personen an der Tagung teilgenommen haben. Die Tagung brachte eine gute Mischung aus fachlichem Input und praktischen Informationen.
geboren ohne darmausgang - radiobeitrag auf ö1 - anorektale malformation - analatresie

Ö1-Radiobeitrag: „Geboren ohne Darmausgang"

Der Beitrag gibt auf eine sensible und verständliche Art Einblicke, was es bedeutet, mit einer anorektalen Fehlbildung zu leben. Wir durften uns zu Wort melden und freuen uns, dass dieser Beitrag „unser" Thema in die Öffentlichkeit gerückt hat. Hier zum nachhören!
Die SoMA Austria hilft Kindern mit Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation, Analatresie

Große Solidarität und Unterstützung beim VIRTUAL CHARITY RACE 2022

Auch heuer haben sich wieder 213 Menschen dazu entschlossen, die Welt ein Stückchen positiv mitzugestalten. Das VIRUTAL CHARITY RACE 2022 war ein großer Erfolg! Eure Teilnahme und eure Spenden haben es möglich gemacht insgesamt rund 4.600 Euro für die SoMA Austria zu gewinnen. Danke!
soma-austria-happy-birthday-2-jahres-jubilaeum-2

Happy Birthday! Die SoMA Austria feiert ihren 2. Geburtstag!

Wie die Zeit vergeht! Wo ist dieses Jahr bloß geblieben? Wenn wir zurückblicken und uns all die Termine und Veranstaltungen in Erinnerung rufen, wird klar, es war ein unglaublich ereignisreiches Jahr und wir haben viel geschafft!
am spielplatz beim soma austria treffen in salzburg

Strahlender Sonnenschein beim SoMA-Treffen im wunderschönen Salzburg

Endlich war es möglich, uns persönlich zu treffen! Sogar wir als Vorstand haben uns seit unserer Gründung nicht live gesehen und so war es wunderschön, endlich mal „in Echt" zu quatschen und mit den Kids am Spielplatz zu toben.
drei soma-superhelden laufen lachend über die wiese. titelbild des tätigkeitsberichts 2021 der soma austria

Tätigkeitsbericht 2021

Auch 2021 hatten wir ein klares Ziel vor Augen: Unsere Kinder und die von Anorektaler Malformation, Morbus Hirschsprung oder Kloakenekstrophie betroffenen Erwachsenen sollen die beste medizinische und therapeutische Versorgung und Unterstützung bekommen. Daran arbeiten wir beständig – Der Tätigkeitsbericht steht ab sofort zum Download bereit.
kind spielt fußball - sportmotorische fähigkeiten

Sport und Anorektale Malformation

Die kinderchirurgische Abteilung in Graz führt eine Studie zur sportmotorischen Leistungsfähigkeit bei Kindern mit Anorektaler Malformation (ARM/„Analatresie“) durch. Dies ist eine tolle Chance für Betroffene, eine professionelle Leistungsdiagnostik und individuelle Trainingsförderung zu erhalten!
Die zahlreichen Teilnehmer*innen der SoMA Austria Jahrestagung erfuhren viel über Morbus Hirschspung und Anorektal-Fehlbildungen

So schön war die SoMA Austria Jahrestagung 2021

Verdauung, Ernährung, Nachsorge, Transition, Sexualität bei Anorektaler Malformation (Analatresie) bzw. Morbus Hirschsprung: Experten lieferten hilfreiche Informationen und beantworteten die Fragen der Teilnehmer*innen. Die erste virtuelle Jahrestagung der SoMA Austria war ein voller Erfolg!
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VIRTUAL CHARITY RACE 2021

Über 300 Teilnehmer*innen beim VIRTUAL CHARITY RACE 2021 haben geholfen, Kindern in Honduras lebenswichtige Operationen zu ermöglichen und Kindern in Österreich ein starkes Netzwerk und professionelle Unterstützung zu geben.
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Die SoMA Austria feiert 1. Geburtstag!

Beinahe wäre es untergegangen, in dem ganzen Trubel rund um das VIRTUAL CHARITY RACE, den Vorbereitungen für die Virtuelle Jahrestagung, die Väter-Zooms und und und ... aber nur beinahe: Die SoMA Austria ist seit dem 7. August 2021 ein Jahr alt!
Tätigkeitsbericht

Tätigkeitsbericht 2020

Eine starke Stimme für Betroffene in Österreich: Was die SoMA Austria im Jahr 2020 erreicht hat. Der Tätigkeitsbericht steht ab sofort zum Download bereit.
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