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Es gibt Neues bei der SoMA Austria!

Neuigkeiten

Vieles von dem, was wir Tag täglich dafür tun, um die Lebensqualität von Menschen mit Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (ARM/Analatresie) und Kloakenekstrophie zu verbessern, ist nach außen weder sichtbar noch in Zahlen messbar. Aber hin und wieder gibt es sie doch, die kleineren und größeren Highlights – und die schaffen es dann auf die News-Seite unserer Website. Et voilà – viel Spaß beim Schmökern!

Illustration eines Mädchens und eines Hundes, beide in Superhelden-Verkleidung, auf einem Baum

Ich schaffe das!

„Ich schaffe das" ist ein Mutmach-Bilderbuch zum Thema „Spülen“ für Kinder mit Anorektaler Malformation (Analatresie) oder Morbus Hirschsprung. Es erklärt auf kindgerechte Weise, was rund ums Spülen wichtig ist und lädt zu Fragen und ­Gesprächen ein. Liebevoll gestaltet, pädagogisch wertvoll, wissenschaftlich geprüft.
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Hip Hip Hurra, die SoMA Austria ist fünf Jahr!

Hip Hip Hurra, die SoMA Austria ist 5 Jahr!

Wir feiern ein wichtiges und bewegendes Ereignis. SoMA Austria wird 5 Jahre alt! Das jährliche Virtual Charity Race macht heuer unserer Geburtstagsfeier Platz, denn wir wollen ausgiebig feiern, die letzten 5 Jahre Revue passieren lassen und in Erinnerungen und Zukunftsvisionen schwelgen.
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viele bunte tatoos auf den haenden von soma mitgliedern

Tätigkeitsbericht 2024 – Selbsthilfe lebt von uns allen!

Die SoMA Austria blickt auf ein Jahr voller Austausch, Unterstützung und neuer Angebote für Menschen mit ARM und MH zurück. Im Fokus standen die Fragen und Herausforderungen des Alltags – und wie wir gemeinsam gute Lösungen finden können. Trotz Gegenwind schauen wir motiviert nach vorne und freuen uns auf alles, was wir gemeinsam schaffen.
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soma-austria-sommertreffen-2025

Sommertreffen 2025 in Wels

Heuer haben wir uns als Location für unser Sommertreffen das oberösterreichische Wels ausgesucht, wo wir uns im Welios nicht nur bei technischen Experimenten und leckerem Essen näher kennenlernen durften, sondern auch anschließend bei traumhaftem Wetter das Außencafé und den danebenliegenden Spielplatz unsicher gemacht haben.
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themenabend der beckenbodengesellschaft österreich - morbus hirschsprung und anorektale fehlbildungen

Vortrag bei Beckenboden Gesellschaft Österreich

Im Rahmen des Themenabends der Beckenboden Gesellschaft Österreich konnte Mazeena Mohideen die SoMA Austria und die Diagnosen Anorektale Malformation (ARM), Morbus Hirschsprung (MH) und Kloakenekstrophie (KE) vorstellen.
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Referent:innen des SoMA Austria Symposiums 2025

Das war das SoMA Austria Symposium 2025

Am 8. März 2025 fand das SoMA Austria Symposium in Wien statt – ein Tag voller wertvoller Impulse für Eltern, Fachkräfte und Betroffene rund um die Themen Anorektale Malformation (ARM) und Morbus Hirschsprung (MH).
Mit knapp 100 Teilnehmer:innen – darunter viele Kinder, was uns besonders gefreut hat – war das Symposium ein voller Erfolg.
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Daniel als Baby auf der Intensivstation, Bleistiftzeichnung von seiner Mutter

„Die Suche nach den verletzten Kindern" – Falter-Artikel vom 18. 12. 2024

Nach einem misslungenen Eingriff bleibt ein Wiener Kind wahrscheinlich für immer inkontinent. Der Arzt sagt, er habe fast sechzig Kinder so operiert. Jetzt läuft die Suche nach den anderen Patienten.

Wenn du glaubst, dein Kind ist ebenfalls betroffen, können wir weiterhelfen.
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kind auf medizinball bei reha-aufenthalt

Erster Reha-Turnus für Kinder und Jugendliche mit Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation

Nach intensiver Planung, vielen Besprechungen und Treffen und einem Info-Fachtag am 5. April 2022 fand der erste Reha-Turnus für Kinder und Jugendliche, die mit Morbus Hirschsprung (MH) oder einer Anorektalen Malformation (ARM) geboren wurden von 6. bis 27. Februar 2024 am Leuwaldhof in St. Veit im Pongau statt.
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Fragebogen Ernährung bei Morbus Hirschsprung

Multinationale Studie dokumentiert Einfluss von Ernährung bei Morbus Hirschsprung

Danke an alle, die an der Studie teilgenommen haben! Die repräsentative, multinationale Studie dokumentiert eindrücklich den entscheidenden Einfluss von Ernährung auf die Darmfunktion und bei Morbus Hirschsprung. Auch die SoMA Austria und SoMA Deutschland war an der Erstellung der Studie beteiligt.
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illustration eines krankenhauses auf einem hügel mit einer sonne

SoMA Austria unterstützt #besserbehandelt

SoMA Austria unterstützt die Kampagne #besserbehandelt. Gemeinsam mit anderen Organisationen und Institutionen wollen wir die Anliegen der Kinder und Jugendlichen in den Mittelpunkt des gesundheitspolitischen Geschehens rücken! Wir freuen uns, wenn ihr diese Initiative unterstützt. Jede:r kann helfen!
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mädchen im superheldinnen-kostüm, soma austria virtual charity race 2024

VIRTUAL CHARITY RACE 2024

Fast 600 Menschen gingen am 25. August 2024 für die SoMA Austria an den Start. Es wurde gelaufen, gewandert, geschwommen, geradelt, gespielt und gefeiert! Denn mit einem Reinerlös von € 8.600,– haben wir allen Grund zu feiern! Einmal mehr gibt uns das VIRTUAL CHARITY RACE die Sicherheit, weiter zu machen. Danke!! ❤️
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Role of Patientorganisations MH

Die Rolle von Patient:innenorganisationen in der Behandlung von Morbus Hirschsprung

Patient:innenorganisationen können die Betroffene und ihre Familien in allen Lebensphasen unterstützen, indem sie zuhören, Informationen in verständlicher Form anbieten, Menschen zusammen bringen und die Erfahrungen anderer teilen.
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viele luftballons beim vierten geburtstag der soma austria

Die SoMA Austria ist 4!

Jede:r, der ein Unternehmen gründet weiß, die ersten drei Jahre sind die härtesten!  Ähnlich ist das auch bei einem Verein. Es braucht Zeit und eine Menge Arbeit, bis die Basisarbeit geschafft ist und dann nochmals so viel von allem, um die vielen neuen Herausforderungen zu meistern!
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spielplatz am berg beim sommertreffen der soma austria in tirol

Sommertreffen in Tirol

Wir freuen uns, dass insgesamt 22 Kinder, Jugendliche und Erwachsene und ein Hund bei einem wunderschönen und entspannten Treffen in Tirol dabei waren. Vom Kleinkind bis zum Erwachsenen konnten wir bei schönem Wetter herrlich speisen, plaudern und spielen.
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titelbild des tätigkeitsberichts 2023 der soma austria

Tätigkeitsbericht 2023 –
Gemeinsam sind wir stark!

Gemeinsam mit engagierten Fachleuten haben wir auch 2023 nach individuellen Lösungen für Betroffene gesucht und an unserer Vision weitergearbeitet: Für alle Menschen mit Morbus Hirschsprung oder einer Anorektalen Malformation die beste Versorgung und Begleitung zu ermöglichen – für ein selbstbestimmtes Leben!
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Danke für die Spende! 515 Teilnehmer:innen – € 7.930,– Reinerlös

VIRTUAL CHARITY RACE 2023

Das VIRTUAL CHARITY RACE hinterlässt uns staunend, demütig und zutiefst dankbar. Unfassbare 515 Teilnehmer:innen haben die SoMA Austria dieses Jahr unterstützt. Wir freuen uns über einen Reinerlös von € 7.930,–, der natürlich direkt in unsere Arbeit für die Betroffenen fließen wird.
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geburtstagstorte für die SoMA Austria mit einer kerze, die die zahl 3 zeigt.

🎊 Die SoMA Austria wird drei! 🎊

Drei Jahre SoMA Austria und wir sind ordentlich gewachsen! DANKE ans Team der SoMA Austria, an alle Mitglieder, an unseren wissenschaftlichen Beirat und an alle Fachleute, Familien und Freunde: Euer Einsatz, eure Unterstützung und euer Herz am rechten Fleck verändern die Welt! 💖
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Mitglieder der SoMA Austria beim Sommertreffen im Wiener Türkenschanzpark

Familienausflug in den Wiener Türkenschanzpark

Ein wirklich wunderbares Treffen, bei gutem Wetter und in entspannter Atmosphäre, fand am 1. Juli in Wien statt. Sechs Familien, vom Kleinkind bis zum Teenager, kamen zum SoMA Austria Treffen in den Park. Es war so schön, die Kinder miteinander zu erleben und nebenbei plaudern zu können! 
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titelseite des tätigkeitsberichts 2022 der soma austria - selbsthilfeorganisation für morbus hirschsprung und anorektal-fehlbildungen (analatresie, ARM)

Tätigkeitsbericht 2022 –
Gemeinsam kriegen wir das hin!

2022 war ein Jahr der Vernetzung, des weiteren Aufbaus und der Stabilisierung der SoMA Austria. Trotz weiterhin widriger äußerer Umstände haben wir viel geschafft. Was uns dabei stets bestärkt, weiter zu machen und dran zu bleiben, sind die positiven Rückmeldungen und die vielen Gespräche mit den Betroffenen, die sich aufgefangen und ermutigt fühlen, denen wir hilfreich zur Seite stehen können. ...
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Kinder- und Jugendrehabilitation am Leuwaldhof - Turnus für Morbus Hirschsprung und Analatresie / Anorektale Malformatoin

Rehabilitation für Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformationen

Der Termin für die Schwerpunkt-Reha für Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformationen steht fest: Vom 6.–27. Februar 2024 findet am Leuwaldhof, dem Kinder- und Jugendrehabilitationszentrum in St. Veit im Pongau (Salzburgerland), ein Schwerpunkt-Turnus mit Beteiligung der SoMA Austria statt.
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Mazeena Mohideen von SoMA Austria und Marcel Haar von Frequentis bei der Übergabe des Spendenschecks

Wir danken der Firma Frequentis für die großzügige Unterstützung!

Wir bedanken uns aus ganzem Herzen bei der Firma Frequentis, die mit ihrer großzügigen Spende wesentlich dazu beigetragen hat, dass wir unsere Basisarbeit im Jahr 2023 verlässlich und professionell weiterführen können. Danke! ❤️
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Fortbildung Rare Diseases: Schwerpunkt Kinderchirurgie

Es freut uns, dass wir eingeladen wurden, am 19. 11. 2022 im Rahmen der „Fortbildung Rare Diseases - Schwerpunkt Kinderchirurgie" am Comprehensive Center for Pediatrics am Wiener AKH das Programm mit unserer Perspektive zu vervollkommnen.
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SoMA Austria Jahrestagung 2022

Das war die virtuelle Jahrestagung 2022 der SoMA Austria – Ein Nachbericht

Am Samstag, den 8. Oktober 2022 fand bereits zum zweiten Mal die virtuelle Jahrestagung der SoMA Austria statt. Wir freuen uns, dass etwa 70 Personen an der Tagung teilgenommen haben. Die Tagung brachte eine gute Mischung aus fachlichem Input und praktischen Informationen.
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geboren ohne darmausgang - radiobeitrag auf ö1 - anorektale malformation - analatresie

Ö1-Radiobeitrag: „Geboren ohne Darmausgang"

Der Beitrag gibt auf eine sensible und verständliche Art Einblicke, was es bedeutet, mit einer anorektalen Fehlbildung zu leben. Wir durften uns zu Wort melden und freuen uns, dass dieser Beitrag „unser" Thema in die Öffentlichkeit gerückt hat. Hier zum nachhören!
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Die SoMA Austria hilft Kindern mit Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation, Analatresie

Große Solidarität und Unterstützung beim VIRTUAL CHARITY RACE 2022

Auch heuer haben sich wieder 213 Menschen dazu entschlossen, die Welt ein Stückchen positiv mitzugestalten. Das VIRUTAL CHARITY RACE 2022 war ein großer Erfolg! Eure Teilnahme und eure Spenden haben es möglich gemacht insgesamt rund 4.600 Euro für die SoMA Austria zu gewinnen. Danke!
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soma-austria-happy-birthday-2-jahres-jubilaeum-2

Happy Birthday! Die SoMA Austria feiert ihren 2. Geburtstag!

Wie die Zeit vergeht! Wo ist dieses Jahr bloß geblieben? Wenn wir zurückblicken und uns all die Termine und Veranstaltungen in Erinnerung rufen, wird klar, es war ein unglaublich ereignisreiches Jahr und wir haben viel geschafft!
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am spielplatz beim soma austria treffen in salzburg

Strahlender Sonnenschein beim SoMA-Treffen im wunderschönen Salzburg

Endlich war es möglich, uns persönlich zu treffen! Sogar wir als Vorstand haben uns seit unserer Gründung nicht live gesehen und so war es wunderschön, endlich mal „in Echt" zu quatschen und mit den Kids am Spielplatz zu toben.
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drei soma-superhelden laufen lachend über die wiese. titelbild des tätigkeitsberichts 2021 der soma austria

Tätigkeitsbericht 2021

Auch 2021 hatten wir ein klares Ziel vor Augen: Unsere Kinder und die von Anorektaler Malformation, Morbus Hirschsprung oder Kloakenekstrophie betroffenen Erwachsenen sollen die beste medizinische und therapeutische Versorgung und Unterstützung bekommen. Daran arbeiten wir beständig – Der Tätigkeitsbericht steht ab sofort zum Download bereit.
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kind spielt fußball - sportmotorische fähigkeiten

Sport und Anorektale Malformation

Die kinderchirurgische Abteilung in Graz führt eine Studie zur sportmotorischen Leistungsfähigkeit bei Kindern mit Anorektaler Malformation (ARM/„Analatresie“) durch. Dies ist eine tolle Chance für Betroffene, eine professionelle Leistungsdiagnostik und individuelle Trainingsförderung zu erhalten!
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Die zahlreichen Teilnehmer*innen der SoMA Austria Jahrestagung erfuhren viel über Morbus Hirschspung und Anorektal-Fehlbildungen

So schön war die SoMA Austria Jahrestagung 2021

Verdauung, Ernährung, Nachsorge, Transition, Sexualität bei Anorektaler Malformation (Analatresie) bzw. Morbus Hirschsprung: Experten lieferten hilfreiche Informationen und beantworteten die Fragen der Teilnehmer*innen. Die erste virtuelle Jahrestagung der SoMA Austria war ein voller Erfolg!
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