Blog-Beitrag von Claudia Fasching, SoMA Austria-Mitglied und Mutter eines Jugendlichen mit Morbus Hirschsprung
Vom 06. bis 27. Februar 2024 fand der erste Turnus für betroffene Kinder und Jugendliche mit Anorektaler Malformation (Analatresie) und Morbus Hirschsprung am Leuwaldhof in St. Veit im Pongau statt.
Durch umfangreichen Einsatz und großartige Vorbereitung durch die SoMA Austria konnten sechs Kinder und Jugendliche im Alter zwischen 2 – 15 Jahren zeitgleich ihre Rehabilitation samt einer Begleitperson in Anspruch nehmen. Insbesondere den beiden Obfrauen der SoMA Austria, Mazeena Mohideen und Madelaine Neumayr gebührt großer Dank für ihr unermüdliches Engagement, die Vernetzung von Gleichgesinnten voranzutreiben und somit dieses besondere Zusammentreffen zu ermöglichen.
Das Kinder- und Jugend-Rehazentrum Leuwaldhof
Der Leuwaldhof liegt in malerischer Umgebung im Pongau im Salzburgerland. Es besticht durch seine moderne, freundliche, einladende Ausstrahlung und punktet mit wunderbarem Ausblick auf die zum Greifen nahe gelegenen Berge.
Überhaupt sind alle Zimmer, Aufenthalts- und Therapieräume sehr komfortabel, offen und freundlich gestaltet – es ist ein Haus, in dem man sich sehr schnell wohlfühlt und gut ankommen kann.
In Einzelerstgesprächen wurden Befundungen des derzeitigen Gesundheitsstatus aufgenommen und REHA-Ziele besprochen, wonach die Therapiepläne erstellt wurden.
Je nach Alter und Therapieeinsatz wurde in den drei Wochen ein breites Spektrum an Therapien angeboten – teilweise in Einzelsessions oder auch in der Gruppe, wodurch unsere betroffenen Kinder und Jugendlichen besonderen Mehrwert erzielten.
Besonders hilfreich: Die Aktivitäten in der Gruppe
Die Therapieplanungen wurden täglich neu erstellt – neben verschiedenen Einzeltherapien wie Ernährungsberatung, Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Psychologie, Klettern und Pflegeberatung, gab es auch vielerlei gemeinsame Aktivitäten in der Gruppe.
Bei allgemeiner Kraft, Ergometer, Beweglichkeit und Koordination, tiergestützter Therapie mit Hunden, Nordic Walking, Outdoor, Entspannungsgruppe, Physiotherapeutische Bewegungsgruppe, Kunst/Musiktherapie, Sensomotorik, Bewegung im Wasser oder auch einem Kochworkshop lernten sich die Kinder und Jugendlichen untereinander besser kennen.
Sie erkannten, dass sie in speziellen Themenbereichen, wo sie sich meist anders als andere gesunde Kinder fühlen, hier auf Resonanz stießen.
Für unsere betroffenen ARM- und MH-Kinder und -Jugendlichen ist Ernährung, Verdauung und vor allem Bowel-Management ein großes Alltagsthema. Es war für uns als Eltern sehr aufbauend, die sehr offenen Gespräche über diese sonstigen Tabuthemen unter den Kindern mitzuhören.
Auch die jüngeren Kinder erlebten oder spürten, dass sie hier nicht alleine mit ihren außergewöhnlichen Herausforderungen waren – es formte sich in den drei Wochen eine Gemeinschaft – nicht nur unter den Kindern.
Auch wir Eltern konnten durch das nähere Kennenlernen und Austauschen viel positives mitnehmen.
Man fühlt sich nicht mehr so unverstanden, da man in vielen Gesprächen immer mehr Ähnlichkeiten im oft herausfordernden Alltag erkennt.
Durch den regen Austausch konnten eigene Erfahrungen geteilt und Wissen anderer erlangt werden – eine Art Wissensquelle, aus der für den weiteren Alltag geschöpft werden kann.
Großer Mehrwert: Die Vermittlung von spezialisierten Inhalten durch externe Fachleute
Ein besonderes Highlight waren die Besuche von Frau OÄ Dr. Johanna Ludwiczek (Chirurgin) und Frau DKK Vanessa Müller (Bowel Management) von der Abteilung für Kinder- und Jugendchirurgie Med. Campus IV/ Kepler Universitätsklinikum Linz. Die beiden vermittelten ihr Wissen über die Diagnosen Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformation und standen mit Rede und Antwort für unsere Fragen zur Verfügung.
Neben der interessanten Wissensvermittlung boten uns die Expertinnen auch die Möglichkeit für Einzelgespräche, wo wir persönliche Anliegen oder Fragen klären und neue Zugänge und Tipps mitnehmen konnten.
Die beiden Spezialistinnen begleiteten die Kinder und Jugendlichen in spielerischem Umgang, um ihnen altersgemäß Informationen zu ihren Diagnosen näher zu bringen.
Wie läuft so ein Reha-Aufenthalt überhaupt ab?
Die Mahlzeiten
Unsere Tage während der Reha waren ziemlich strukturiert und begannen mit dem gemeinsamen Frühstück, wo es ein reichhaltiges Buffet mit großer Auswahl gab. Es wurde nach Abklärung mit der Diätologin auch auf Unverträglichkeiten Rücksicht genommen und dementsprechende Alternativen wie glutenfreies Gebäck, vegane Milch und dgl. angeboten.
Beim Mittag- und Abendessen gab es die Möglichkeit zwischen drei verschiedenen Gerichten zu wählen, die im Voraus bestellt werden mussten. Die Portionsgrößen waren reichlich – Suppe, Hauptspeise und Nachspeise sowie ein Salatbuffet stillten den Hunger.
Geschmäcker sind ja bekanntlich verschieden, daher war auch nicht immer für jeden etwas Passendes dabei, wobei sich die Mitarbeiter_innen des Küchenteams um alternative Möglichkeiten bemühten.
Heilstätten-Schule und Kinderbetreuung
Nachdem auch die allgemeine Schulpflicht während dem Reha-Aufenthalt gesetzlich abgeleistet werden muss, besuchten die Schüler_innen die Heilstättenschule im Leuwaldhof, wo sie vormittags am Lehrstoff der jeweiligen Stammschule arbeiteten – absolvierten allerdings zwischenzeitlich auch die Therapieeinheiten laut Plan.
Die jüngeren Kinder wurden im Heilpädagogischen Kindergarten liebevoll betreut.
Unsere Nachmittage füllten sich ebenfalls mit Terminen, Behandlungen oder sonstigen sportlichen Aktivitäten. Auch Spiel und Spaß kamen bei der Betreuung durch das Team der Freizeitpädagog_innen nicht zu kurz.
Wer nach dem ausgefüllten Tag noch nicht genug Bewegung hatte, konnte sich bei Spiel-, Kino- und Karaokeabend sowie Ballspielen oder Schwimmen austoben.
Ein Pflege- und Ärzteteam stand rund um die Uhr für die medizinische Versorgung zur Verfügung und setzte sich auch für das Wohlergehen der jungen Patient_innen ein.
Überhaupt ist hervorzuheben, dass das gesamte Team im Leuwaldhof sehr freundlich, zuvorkommend und bemüht ist auf die Anliegen der Gäste einzugehen und diese im Rahmen der Möglichkeiten zu erfüllen.
Die engagierte Crew der Therapeut_innen motivierten die Kinder und Jugendlichen ungezwungen und mit Leichtigkeit zur Bewegung, sodass man meist nur in fröhliche Gesichter blickte.
Verlängerungswoche, Kosten & Freizeitmöglichkeiten
Unerwartet unbürokratisch konnte auch eine Verlängerungswoche beantragt werden und somit entschieden sich zwei der Burschen ihren Reha-Aufenthalt auf 4 Wochen auszudehnen.
Die Kosten für den Aufenthalt der Begleitpersonen werden von der Krankenversicherung übernommen. Die Einbindung in den Therapieplan ist nicht vorgesehen, allerdings konnte nach ärztlicher Freigabe die Infrarotkabine, der Kraftraum und das Schwimmbad genützt werden.
Auch Angebote des benachbarten Onkologischen Rehazentrums wie Vorträge, Yoga, Aerobic oder Klangmeditationen konnten gegen eine Gebühr in Anspruch genommen werden.
Überhaupt sind im näheren Umkreis jede Menge an Freizeit- und Sportaktivitäten zu entdecken, mit denen die therapiefreien Wochenenden gut befüllt werden konnten.
Ob aktiver Wintersport beim Schifahren, Eislaufen oder einer Winterwanderung, entspannter Thermenbesuch oder lustiger Kinobesuch gewünscht – in der Gegend rund um den Leuwaldhof ist mit relativ kurzer Fahrzeit viel zu erleben.
Großer Dank gebührt auch dem Förderverein Kinder- und Jugendlichenrehabilitation in Österreich, der die Familien in derartiger Freizeitgestaltung mit bis zu € 100,- finanziell unterstützt.
Fazit
Insgesamt war es eine sehr schöne, allerdings auch intensive Zeit am Leuwaldhof, in der man Abstand vom Alltag und vor allem neue Kraft tanken sowie Vernetzung mit Gleichgesinnten finden konnte.
Mein 14-jähriger Sohn war sehr begeistert von dem großen Angebot der Therapien, er hat mehr Verständnis für seine Krankheit bekommen und wurde viel selbständiger im täglichen Versorgungsmanagement.
Sein Kraft- und Energielevel stieg um einiges an und große Fortschritte in seiner Genesung wurden sichtbar – der Reha-Aufenthalt war eine Bereicherung und ist in jedem Fall weiter zu empfehlen.
Die Redation der SoMA Austria bedankt sich für das viele Lob und fürs Verfassen dieses tollen, informativen Blog-Beitrags. ☺️ Sicherheitshalber möchten wir erwähnen, dass es sich bei dem Beitrag um die Schilderung persönlicher Eindrücke handelt – er erhebt weder Anspruch auf objektive „Richtigkeit“ noch auf Vollständigkeit.
