Nach intensiver Planung, vielen Besprechungen und Treffen und einem Info-Fachtag am 5. April 2022 fand der erste Reha-Turnus für Kinder und Jugendliche, die mit Morbus Hirschsprung (MH) oder einer Anorektalen Malformation (ARM) geboren wurden von 6. bis 27. Februar 2024 am Leuwaldhof in St. Veit im Pongau statt.
Verstärkung des Reha-Programms durch externe Fachkräfte
Neben dem regulären Reha-Therapie- und Freizeitprogramm brachten die Kinderchirurgin Dr.in Johanna Ludwiczek und die Pflegefachkraft, Kontinenz- und Stomaberaterin Vanessa Müller den diagnosespezifischen Input ein. Die Termine mit den externen Expert:innen umfasste drei wesentliche Inhalte:
- Arbeit mit den Eltern (interaktiver Vortrag)
- Arbeit mit den Kindern und Jugendlichen (Workshop)
- Individuelle Termine (Gespräche)
Erste Woche: Schwerpunkt Pflege & Alltag, erste Inputs
Im der ersten Reha-Woche erarbeitete Vanessa Müller pflegerische Inhalte rund um die Fehlbildungen mit den Familien und stand für Fragen zur Verfügung:
- Eltern-Runde: fachlicher Input, Beantworten und Besprechen von Fragen und Herausforderungen im Alltag
- Kinder- und Jugendlichen-Workshop: spielerisch und entspannt ging es ums Thema Einlauf, Spülung, Katheterisieren, Hilfsmittel
- Einzelgespräche: Alle Eltern, Kinder und Jugendliche hatten die Möglichkeit im persönlichen Gespräch die eigene Situation und Möglichkeiten zur Verbesserung zu besprechen.
2. Woche: Medizinische Aufklärung & Infos
In der zweiten Reha-Woche besuchte uns Dr. Johanna Ludwiczek, die ein tolles Programm im Gepäck hatte und uns gleich mal zum Einstieg vermittelte – wie großartig wir eigentlich sind 🙂
- Eltern-Runde: fachlicher Input, Beantworten und Besprechen von Fragen rund um die Fehlbildung und medizinische und therapeutische Behandlungen
- Kinder- und Jugendlichen-Workshop: altersentsprechend und aktiv ging es ans Thema: Was hab ich eigentlich?
- Einzelgespräche: Alle Eltern, Kinder und Jugendlichen hatten auch hier wieder die Möglichkeit medizinische Fragen zu klären, Unklarheiten zu beseitigen und verbessernde Möglichkeiten in der Therapie und Behandlung zu besprechen.
3. Woche: Nachbesprechung, offene Fragen klären … & wie geht es weiter?
Am Ende des Reha Turnus kam Vanessa Müller ein zweites Mal:
- Persönliche Gespräche mit Eltern, Kindern und Jugendlichen: Was konnte umgesetzt werden? Was hat sich in den letzten Wochen getan? Was kann verbessert werden? Wie geht es weiter, wenn ich zu Hause bin?
Beim Programm der externen Fachkräfte waren eine Pflegfachkraft oder Psycholog:innen des Leuwaldhofs dabei. Das fanden wir großartig, denn dieser Turnus kann als Pilotprojekt verstanden werden. Eine gute Zusammenarbeit und Kommunikation aller Beteiligten ist wesentlich und besonders wichtig, um langfristig einen ARM/MH Turnus in einer Rehaklinik zu installieren.
Danke!
Wir bedanken uns beim Team des Leuwaldhofs für die Zusammenarbeit, bei Dr. in Johanna Ludwiczek und Vanessa Müller für ihr Engagement und beim Förderverein für Kinder- und Jugendreha für die finanzielle Unterstützung. Ohne diese Kooperationen wäre der Reha-Turnus nicht möglich gewesen!
7 Tipps für einen gelungenen Reha-Aufenthalt:
- Angebot für Begleitpersonen: Gleich bei der Anmeldung über mögliche Leistungen für Begleitpersonen informieren (Infrarot-Kabine, Kraftraum, Massage, …).
- Erwartungen: Schon im Voraus Gedanken machen, was ich mir von der Reha erwarte und das beim ärztlichen Gespräch ansprechen. Das ist wichtig für die Therapieplanung!
- Thema Essen: Mögliche Besonderheiten und Anforderungen rund ums Essen schon vor Reha-Antritt abklären und gegebenfalls Lebensmittel mitnehmen, die die Kinder von zu Hause kennen und gut vertragen. Eventuell vorab mit einer Diätologin der Rehaklinik Kontakt aufnehmen.
- Therapieerfolg: Therapeut:innen, Psycholog:innen von zu Hause darum bitten mit den Kolleg:innen in der Rehaklinik Kontakt aufzunehmen, um am Therapieerfolg des Kindes gut weiterarbeiten zu können.
- Planung der privaten Aktivitäten: Erkundigen, bis wann das Essen in der Rehaklinik abbestellt werden muss, falls ihr den ganzen Tag außer Haus seid.
- Probleme oder Unklarheiten, Wünsche und Anregungen immer gleich mit dem Rehaklinik-Team besprechen.
- Reha-Aufenthalt teilen: Ein Reha-Aufenthalt des Kindes kann auch für die Eltern sehr herausfordernd sein. Daher kann eine Aufteilung unter den Eltern sehr sinnvoll sein. Wenn das nicht möglich ist, ist vielleicht ein Besuch von Freund:innen oder Verwandten eine hilfreiche Abwechslung und Entlastung. Rechtzeitig in der Rehaklinik nachfragen, welche Kosten für ein zusätzliches Elternbett oder Geschwister anfallen.
Erfahrungsberichte
In ihrem Blog-Beitrag erzählt zwei SoMA-Mitglieder – eine Erwachsene und ein Jugendlicher – von den Erfahrungen, die sie beim Reha-Turnus 2024 im Leuwaldhof gemacht haben.
