Das 33rd International Meeting of the Pediatric Colorectal Club fand vom 17.-19. Mai in Wien statt. Der von Prem Puri gemeinsam mit Valeria Solari organisierte Kongress war außergewöhnlich intensiv: Über 100 Vorträge in nur zwei Tagen in kurzen, streng getakteten Sessions. Inhaltlich war das Spektrum breit, mit vielen spannenden und sehr relevanten Präsentationen.
SoMA Austria vor Ort: Austausch, Vernetzung und viele gute Gespräche
Die SoMA Austria war gemeinsam mit der SoMA Deutschland mit einem eigenen Stand beim PCC 2026 vertreten. Diese gemeinsame Präsenz hat sehr gut funktioniert und war vor allem eines: eine wertvolle Gelegenheit für Austausch und Vernetzung.
Besonders wichtig war dabei auch die Vernetzung mit anderen Patient:innenorganisationen aus verschiedenen Ländern, die den internationalen Erfahrungsaustausch und die Zusammenarbeit weiter gestärkt hat. Zudem wurde großes Interesse an unserem Bilderbuch zum Thema Spülen gezeigt. Wir haben zahlreiche Angebote erhalten, dieses in verschiedene Sprachen zu übersetzen und damit noch mehr Familien weltweit zugänglich zu machen.
SoMA Austria-Obfrau Mazeena Mohideen war zudem mit einem Vortrag vertreten und konnte die Arbeit der SoMA Austria vorstellen. Besonders wichtig war dabei, dass die Bedürfnisse der Familien und Betroffenen nicht als „Begleitinformation“, sondern als Voraussetzung für gelungene medizinische Versorgung wahrgenommen wird.
Zwischen den Vorträgen, in den Pausen und am Stand entstanden viele Gespräche mit Kinderchirurg:innen aus dem In- und Ausland. Diese persönlichen Begegnungen sind oft genauso wichtig wie die wissenschaftlichen Inhalte selbst – weil sie Zusammenarbeit ermöglichen und Themen langfristig weitertragen.
Ausgewählte Inhalte, die wir mit euch teilen wollen:
Allein aufgrund der schieren Menge der Vorträge ist eine vollständige Zusammenfassung der Tagung fast unmöglich; alle, die es ganz genau wissen wollen finden sämtliche wissenschaftlichen Abstracts im Scientific Program des Kongresses zusammen gefasst. Einige Vorträge wollen wir hier mit euch teilen. Entweder, weil wir an der Entwicklung der Papers beteiligt waren und das natürlich mit euch teilen wollen, oder weil sie uns aus anderen Gründen besonders überzeugt haben:
Einheitliche anatomische Begriffe bei Morbus Hirschsprung
DEFINING THE DISTAL MARGIN IN HIRSCHSPRUNG DISEASE SURGERY: WHY STANDARDIZED ANORECTAL ANATOMY MATTERS FOR CONTINENCE (E. Schmiedeke, M. Neumayr, A. Lemli, V. Solari, A. Balogh, T. Wedel, M. Wilms)
In die Erarbeitung des Vortrags unter der Federführung von Eberhard Schmiedeke waren u.a. auch wir, die SoMA Austria, sowie unsere „Schwestern-Organisation“ SoMA Deutschland eingebunden. Inhaltlich beschäftigt sich der Vortrag mit der anatomischen Terminologie bei Morbus Hirschsprung. Von außen betrachtet wirkt die Diskussion über anatomische Begriffe zunächst sehr theoretisch. Tatsächlich geht es aber um etwas sehr Praktisches: Wenn Chirurg:innen weltweit unterschiedliche Definitionen für Strukturen im anorektalen Bereich verwenden, kann das Missverständnisse verursachen und im schlimmsten Fall Auswirkungen auf funktionelle Ergebnisse haben. Ziel des vorgestellten Projekts war es daher, eine international einheitliche Terminologie zu etablieren und damit die Grundlage für präzisere Operationen und eine bessere Vergleichbarkeit wissenschaftlicher Arbeiten zu schaffen.
Mindestmengen, ein wissenschaftliches Fundament für zentralisierte Versorgung
INDIRECT EVIDENCE FOR THE VOLUME-OUTCOME RELATIONSHIP FOR CORRECTIVE SURGERY FOR ANORECTAL MALFORMATIONS USING THE IQWIG V24-07 RAPID REPORT METHODOLOGY (O. Aubert, T.H. Kuru, M. Samans, T. Boemers, E. Schmiedeke, M. Boettcher, E. Jenetzky, U.K. Fetzner, C. Reck-Burneo, J. Hubertus, V. Solari, W.H. Rösch, M. Wilms)
Diese Arbeit, der für uns als Patient:innenorganisation besonders relevant ist, wurde von Miriam Wilms vorgetragen und zeigten indirekte, aber wichtige Hinweise darauf, dass bei komplexen operativen Eingriffen ein Zusammenhang zwischen Fallzahl und Ergebnisqualität besteht. Spannend war dabei weniger die Frage, ob spezialisierte Zentren sinnvoll sind, sondern wie sich das wissenschaftlich begründen lässt, obwohl anorektale Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung so selten sind und belastbare Vergleichsdaten fehlen. Die vorgestellte Arbeit zeigte einen Weg auf, über Evidenz aus vergleichbaren komplexen Eingriffen zu argumentieren und damit die Diskussion über Mindestmengen und Zentralisierung auf eine fundierte Basis zu stellen.
Diese Arbeit leistet hier einen wichtigen Beitrag, weil sie zeigt, wie sich Qualitätsfragen auch unter schwierigen Bedingungen evidenzbasiert diskutieren lassen.
Neue Forschungsansätze bei Morbus Hirschsprung geben Anlass zur Hoffnung
Mit am Überraschendsten waren zwei Beiträge aus China. Sie beschäftigten sich mit der Frage, ob sich fehlende Ganglienzellen im Darm künftig regenerieren oder nachbesiedeln lassen könnten. Vorgestellt wurden experimentelle Ansätze, die die Migration und Neubildung von Ganglienzellen fördern sollen:
MAGNESIUM-RELEASING MICROSPHERES ENHANCE ENTERIC NEURAL CREST CELL MIGRATION AND LACTYLATION-DRIVEN NEUROGENESIS FOR HIRSCHSPRUNG DISEASE (X.-X. He, Q.-Q. Xu, K. Qiu, Z. Tian, A. Li)
Das Forschungsprojekt von S.-X. He et al. untersucht magnesiumfreisetzende Mikropartikel, die die Migration und Differenzierung enterischer Nervenzellen fördern und im Tiermodell zu einer besseren Ganglienbildung geführt haben.
ENDOGENOUS PEPTIDE PDLMNA ALLEVIATES ENTERIC NEURAL CREST CELL MIGRATION DEFECTS BY COMPETITIVELY BINDING ALKBH5 WITH LMNA (X. Zhang, C. Wang, Z. Zhi, Y. Qiu, Z. Gao, M. Huang, C. Du, J. Tang, W. Tang, H. Li)
Dieses von X. Zhang vorgestellte Forschungsprojekt untersucht Signalwege, die die Besiedelung des Darms mit Nervenzellen unterstützen könnte. Konkret beschreiben sie ein körpereigenes Peptid (PDLMNA), das Defekte bei der Migration enterischer Nervenzellen abschwächen könnte und als möglicher therapeutischer Ansatz diskutiert wird.
Beide Arbeiten sind noch experimentell, zeigen aber, dass erstmals regenerative Strategien jenseits der Chirurgie ernsthaft erforscht werden. Das ist weit entfernt von einer klinischen Anwendung – aber es eröffnet eine Perspektive, die vor einigen Jahren noch kaum denkbar gewesen wäre.
Berührender Perspektivenwechsel aus Südafrika
THE STRAIN OF CONSTIPATION: A RETROSPECTIVE STUDY AT A SOUTH AFRICAN TERTIARY CHILDREN’S HOSPITAL (Y. Gamiet, R. Boden, K. Opai-Tetteh, S. Variawa, A. Jackson, S.C.E. Naidu, M. Bunge, S. Connor, S.G. Cox)
Dieser Beitrag aus Südafrika war besonders berührend, weil er sehr eindrücklich gezeigt hat, wie unterschiedlich die Lebensrealitäten von Familien sein können. Insbesondere in der Diskussion wurde deutlich, dass viele Familien, deren Kinder in dem Hospital in Cape Town behandelt werden, im Alltag nicht über eine eigene Toilette verfügen. Bowel-Management-Konzepte müssen deshalb so gestaltet werden, dass sie unter diesen Bedingungen überhaupt praktikabel sind – etwa in öffentlichen Sanitäranlagen und mit möglichst einfachen, schnellen Abläufen.
Diese Schilderungen haben vor Augen geführt, wie sehr der Behandlungserfolg von den Lebensumständen der Betroffenen – und vom persönlichen Engagement Einzelner abhängt und dass medizinische Konzepte immer auch im Kontext der Lebensrealität gedacht werden müssen.
Was wir vom PCC 2026 mitnehmen dürfen:
Der Kongress war inhaltlich dicht, intensiv und manchmal auch anstrengend – aber vor allem sehr bereichernd.
Es war schön zu sehen, wie viele engagierte Menschen aus ganz unterschiedlichen Ländern an denselben Fragen arbeiten:
- Wie können wir die Versorgung von Kindern mit Morbus Hirschsprung und Anorektaler Malformation (ARM, Analatresie) weiter verbessern?
- Was bedeutet Qualität wirklich?
- Und wie schaffen wir es, Wissen sinnvoll zu teilen?
Für uns als SoMA Austria nehmen wir vor allem eines mit: dranbleiben bei den großen Strukturthemen wie Zentralisierung und Qualitätssicherung, weiter vernetzen und den Austausch mit Fachleuten aktiv pflegen.
Und ganz persönlich: Es war viel Arbeit, aber es hat auch wirklich Freude gemacht, so viele bekannte und neue Gesichter zu treffen und diese zwei intensiven Tage in Wien gemeinsam zu erleben.
