Der wissenschaftliche Beitrag von Sabine Alexander und Annette Lemli (beide SoMA Deutschland) beschäftigt sich mit der Rolle von Patient:innenorganisationen für Betroffene von Morbus Hirschsprung.
Zusammenfassung: In vielen Ländern bieten Patient:innenorganisationen Beratung und Erfahrungsaustausch für Patient:innen mit Morbus Hirschsprung und ihre Familien an. Eine professionelle Behandlung durch erfahrene Gesundheitsdienstleister:innen und die Verfügbarkeit einer lebenslangen multidisziplinären Nachsorge sind unerlässlich. Außerhalb der Klinik müssen die Betroffenen und ihre Familien jedoch den Alltag zu Hause bewältigen, was oft Unsicherheiten und Fragen aufwirft: Die Eltern durchlaufen während der Diagnose und Behandlung ihres Kindes verschiedene Phasen, die betroffenen Kinder selbst durchlaufen viele verschiedene Entwicklungsstadien, und auch im Laufe des Erwachsenenalters können neue Fragen zur chronischen Krankheit auftauchen. Patient:innenorganisationen können die Betroffene und ihre Familien in allen Lebensphasen unterstützen, indem sie zuhören, Informationen in verständlicher Form anbieten, Menschen zusammenbringen und die Erfahrungen anderer teilen. Auf diese Weise können Familien und Betroffene ein besseres Verständnis für die seltene Krankheit entwickeln und ihre Bewältigungsstrategien und ihr Selbstvertrauen fördern. Der ganzheitliche Ansatz der Patient:innenorganisationen zielt darauf ab, die medizinische Behandlung zu ergänzen. Daher sollte die Überweisung aller Patienten und ihrer Familien an Patientenorganisationen Teil der ärztlichen Beratung bei der Behandlung des Morbus Hirschsprung sein.
(Übersetzt mit DeepL.com)
