Vor elf Jahren kam unser Sohn auf die Welt – vieles hat sich seitdem in unserem Leben verändert.
Wir sind an den Herausforderungen gewachsen und tun es immer noch. Und jetzt blicke ich, mit dem Wissen von heute, auf damals zurück und möchte euch erzählen, wie es gelaufen wäre, wenn ich es mir aussuchen hätte können …
Die ersten Lebenswochen mit meinem Sohn mit anorektaler Malformation –
so, wie ich sie mir gewünscht hätte.
Und endlich ist er da! Doch ganz unerwartet hören wir von der Hebamme, dass unser Sohn keinen Anus hat … für uns gerät die Welt aus den Fugen. Wir haben davon noch nie gehört, wissen nicht, was das bedeutet! Sie versucht uns einfühlsam in unserem Schock aufzufangen, gleichzeitig werden der Primar der Kinderstation und die zuständige Psychologin angefordert. Gemeinsam klären sie uns behutsam über das Fehlen des Anus unseres Sohnes auf und was der weitere Ablauf ist.
Überstellung in das „österreichische Expertisezentrum für Anorektale Malformationen“
Während wir noch ein wenig Zeit haben, unser Baby zu betrachten und uns unsere Gefühle beinahe überwältigen, organisieren die Ärzte unsere Transferierung in die Kinderchirurgie des österreichischen Expertisezentrums für Anorektale Malformationen.
Mein Mann und ich dürfen gemeinsam mit unserem Sohn im Rettungswagen fahren. Eine Kinderärztin begleitet uns, sie ist geschult und fürchtet sich nicht, mit uns zu sprechen. Ihre Worte beruhigen uns und wir versuchen zu verarbeiten, was gerade geschieht!
Im Expertisezentrum angekommen, erwarten uns ein Team von spezialisierten ÄrztInnen und eine Psychologin. Wir bekommen ein Familienzimmer und dürfen unseren Sohn im Arm halten, während uns erklärt wird, welche Untersuchungen nun am Plan stehen. Auch die zuständige Pflegekraft stellt sich uns vor und gibt uns ein Infoblatt über den Tagesablauf der Station, wo wir alles finden und einen Notizblock für unsere Fragen.
Bestens versorgt durch ein multidisziplinäres Team
Alle sind sehr freundlich und wirken ausgesprochen kompetent – wir fühlen uns sicher. Die Psychologin möchte wissen, ob wir noch Kinder haben. Ja, das haben wir – in der Aufregung der Ereignisse haben wir versucht alles Nötige zu organisieren. Die Psychologin gibt uns eine Mappe mit Informationen und vor allem Tipps für die Großen und wie wir die nächsten Tage gut organisieren, woran wir denken sollten. Sie erzählt uns auch von der SoMA Austria, einer Selbsthilfeorganisation für Menschen mit anorektaler Fehlbildung. Sie bestärkt uns, Kontakt aufzunehmen. Wir fühlen uns gut umsorgt und verstanden und schaffen es immer mehr, die Gedanken und Gefühle sortiert zu bekommen. Keiner fürchtet sich vor unseren Tränen und unserer Angst – wir werden nicht allein gelassen.
Chirurg*innen, Pflegepersonal, Sozialarbeiter*innen … sie alle können unter optimalen Rahmenbedingungen exzellente Arbeit leisten
Die geplanten Eingriffe wurden uns alle mehrmals erklärt und mit unserem fixen Team von ChirurgInnen, FachärztInnen und Pflegekräften sind wir wunderbar versorgt. Wir können uns rund um die Uhr melden und einmal wöchentlich gibt es die Sprechstunde in der Spezialambulanz, wo wir zur Nachsorge kommen. Da treffen wir dann regelmäßig die Psychologin oder die spezialisierte Krankenschwester, die für all unsere Fragen aus dem täglichen Alltag immer wieder gemeinsam Antworten mit uns findet. Das Netz der SpezialistInnen ist groß! Auch zur Physiotherapeutin gehen wir regelmäßig und wir wissen, dass das Team, das uns betreut, sich austauscht und gemeinsam die beste Behandlung und Lösung für unser Kind sucht. Außerdem sind sie auch national und international mit Fachkräften vernetzt! Einfach wunderbar!
Eine Sozialarbeiterin wurde uns zur Seite gestellt, die uns über die sozial-rechtlichen Möglichkeiten informiert hat. Sie hat uns auch bei der Ausfertigung der diversen Anträge unterstützt. Wir konnten uns so wirklich auf das Wesentliche, nämlich auf unsere Kinder und auf uns selbst konzentrieren.
Bei der SoMA Austria finden wir Ansprechpartner für unsere Fragen und unser Sohn Freunde, die ihn verstehen
Wir sind gleich Mitglied der SoMA Austria geworden und haben regelmäßigen Austausch mit anderen betroffenen Familien. Auch unsere Kinder sind bei den Treffen dabei und lernen andere Kinder kennen, denen es ähnlich geht. Wir wissen von anderen, wie wichtig das für ihre Zukunft ist. Wir sind unsagbar dankbar für diese Gemeinschaft, denn der Alltag ist nicht immer leicht. Wir wollen für unseren Sohn, dass er die besten Voraussetzungen bekommt, um ein glückliches und schönes Leben zu haben. Wir hören von den Erfahrungen der anderen Mitglieder, worauf wir im Kindergarten und dann auch in der Schule und im Berufsleben achten müssen. Wir lernen von den betroffenen Jugendlichen, worauf wir als Eltern achten sollten. Es findet sich immer jemand, der sich mit unseren Fragen auskennt! Mittlerweile ist die SoMA Austria eine Organisation mit sehr vielen Mitgliedern und engagierten Fachleuten. Auch mit anderen Selbsthilfeorganisationen Österreichs und internationalen Patientenorganisationen ist SoMA Austria vernetzt und so verschaffen wir uns gemeinsam Gehör und machen aufmerksam auf das, was die betroffenen Menschen und Familien brauchen.
„Es werden Wunder wahr – glaubst du daran …“
Mazeena Mohideen, Gründerin der SoMA Austria
