Am Samstag, den 8. Oktober 2022 fand bereits zum zweiten Mal die virtuelle Jahrestagung der SoMA Austria statt. Wir freuen uns, dass etwa 70 Personen an der Tagung teilgenommen haben. Die Tagung brachte eine gute Mischung aus fachlichem Input und praktischen Informationen.
Der Beitrag gibt auf eine sensible und verständliche Art Einblicke, was es bedeutet, mit einer anorektalen Fehlbildung zu leben. Wir durften uns zu Wort melden und freuen uns, dass dieser Beitrag „unser“ Thema in die Öffentlichkeit gerückt hat. Hier zum nachhören!
Ich werde diesen Tag nie vergessen! Meine Eltern haben mir freudig erzählt, dass ich ein Geschwisterchen bekommen werde. Meine Freude war riesengroß. Sehnsüchtigst wünschte ich mir eine kleine Schwester zum Spielen.
Vor 11 Jahren kam unser Sohn zur Welt. Jetzt blicke ich, mit dem Wissen von heute, auf damals zurück und möchte euch erzählen, wie es gelaufen wäre, wenn ich es mir aussuchen hätte können …
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Die Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM, Analatresie) und Kloakenekstrophie.
Wir danken dem Verein „SoMA e.V.“ in Deutschland für die Kooperation und für all die wunderbare Unterstützung in den vergangenen Monaten und Jahren.
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