Am 8. März 2025 fand das SoMA Austria Symposium in Wien statt – ein Tag voller wertvoller Impulse für Eltern, Fachkräfte und Betroffene rund um die Themen Anorektale Malformation (ARM) und Morbus Hirschsprung (MH).
Mit knapp 100 Teilnehmer:innen – darunter viele Kinder, was uns besonders gefreut hat – war das Symposium ein voller Erfolg.
Nach einem misslungenen Eingriff bleibt ein Wiener Kind wahrscheinlich für immer inkontinent. Der Arzt sagt, er habe fast sechzig Kinder so operiert. Jetzt läuft die Suche nach den anderen Patienten.
Wenn du glaubst, dein Kind ist ebenfalls betroffen, können wir weiterhelfen.
Blog-Beitrag von Claudia Fasching, SoMA Austria-Mitglied und Mutter eines Jugendlichen mit Morbus Hirschsprung Vom 06. bis 27. Februar 2024 fand der erste Turnus für betroffene
Kinder mit Morbus Hirschsprung bzw. Anorektaler Malformatin (Analatresie) brauchen eine spezielle Physiotherapie. Eine Schritt-für-Schritt-Anleitung von Aylin Knapp. Damit dein Kind Physiotherapie bei einer spezialisierten Therapeutin
Der Termin für die Schwerpunkt-Reha für Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformationen steht fest: Vom 6.–27. Februar 2024 findet am Leuwaldhof, dem Kinder- und Jugendrehabilitationszentrum in St. Veit im Pongau (Salzburgerland), ein Schwerpunkt-Turnus mit Beteiligung der SoMA Austria statt.
Verdauung, Ernährung, Nachsorge, Transition, Sexualität bei Anorektaler Malformation (Analatresie) bzw. Morbus Hirschsprung: Experten lieferten hilfreiche Informationen und beantworteten die Fragen der Teilnehmer*innen. Die erste virtuelle Jahrestagung der SoMA Austria war ein voller Erfolg!
14. MAI 2021 – 19:00 UHR
Weshalb kann ein Reha-Aufenthalt für Menschen mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung sinnvoll sein? Was können wir uns von einem Reha-Aufenthalt erwarten? … Gabriele Sanio beantwortet unsere Fragen.
1. Juni 2021 | 18:00-19:00 Uhr
Die Firma Coloplast bietet Online -Vorträge von Fachpersonen und Betroffenen an: Am 1. Juni steht die Nachsorge für Betroffene von Morbus Hirschsprung und anorektalen Fehlbildungen am Programm.
Ich werde diesen Tag nie vergessen! Meine Eltern haben mir freudig erzählt, dass ich ein Geschwisterchen bekommen werde. Meine Freude war riesengroß. Sehnsüchtigst wünschte ich mir eine kleine Schwester zum Spielen.
Termin noch offen
Vorträge von Experten zu den Themen Morbus Hirschsprung und Anorektal-Fehlbildungen. Nutze die Gelegenheit, um individuelle Fragen zu stellen!
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Die Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM, Analatresie) und Kloakenekstrophie.
Wir danken dem Verein „SoMA e.V.” in Deutschland für die Kooperation und für all die wunderbare Unterstützung in den vergangenen Monaten und Jahren.
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