Kinder mit Morbus Hirschsprung bzw. Anorektaler Malformatin (Analatresie) brauchen eine spezielle Physiotherapie. Eine Schritt-für-Schritt-Anleitung von Aylin Knapp. Damit dein Kind Physiotherapie bei einer spezialisierten Therapeutin
Der Termin für die Schwerpunkt-Reha für Morbus Hirschsprung und Anorektale Malformationen steht fest: Vom 6.–27. Februar 2024 findet am Leuwaldhof, dem Kinder- und Jugendrehabilitationszentrum in St. Veit im Pongau (Salzburgerland), ein Schwerpunkt-Turnus mit Beteiligung der SoMA Austria statt.
Am Samstag, den 8. Oktober 2022 fand bereits zum zweiten Mal die virtuelle Jahrestagung der SoMA Austria statt. Wir freuen uns, dass etwa 70 Personen an der Tagung teilgenommen haben. Die Tagung brachte eine gute Mischung aus fachlichem Input und praktischen Informationen.
Der Beitrag gibt auf eine sensible und verständliche Art Einblicke, was es bedeutet, mit einer anorektalen Fehlbildung zu leben. Wir durften uns zu Wort melden und freuen uns, dass dieser Beitrag „unser“ Thema in die Öffentlichkeit gerückt hat. Hier zum nachhören!
Die kinderchirurgische Abteilung in Graz führt eine Studie zur sportmotorischen Leistungsfähigkeit bei Kindern mit Anorektaler Malformation (ARM/„Analatresie“) durch. Dies ist eine tolle Chance für Betroffene, eine professionelle Leistungsdiagnostik und individuelle Trainingsförderung zu erhalten!
Verdauung, Ernährung, Nachsorge, Transition, Sexualität bei Anorektaler Malformation (Analatresie) bzw. Morbus Hirschsprung: Experten lieferten hilfreiche Informationen und beantworteten die Fragen der Teilnehmer*innen. Die erste virtuelle Jahrestagung der SoMA Austria war ein voller Erfolg!
Spülen ist doch gar nicht so schlimm! … zugegeben: Manchmal nervt es! Vor allem dann, wenn ich spontan am Abend etwas unternehmen möchte, aber eigentlich spülen sollte. …
14. MAI 2021 – 19:00 UHR
Weshalb kann ein Reha-Aufenthalt für Menschen mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung sinnvoll sein? Was können wir uns von einem Reha-Aufenthalt erwarten? … Gabriele Sanio beantwortet unsere Fragen.
1. Juni 2021 | 18:00-19:00 Uhr
Die Firma Coloplast bietet Online -Vorträge von Fachpersonen und Betroffenen an: Am 1. Juni steht die Nachsorge für Betroffene von Morbus Hirschsprung und anorektalen Fehlbildungen am Programm.
Vor 11 Jahren kam unser Sohn zur Welt. Jetzt blicke ich, mit dem Wissen von heute, auf damals zurück und möchte euch erzählen, wie es gelaufen wäre, wenn ich es mir aussuchen hätte können …
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Die Patient:innenorganisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM, Analatresie) und Kloakenekstrophie.
Wir danken dem Verein „SoMA e.V.“ in Deutschland für die Kooperation und für all die wunderbare Unterstützung in den vergangenen Monaten und Jahren.
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