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Schlagwort: Selbsthilfe

abbildung eines babyfußes - blogbeitrag von SoMA Austria Mitglied „violet crow"

Mein Muttertagsgeschenk

22. Januar 2025 Keine Kommentare

Die Tochter von SoMA Austria-Mitglied „Violet Crow” ist von einer Anorektalen Malformation betroffen. In diesem Blogbeitrag erzählt die Mutter über die Zeit vor der Operation.

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Kinder- und Jugendrehabilitation am Leuwaldhof - Turnus für Morbus Hirschsprung und Analatresie / Anorektale Malformatoin

Meine Eindrücke von der Reha

26. November 2024 Keine Kommentare

SoMA-Mitglied Jakob*, 15 Jahre, hat für uns einen kurzen, authentischen Blog-Beitrag über seinen Reha-Aufenthalt am Leuwaldhof verfasst: Rückblickend gesehen, finde ich, dass die Reha etwas

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Kinder und Erwachsene spielen gemeinsam mit einem großen Regenbogen-Tuch und bunten Bällen

Tätigkeitsbericht 2023 –
Gemeinsam sind wir stark!

1. August 2024 Keine Kommentare

Gemeinsam mit engagierten Fachleuten haben wir auch 2023 nach individuellen Lösungen für Betroffene gesucht und an unserer Vision weitergearbeitet: Für alle Menschen mit Morbus Hirschsprung oder einer Anorektalen Malformation die beste Versorgung und Begleitung zu ermöglichen – für ein selbstbestimmtes Leben!

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happy birthday soma austria

🎊 Die SoMA Austria wird drei! 🎊

8. August 2023 Keine Kommentare

Drei Jahre SoMA Austria und wir sind ordentlich gewachsen!

DANKE ans Team der SoMA Austria, an alle Mitglieder, an unseren wissenschaftlichen Beirat und an alle Fachleute, Familien und Freunde: Euer Einsatz, eure Unterstützung und euer Herz am rechten Fleck verändern die Welt! 💖

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Kletterbaum im Wiener Türkenschanzpark

Familienausflug in den Wiener Türkenschanzpark

8. August 2023 Keine Kommentare

Ein wirklich wunderbares Treffen, bei gutem Wetter und in entspannter Atmosphäre, fand am 1. Juli in Wien statt.

Sechs Familien, vom Kleinkind bis zum Teenager, kamen zum SoMA Austria Treffen in den Park. Es war so schön, die Kinder miteinander zu erleben und nebenbei plaudern zu können! 

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drei soma-superhelden laufen lachend über die wiese. titelbild des tätigkeitsberichts 2021 der soma austria

Tätigkeitsbericht 2022 –
Gemeinsam kriegen wir das hin!

28. Juni 2023 Keine Kommentare

2022 war ein Jahr der Vernetzung, des weiteren Aufbaus und der Stabilisierung der SoMA Austria. Trotz weiterhin widriger äußerer Umstände haben wir viel geschafft. Was uns dabei stets bestärkt, weiter zu machen und dran zu bleiben, sind die positiven Rückmeldungen und die vielen Gespräche mit den Betroffenen, die sich aufgefangen und ermutigt fühlen, denen wir hilfreich zur Seite stehen können. …

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geboren ohne darmausgang - radiobeitrag auf ö1 - anorektale malformation - analatresie

Ö1-Radiobeitrag: „Geboren ohne Darmausgang”

30. September 2022 Keine Kommentare

Der Beitrag gibt auf eine sensible und verständliche Art Einblicke, was es bedeutet, mit einer anorektalen Fehlbildung zu leben. Wir durften uns zu Wort melden und freuen uns, dass dieser Beitrag „unser” Thema in die Öffentlichkeit gerückt hat. Hier zum nachhören!

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Die Patient:innen­organisation SoMA Austria setzt sich für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Fehlbildungen im Darm- und Analbereich ein. Zu diesen seltenen Diagnosen gehören Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM, Analatresie) und Kloakenekstrophie.

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Wir danken dem Verein „SoMA e.V.” in Deutschland für die Kooperation und für all die wunderbare Unterstützung in den vergangenen Monaten und Jahren.

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